Nasi podopieczni

Lena i Kuba Świerkowscy

Kocham moje dzieci bezwarunkowo i zrobię wszystko, aby im pomóc funkcjonować w otaczającej rzeczywistości. Wszystko, aby w przyszłości były samodzielne i nie bały się stawiać czoła wyzwaniom.

U Lenki u Kuby zdiagnozowano autyzm atypowy, centralne zaburzenia słuchu oraz zaburzenia integracji sensorycznej. Dodatkowo córka ma ADHD, a syn upośledzenie umysłowe i całościowe zaburzenia rozwoju. Staram się jak tylko mogę zrozumieć ich potrzeby. Niestety to nie jest proste. Moje dzieci często nie są sobą, zachowują się jak zupełnie inne osoby. W inny sposób odbierają docierające do nich bodźce. Reagują w sposób przesadny lub nie do końca rozumieją daną sytuację. Częste napady agresji, krzyki, szał w którym niszczą przedmioty. Staram się wtedy zabezpieczyć ich samych, aby nie zrobili sobie krzywdy. Nigdy nie jestem w stanie przewidzieć co wywoła taki napad. Czy jakieś dźwięki, zapach czy strach w nowej sytuacji…
Jestem kłębkiem nerwów, zestresowana i bezsilna. Dodatkowo najnowszy rezonans Kuby wykazał torbiel pajęczynówki, który musimy bacznie obserwować.

Bardzo potrzebujemy badań genetycznych WES, aby zrozumieć dlaczego tak się dzieje i aby pomóc im funkcjonować w otaczającym ich świecie. Bardzo proszę o pomoc. Jesteś nasza nadzieją.

Wiktoria Parkhomenko

Wiktoria, nasza ukochana córeczka, przyszła na świat z wieloma wadami wrodzonymi. Pierwsze chwile jej życia to walka pod respiratorem o każdy dzień. Tak bardzo się baliśmy, że stracimy nasze upragnione dziecko… Ale nawet na moment nie straciliśmy nadziei!

Dysplazja nerek, hiperhomocysteinemia, koślawość stóp, wrodzona wada serca, tetrapareza spastyczna, niedobór laktazy i epilepsja… Choroby, których nazw na początku nawet nie byliśmy w stanie spamiętać. Dzisiaj Wiktoria ma już 8 lat, ze względu na zaburzenia immunologiczne nie może korzystać z dzieciństwa, jak jej rówieśnicy. Unikamy zatłoczonych miejsc, sklepów, tramwajów. Place zabaw omijamy szerokim łukiem. Wiki nie chodzi do szkoły, jej nauczanie odbywa się w trybie indywidualnym, w domu. Dla naszej córeczki każdy kontakt, nawet z najdrobniejszym wirusem, może zakończyć się tragicznie.

Wojna przerwała leczenie Wiktorii w naszym kraju. Z jedną walizką w ręku musieliśmy opuścić nasz dom, by ratować życie. W Polsce znaleźliśmy schronienie, poczucie bezpieczeństwa i życzliwych nam ludzi. Musimy jednak na nowo rozpocząć leczenie i terapię naszej córki, a to bardzo trudne wyzwanie.

Nie takiego życia pragnęliśmy dla Wiktorii… Choroba bezlitośnie zdeptała wszystkie nasze plany i marzenia, pozbawiła nas nadziei na szczęśliwą przyszłość. Wiki musi być codziennie rehabilitowana. Dzięki ciężkiej pracy z fizjoterapeutą, osteopatą i masażystą, maleńkimi krokami podąża do przodu, ku sprawności. Ile jest w stanie osiągnąć nasze dziecko? Wierzę, że bardzo dużo! Wierzę, że jest jeszcze szansa na lepszy los dla Wiki. Wszystko zależy od pieniędzy na dalszą terapię i rehabilitację. Pieniędzy, których nie mamy…

Tak bardzo proszę, każdego z Was o gest wsparcia. Nawet najdrobniejszy grosz daje nam szansę i przywraca wiarę w to, że jeszcze nie wszystko stracone! Za każdą pomoc z całego serca dziękuję.

Mama

Mikołaj i Szymon Śpiewak

Nasi synowie są w sidłach bezwzględnej choroby.
Mikołaj i Szymon cierpią na Zespół Alagille’a – bardzo rzadką, wielonarządowa chorobę genetyczną.

