Archiwa kategorii: Nasi podopieczni

Nadia Gebauer

Nadia przyszła na świat 3 miesiące temu, jako upragniona i wyczekana córeczka i siostra. Radość z Jej narodzin nie trwała jednak długo. Badania przesiewowe wykazały z jak straszliwym przeciwnikiem zmaga się dziewczynka. Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna diagnoza, weryfikująca wszystkie plany i marzenia o szczęściu dziecka. Choroba genetyczna powodująca obumieranie komórek nerwowych przekazujących sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu i niewydolności oddechowej…

Nadia poddawana jest leczeniu, które ma na celu spowolnienie postępu choroby. Lek podaje się bezpośrednio do kręgosłupa, co wiąże się z ogromnym bólem i licznymi skutkami ubocznymi, które taka terapia może za sobą nieść. Nie ma nic gorszego od patrzenia na ból i cierpienie własnego dziecka. Bezsilność i strach ustępuje jednak miejsca determinacji do walki o życie i sprawność Nadii.

Oliwia Pawlak

Oliwka ma 9 lat, w trakcie których nieustannie walczy. Nasza córeczka przyszła na świat w zamartwicy, która spowodowała niedotlenienie mózgu. Cierpi na dziecięce porażenie mózgowe, wadę wzroku i słuchu, stopy końsko-szpotawe, brak odruchu ssania i połykania, ma cofniętą żuchwę i rozszczep podniebienia miękkiego. Oddycha przez rurkę tracheostomijną, karmiona jest bezpośrednio do żołądka przez gastrostomię. Oliwka nie chodzi, nie siedzi i nie mówi. Nie ma mimiki twarzy, a gdy płacze z Jej oczu nie lecą łzy. Szpital jest nieustannie naszym drugim domem – do tej pory Oliwka była w nim ponad 40 razy, przeszła 10 ciężkich operacji. Kiedy o tym mówię nadal mam wrażenie, że to tylko zły sen… Nie takiego życia chciałam dla naszego dziecka!

Piotr Stojecki

Synek od urodzenia zmaga się z obniżonym napięciem mięśniowym i asymetrią lewostronną, niedoborem odporności z przewagą deficytu odporności humoralnej. Choruje na mózgowe porażenie dziecięce, afazję motoryczną, padaczkę i wiele innych. Piotruś jest w trakcie badań genetycznych. Codziennie musi przyjmować szereg  stałych lekarstw przeciw astmie i przeciwpadaczkowych.

Antoni Gorczyca

W 2018 roku Antoś zaczął przechylać główkę na prawą stronę. Niby nic dziwnego, ale kiedy zaczęło się to powtarzać kilka razy w ciągu dnia, postanowiłam skonsultować to z lekarzem. Od tego momentu zaczęła się nasza podróż po klinikach specjalistycznych w poszukiwaniu diagnozy. Otrzymaliśmy skierowanie na masaże i rehabilitację, które mimo wysiłku mojego i Antka nie przynosiły żadnych rezultatów. W jednym ze szpitali neurologicznych po raz pierwszy pojawiło się przypuszczenie autyzmu wczesnodziecięcego.

Wiktor Zawadzki

Wiktorek urodził się z bardzo ciężką wadą serca, jaką jest HLHS (hipoplastic left heart syndrome). Po ludzku i w najprostszych słowach jest to zespół niedorozwoju lewego serca. Mój chłopczyk żyje z połową serduszka. Pierwszy rok swojego życia spędził na kardiologii. Nie znał innych ścian, za kołysankę do snu służyło mu pikanie maszyn. Walczył z sepsą, infekcjami… Walczył o życie! Trzeci zabieg cewnikowania zmienił bieg historii o 180 stopni. Po tym zabiegu Wiktorek był w stanie krytycznym, pod respiratorem. Spędził 4 długie miesiące na OIOM-ie. Jego serduszko stoczyło bitwę, której konsekwencje Wiktorek odczuwa do dziś: ciężki oddech, ból, sinica centralna, opuchnięcia spowodowane słabym krążeniem, zatrzymywanie się wody w organizmie, przyjmowanie dużych dawek leków, nadciśnienie płucne. Od niedawna jesteśmy w domu, z wyrokiem skazującym. W Polsce lekarze nie podejmą się skomplikowanej operacji . Bardzo się boje o życie mojego malutkiego synka.