Kilka dni temu mama Jasia Ruszyńskiego odebrała wyniki badań genetycznych WES. Niestety nie przyniosły one dobrych wiadomości. U Janka bowiem jest podejrzenie ZESPOŁU JOUBERT’a – rzadkiego neurologicznego zaburzenia, charakteryzującego się nieprawidłowym rozwojem móżdżku i pnia mózgu. Ze względu na to, że jest to dziedziczne, zlecono zrobienie badań genetycznych również mamie. „Życie jak widać nas nie…
To niezwykle rzadka choroba genetyczna. Niewiele o niej wiemy, niewiele wiedzą o niej lekarze. Nie wiemy nawet, czy w Polsce żyje chociaż jedna osoba z tym zespołem… Charakteryzuje się on szeregiem objawów, a jednym z nich są przykurcze stawów, które mogą utrudniać najprostsze codzienne czynności. Osoby z tym zespołem często mają problemy z oddychaniem, ze…
„Coraz większy strach sprawia, że ledwo funkcjonujesz. Codziennie patrzę, na ile jeszcze starczy środków na leczenie, czego już brakuje, szukam w internecie jakiekokokwiek ratunku dla swojego dziecka… Za każdym razem płaczę, gdy ponownie nic nie uda mi się znaleźć. Codziennie modlę się o magiczne lekarstwo. W dzień mierzę regularnie parametry Kamila, w nocy czuwam, boję…
Amelka już w domku! Amelka wróciła do domu po operacji serca w Bostonie. To była długa i trudna droga, pełna wyzwań, ale także nadziei i wsparcia ze strony wielu wspaniałych ludzi! Dzięki środkom zgromadzonym na subkoncie Amelki mogliśmy sfinansować jej powrót do domu w asyście lekarzy, co kosztowało 242 600 złotych. Amelka wciąż ma przed…
KOCHANI, spieszymy do Was ze świetnymi wiadomościami Zbiórka Marysi osiągnęła 100%! Dziękujemy każdemu z Was za udostępnienia, wpłaty i słowa wsparcia. Z Waszą pomocą Marysia otrzyma godziny niezbędnej rehabilitacji! 137 osób śledzi i pomaga Marysi na jej stronie Marysia Klausiuk Ogromne wyrazy wdzięczności kierujemy do Szkoła Podstawowa 82 Warszawa – Bemowo za organizację trzech wspaniałych akcji, które w…
Dwa tygodnie temu nasze życie się zatrzymało, a nasze serca pękły na pół! Stan Frani drastycznie się pogorszył Temperatura rosła z każdą sekundą! Spadek saturacji i całkowity brak kontaktu. Od tego czasu każdy dzień to dla nas strach, ból i ogromne poczucie niemocy. To, co słyszymy prawie codziennie to – CZEKAĆ! Nasza Kochana Frania przebywa…
W ostatnich miesiącach sytuacja Weroniki Śledzik bardzo się zmieniła. Komplikacje po przebytej operacji serca doprowadziły do tego, że ponad miesiąc lekarze walczyli o życie naszej Wojowniczki. Jej stan na tyle się poprawił, że wraz z babcia miała wyjechać do ośrodka rehabilitacyjnego. Jednak ostatnie wyniki badania echo serca bardzo zaniepokoiły lekarzy i z tego powodu Weronika…
Drodzy Darczyńcy, w styczniu bieżącego roku mama Samuela, p. Małgorzata Rodzoch, złożyła wniosek o dofinansowanie do zakupu sprzętu niezbędnego do codziennej toalety Samuela , ale dopiero teraz dotarł do niej pozytywnie rozpatrzony wniosek z PFRONu (dofinansowanie 5 tys. zł). Jak dobrze Państwo wiecie Samuel jest dzieckiem leżącym i wszelkie wykonywane przy nim czynności wymagają ogromnej…
Jasiu Ruszyński w połowie maja przeszedł operację oczu w szpitalu św. Rafała w Krakowie. Miała ona na celu przesunięcie gałek ocznych, by zminimalizować oczopląs i ustawić odpowiednie pole widzenia. O efektach operacji dowiemy się na kontroli za pół roku. Na chwilę obecną z powodu operacji oczu Janek nie uczęszcza na żadną rehabilitację, ponieważ ma jeszcze…
„Wyniki badań nas przeraziły… Nasza walka o synka będzie dłuższa i cięższa niż myśleliśmy”. Lekarze zlecili wykonanie badań genetycznych, a ich wynik zwalił rodziców Kubusia z nóg. Okazało się bowiem, że u Kuby wykryto patogenny wariant w genie, który może odpowiadać za dotychczasowe problemy zdrowotne chłopca. Na dodatek znaleziono również patogenny wariant w genie, który…