Nowe wyniki badań Maćka Rawskiego nie przyniosły takich wieści jakie chcielibyśmy usłyszeć!

„Czekaliśmy z niecierpliwością na ostatnie wyniki badań Maćka. Okazało się, że powiększona jest i wątroba i śledziona. Teraz zostaje nam czekanie na decyzję lekarzy, co dalej: jakie dawki leków, czy będą dodatkowe badania, itp. Jesteśmy pełni obaw o przyszłość syna, ponieważ jego choroba to tykająca bomba. Nie wiadomo skąd się wzięła i czego możemy się…

Czytaj więcej

Nie pozwól, by zatrzymały mnie choroby

Kilka dni temu mama Jasia Ruszyńskiego odebrała wyniki badań genetycznych WES. Niestety nie przyniosły one dobrych wiadomości. U Janka bowiem jest podejrzenie ZESPOŁU JOUBERT’a – rzadkiego neurologicznego zaburzenia, charakteryzującego się nieprawidłowym rozwojem móżdżku i pnia mózgu. Ze względu na to, że jest to dziedziczne, zlecono zrobienie badań genetycznych również mamie. „Życie jak widać nas nie…

Czytaj więcej

Znamy już wyniki badań genetycznych! Frania Marciniak cierpi na bardzo rzadki zespół Escobara!

To niezwykle rzadka choroba genetyczna. Niewiele o niej wiemy, niewiele wiedzą o niej lekarze. Nie wiemy nawet, czy w Polsce żyje chociaż jedna osoba z tym zespołem… Charakteryzuje się on szeregiem objawów, a jednym z nich są przykurcze stawów, które mogą utrudniać najprostsze codzienne czynności. Osoby z tym zespołem często mają problemy z oddychaniem, ze…

Czytaj więcej

BIJEMY na alarm! Zostały ostatnie dni na zebranie środków, by Kamil Barczewski mógł dalej żyć!

„Coraz większy strach sprawia, że ledwo funkcjonujesz. Codziennie patrzę, na ile jeszcze starczy środków na leczenie, czego już brakuje, szukam w internecie jakiekokokwiek ratunku dla swojego dziecka… Za każdym razem płaczę, gdy ponownie nic nie uda mi się znaleźć. Codziennie modlę się o magiczne lekarstwo. W dzień mierzę regularnie parametry Kamila, w nocy czuwam, boję…

Czytaj więcej

Amelko, Witaj w domu!

Amelka już w domku! Amelka wróciła do domu po operacji serca w Bostonie. To była długa i trudna droga, pełna wyzwań, ale także nadziei i wsparcia ze strony wielu wspaniałych ludzi! Dzięki środkom zgromadzonym na subkoncie Amelki mogliśmy sfinansować jej powrót do domu w asyście lekarzy, co kosztowało 242 600 złotych. Amelka wciąż ma przed…

Czytaj więcej

Zbiórka Marysi osiągnęła 100%!

KOCHANI, spieszymy do Was ze świetnymi wiadomościami Zbiórka Marysi osiągnęła 100%! Dziękujemy każdemu z Was za udostępnienia, wpłaty i słowa wsparcia. Z Waszą pomocą Marysia otrzyma godziny niezbędnej rehabilitacji! 137 osób śledzi i pomaga Marysi na jej stronie Marysia Klausiuk Ogromne wyrazy wdzięczności kierujemy do Szkoła Podstawowa 82 Warszawa – Bemowo za organizację trzech wspaniałych akcji, które w…

Czytaj więcej

Stan Frani drastycznie się pogorszył! Dziewczynka walczy na OIOM-ie!

Dwa tygodnie temu nasze życie się zatrzymało, a nasze serca pękły na pół! Stan Frani drastycznie się pogorszył Temperatura rosła z każdą sekundą! Spadek saturacji i całkowity brak kontaktu. Od tego czasu każdy dzień to dla nas strach, ból i ogromne poczucie niemocy. To, co słyszymy prawie codziennie to – CZEKAĆ! Nasza Kochana Frania przebywa…

Czytaj więcej

Weronika nadal potrzebuje i będzie potrzebować Naszej pomocy!

W ostatnich miesiącach sytuacja Weroniki Śledzik bardzo się zmieniła. Komplikacje po przebytej operacji serca doprowadziły do tego, że ponad miesiąc lekarze walczyli o życie naszej Wojowniczki. Jej stan na tyle się poprawił, że wraz z babcia miała wyjechać do ośrodka rehabilitacyjnego. Jednak ostatnie wyniki badania echo serca bardzo zaniepokoiły lekarzy i z tego powodu Weronika…

Czytaj więcej

Zakup niezbędnego sprzętu dla Samuela

Drodzy Darczyńcy, w styczniu bieżącego roku mama Samuela, p. Małgorzata Rodzoch, złożyła wniosek o dofinansowanie do zakupu sprzętu niezbędnego do codziennej toalety Samuela , ale dopiero teraz dotarł do niej pozytywnie rozpatrzony wniosek z PFRONu (dofinansowanie 5 tys. zł). Jak dobrze Państwo wiecie Samuel jest dzieckiem leżącym i wszelkie wykonywane przy nim czynności wymagają ogromnej…

Czytaj więcej

Jasiu w połowie maja przeszedł operację oczu w szpitalu św. Rafała w Krakowie

Jasiu Ruszyński w połowie maja przeszedł operację oczu w szpitalu św. Rafała w Krakowie. Miała ona na celu przesunięcie gałek ocznych, by zminimalizować oczopląs i ustawić odpowiednie pole widzenia. O efektach operacji dowiemy się na kontroli za pół roku. Na chwilę obecną z powodu operacji oczu Janek nie uczęszcza na żadną rehabilitację, ponieważ ma jeszcze…

Czytaj więcej