Nasi podopieczni

Mikołaj i Szymon Śpiewak

Nasi synowie są w sidłach bezwzględnej choroby.
Mikołaj i Szymon cierpią na Zespół Alagille’a – bardzo rzadką, wielonarządowa chorobę genetyczną.

Starszy syn Mikołaj ma niewydolność wątroby, zmienione charakterystyczne dla tej choroby rysy twarzy (szeroko rozstawione gałki oczne, cofnięta żuchwa, deformacja zębów) a także cholestazę, która wywołuje problemy skórne i uporczywy świąd.
Młodszego synka choroba doświadczyła jeszcze bardziej. Szymon oprócz dysmorfii twarzy ma hipoplazję nerek, czyli ich wymiary są dalekie od prawidłowych. Do tego wada serca w postaci hipolazji naczyń płucnych i ubytek przegrody międzykomorowej, który został w 2021 zamknięty operacyjnie. W chwili obecnej jest obserwowany pod kątem marskości wątroby.

Kluczowe jest tu leczenie farmakologiczne, monitorowanie stanu zdrowia oraz odpowiednia dieta.
Jako rodzice, będzie wdzięczni za każdy gest dobrego serca.

Karolina i Rafał

Leon Szuflak

Piękny rozbrajający uśmiech, duże brązowe oczy, ogromna siła walki. To cały Leoś – wspaniały 6-letni chłopczyk z Szamotuł. Nasz mały bohater niestety od urodzenia zmaga się z chorobami, które zagrażają jego zdrowiu i życiu

Rafał Kortmann

W 29. tygodniu mojej ciąży, doświadczyłam przerażających przedwczesnych skurczy. Doprowadziły one do pęknięcia macicy. Te chwile były straszną walką o życie, zarówno dla mnie, jak i mojego synka, Rafałka. Rafałek przyszedł na świat zaledwie z jednym punktem w skali Apgar, ważąc 1390 gramów i mierząc 39 centymetrów. To był szok, gdy zrozumiałam, jak kruche może być życie ..

Daniel Ziegert

Po wielu badaniach, wizytach lekarskich nadal nie mamy 100% diagnozy. Szukamy przyczyny. Synek jest pod opieką neurologa, internistyczny, genetyka oraz uczęszcza na zajęcia rehabilitacyjne.

Danielek jest bardzo kontaktowym dzieckiem. Nie ma problemów z mową, z chęcią uczy się nowych rzeczy. Uwielbia samochody, motory, lubi chodzić do cyrku. Kocha klauny i oczywiście Psi Patrol. Chcemy dla Niego jak najlepiej. Ciężko Nam słuchać płaczu syna na zajęciach z rehabilitacji, serce Nam pęka gdy chce pobawić się z kolegami, a nie może, ponieważ zmęczenie jest tak wielkie, że musi się położyć. Z tego powodu traci część swojego dzieciństwa

Jakub Kuźniar

W chwili obecnej prócz padaczki bardzo poważnym problemem i sprawiającym potworny ból Kubie jest postępująca skolioza. W niedalekiej przyszłości czeka go operacja kręgosłupa i bioder.
Ogrom potrzebnego sprzętu specjalistycznego w połączeniu z wielopłaszczyznową rehabilitacją i opieką wielu specjalistów to są koszty nie do udźwignięcia dla nas. Dlatego gorąco prosimy o wsparcie.

Małgosia Dzamalowa

Nasze dziecko, nasza córeczka – została skazana na śmierć! Moja mała córeczka choruje na SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni, pierwszego, najgorszego stopnia.
Z każdym dniem widzimy słabnące mięśnie, widzimy smutek i błaganie o ratunek w oczach naszego dziecka.

Wojciech Rubin

11 lat… tyle lat ma Wojtuś z małej miejscowości Łopuszka (woj. podkarpackie). I tyle lat trwa Jego walka o zdrowie.

„Lista chorób mojego syna jest długa. Jakby to była lista osiągnięć w szkole, to moje matczyne serce skakałoby z radości. Ale ta lista… Łamie serce. Gdy Wojtek miał 3 lata zdiagnozowano u Niego ❌ Całościowe zaburzenia rozwojowe ❌ a z czasem doszły kolejne diagnozy

Marysia Klausiuk

Po wielu latach starań, oczekiwania i straconej nadziei na przyjście na świat dwóch małych istot – Marysi i Pawełka, które odmieniły nasze życie na zawsze. Los jednak i tym razem nas nie oszczędził. Gdy Marysia skończyła 1,5 roku, rozpoczęła się nasza walka, która trwa do dzisiaj…

Kuba Głowacki

„Proszę, usłysz błaganie naszego syna o pomoc! Kubuś to chłopiec, którego problemy były pomijane ze względu na to, że NIE WYGLĄDA na chore dziecko. Niestety często to, co nie jest zauważalne gołym okiem sprawia największe problemy. Ciąża przebiegła bez żadnych problemów lecz wraz z dniem porodu zaczęła się walka o życie małego Kubusia. Doszło do niedotlenienia, o którym rodzice dowiedzieli się za późno…
Naszym marzeniem było, aby nasze dziecko było zdrowe i miało radosne dzieciństwo, ale niestety droga pełna wizyt u specjalistów, ciągłych diagnoz i rehabilitacji, zdusiła nasze marzenie w zarodku! Kubuś ma podejrzenie autyzmu, oczopląsu oraz stwierdzone całkowite zaburzenia rozwojowe lecz to wszystko wymaga dalszej diagnozy. Badania, ciągłe dojazdy, leczenie i rehabilitacja generują kwoty, które od dawna spędzają nam sen z powiek…

Jak każdy rodzic chcielibyśmy, żeby Kuba mógł cieszyć się swoim dzieciństwem, zabawą z siostrzyczką Blanką, ale bez Waszej pomocy to niestety niemożliwe! Prosimy o wsparcie… Każda nawet najmniejsza złotówka jest na wagę złota!”

Antoni Łysek

Antoś to mój mały Skarb… Dzień w którym pojawił się na świecie był najpiękniejszym dniem w moim życiu. Nasze szczęście przesłoniły jednak ciemne chmury w postaci choroby, które próbujemy przegonić do dziś!