Razem w zdrowiu i w chorobie.

Podaruj mi 1,5% podatku. 

KRS 0000877316, CEL 1350 JAKUB

karta Kuba

Potworna skolioza deformuje ciało naszego syna, a padaczka odbiera mu każdy postęp! POMOCY!

null

Jakub Kuźniar

  • 13 lat i 6 miesięcy

Łańcut, woj. podkarpackie

Razem dla Jakuba zebraliśmy

540 zł z 17 521 zł
1 miesiąc do końca

ilość osób wspierających: 13

Wesprzyj Jakuba

Kuba ma prawie 14 lat. W tym wieku nastolatkowie spotykają się z przyjaciółmi, mają marzenia, plany i cieszą się życiem. Nasz syn nie może zrobić sam właściwie nic. Nie mówi, nie siedzi, nie chodzi. Jest całkowicie zależny od nas w każdej, nawet najprostszej czynności. Wymaga całodobowej opieki, a jego codzienność to ból, rehabilitacja i nieustanna walka o każdy spokojny dzień.

Patrzymy, jak choroby krok po kroku odbierają mu sprawność, komfort i resztki dzieciństwa.

Kuba przyszedł na świat jako wcześniak z bardzo niską masą urodzeniową oraz zespołem ciężkich wad wrodzonych. Zdiagnozowano u niego wadę serca (ASD II), nadciśnienie płucne, rozszczep podniebienia, niedowidzenie, refluks żołądkowo-przełykowy oraz bardzo rzadką chorobę genetyczną, chromosomopatię pod postacią monosomii chromosomu 21 pierścieniowego.

Największym dramatem naszego syna jest jednak lekooporna padaczka oraz postępująca, ciężka skolioza.

Napady padaczki mimo leczenia nadal nie odpuszczają. Potrafią pojawić się nawet przez najmniejszą zmianę codziennej rutyny. Każdy atak odbiera Kubie spokój i poczucie bezpieczeństwa. To także ogromny cios dla jego rozwoju. Padaczka dramatycznie cofa efekty rehabilitacji i postępy, które wypracowujemy miesiącami ciężkiej terapii.

Dziś największym zagrożeniem dla życia Kuby jest skolioza osiągająca już 80 stopni. Choroba z każdym miesiącem coraz bardziej deformuje jego ciało, powoduje ogromny ból i uciska narządy wewnętrzne. Lekarze powiedzieli nam wprost, że na chwilę obecną operacja jest zbyt ryzykowna. Żyjemy więc ze świadomością, że nasz syn cierpi, a my jako rodzice nie jesteśmy w stanie po prostu zabrać mu tego bólu.

Dzięki ogromnej hojności Darczyńców udało się zakupić specjalistyczny gorset oraz łóżko z materacem, które choć trochę przynoszą Kubie ulgę i poprawiają jego codzienny komfort. Jesteśmy za to niewyobrażalnie wdzięczni. To dzięki ludziom o wielkich sercach nasz syn może choć odrobinę mniej cierpieć.

Przez ponad dwa lata Kuba był karmiony sondą. Do dziś ma poważne problemy z gryzieniem i przełykaniem pokarmów. Mimo ogromnego cierpienia dalej walczy. Każdy najmniejszy postęp jest dla nas ogromnym cudem i nadzieją, że rehabilitacja oraz terapia pozwolą mu zachować choć odrobinę sprawności i komfortu życia. Dlatego błagamy o pomoc dla naszego syna. Zebrane środki przeznaczymy na intensywną rehabilitację, terapię, leczenie i codzienną walkę o jak najlepsze życie dla Kuby.

Rodzice Kuby

w tekście Kuba
w tekście Kuba (2)
w tekście Kuba (3)
Jakub-tresc-4

Dla Jakuba zbieramy na

rehabilitacja, leczenie, sprzęty rehabilitacyjne

Wpłaty prosimy kierować na podany numer konta bankowego

Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci
ul. Mistrzowska 15
01-929 Warszawa
nr rachunku bankowego:
75 1020 1042 0000 8102 0453 3352

Tytułem wpłaty: Darowizna Jakub Kuźniar

  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 100  2 tygodnie temu | Kuba, jesteś dzielny. Uda Ci się zebrać potrzebną kwotę.
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50  3 tygodnie temu |
  • Daniela wsparł(a) kwotą 20  3 tygodnie temu | Trzymaj się!
  • Katarzyna wsparł(a) kwotą 20  3 tygodnie temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 20  3 tygodnie temu | Z całego serca życzę ci aby każdy dzień był dla Ciebie mniejszym cierpieniem.Dużo łask Bożych.
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50  3 tygodnie temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 20  3 tygodnie temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 20  3 tygodnie temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50  3 tygodnie temu |
  • Emilia wsparł(a) kwotą 100  3 tygodnie temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 20  3 tygodnie temu | Boże dopomóż 🙏❤
  • Adian wsparł(a) kwotą 20  3 tygodnie temu |
  • Agnieszka wsparł(a) kwotą 50  4 tygodnie temu |