Starszy syn Mikołaj ma niewydolność wątroby, zmienione charakterystyczne dla tej choroby rysy twarzy (szeroko rozstawione gałki oczne, cofnięta żuchwa, deformacja zębów) a także cholestazę, która wywołuje problemy skórne i uporczywy świąd.
Młodszego synka choroba doświadczyła jeszcze bardziej. Szymon oprócz dysmorfii twarzy ma hipoplazję nerek, czyli ich wymiary są dalekie od prawidłowych. Do tego wada serca w postaci hipolazji naczyń płucnych i ubytek przegrody międzykomorowej, który został w 2021 zamknięty operacyjnie. W chwili obecnej jest obserwowany pod kątem marskości wątroby.

Kluczowe jest tu leczenie farmakologiczne, monitorowanie stanu zdrowia oraz odpowiednia dieta.
Jako rodzice, będzie wdzięczni za każdy gest dobrego serca.

Karolina i Rafał

Leon Szuflak

Piękny rozbrajający uśmiech, duże brązowe oczy, ogromna siła walki. To cały Leoś – wspaniały 6-letni chłopczyk z Szamotuł. Nasz mały bohater niestety od urodzenia zmaga się z chorobami, które zagrażają jego zdrowiu i życiu

Rafał Kortmann

W 29. tygodniu mojej ciąży, doświadczyłam przerażających przedwczesnych skurczy. Doprowadziły one do pęknięcia macicy. Te chwile były straszną walką o życie, zarówno dla mnie, jak i mojego synka, Rafałka. Rafałek przyszedł na świat zaledwie z jednym punktem w skali Apgar, ważąc 1390 gramów i mierząc 39 centymetrów. To był szok, gdy zrozumiałam, jak kruche może być życie ..

Daniel Ziegert

Po wielu badaniach, wizytach lekarskich nadal nie mamy 100% diagnozy. Szukamy przyczyny. Synek jest pod opieką neurologa, internistyczny, genetyka oraz uczęszcza na zajęcia rehabilitacyjne.

Danielek jest bardzo kontaktowym dzieckiem. Nie ma problemów z mową, z chęcią uczy się nowych rzeczy. Uwielbia samochody, motory, lubi chodzić do cyrku. Kocha klauny i oczywiście Psi Patrol. Chcemy dla Niego jak najlepiej. Ciężko Nam słuchać płaczu syna na zajęciach z rehabilitacji, serce Nam pęka gdy chce pobawić się z kolegami, a nie może, ponieważ zmęczenie jest tak wielkie, że musi się położyć. Z tego powodu traci część swojego dzieciństwa

Jakub Kuźniar

W chwili obecnej prócz padaczki bardzo poważnym problemem i sprawiającym potworny ból Kubie jest postępująca skolioza. W niedalekiej przyszłości czeka go operacja kręgosłupa i bioder.
Ogrom potrzebnego sprzętu specjalistycznego w połączeniu z wielopłaszczyznową rehabilitacją i opieką wielu specjalistów to są koszty nie do udźwignięcia dla nas. Dlatego gorąco prosimy o wsparcie.

Małgosia Dzamalowa

Nasze dziecko, nasza córeczka – została skazana na śmierć! Moja mała córeczka choruje na SMA1 – rdzeniowy zanik mięśni, pierwszego, najgorszego stopnia.
Z każdym dniem widzimy słabnące mięśnie, widzimy smutek i błaganie o ratunek w oczach naszego dziecka.

Wojciech Rubin

11 lat… tyle lat ma Wojtuś z małej miejscowości Łopuszka (woj. podkarpackie). I tyle lat trwa Jego walka o zdrowie.

„Lista chorób mojego syna jest długa. Jakby to była lista osiągnięć w szkole, to moje matczyne serce skakałoby z radości. Ale ta lista… Łamie serce. Gdy Wojtek miał 3 lata zdiagnozowano u Niego ❌ Całościowe zaburzenia rozwojowe ❌ a z czasem doszły kolejne diagnozy

Marysia Klausiuk

Po wielu latach starań, oczekiwania i straconej nadziei na przyjście na świat dwóch małych istot – Marysi i Pawełka, które odmieniły nasze życie na zawsze. Los jednak i tym razem nas nie oszczędził. Gdy Marysia skończyła 1,5 roku, rozpoczęła się nasza walka, która trwa do dzisiaj…