Zdjęcie na główne Marysia

Marysia w starciu z SMA

null

Maryia Klausiuk

Warszawa, woj. mazowieckie

Razem dla Marysi zebraliśmy

8 876,00  z 12 469,00 
4 tygodnie do końca

ilość osób wspierających: 16

Wesprzyj Marysię

AKTUALIZACJA 1.02.2024
2023-12-20 4900,00 PLN Darowizna od szkoły Marysi "Szkoła Podstawowa z Oddziałami Integracyjnymi nr 82 im. Jana Pawła II"
2024-01-18 3000,00 PLN Darowizna od szkoły Marysi "Szkoła Podstawowa z Oddziałami Integracyjnymi nr 82 im. Jana Pawła II"

Nasze dzieci są dla nas prawdziwym darem. Po wielu latach starań, oczekiwania i straconej nadziei na przyjście na świat dwóch małych istot – Marysi i Pawełka, które odmieniły nasze życie na zawsze. Los jednak i tym razem nas nie oszczędził. Gdy Marysia skończyła 1,5 roku, rozpoczęła się nasza walka, która trwa do dzisiaj…

Chwilę po pierwszych krokach naszej córeczki zauważyliśmy u Marysi specyficzny chód i płaskostopie. Nie przewidywaliśmy niczego strasznego; myśleliśmy, że wizyty u fizjoterapeuty rozwiążą problemy z chodzeniem. Jednak stan zdrowia Marysi stopniowo się pogarszał. Gdy skończyła 2 lata, pojawiło się płaskostopie kolanowe, a Marysia nagle zaczęła upadać podczas chodzenia.
Zaczęliśmy dryfować między domem a szpitalem. Co dwa miesiące spędzaliśmy tam trzy tygodnie, gdzie nasza córeczka przechodziła serię badań i była poddawana rehabilitacji. Wyniki większości testów były obiecujące, ale miografia mierząca siłę mięśni wskazywała na osłabienie mięśni nóg.
Liczne wizyty u genetyków wcale nie przybliżały nas do znalezienia diagnozy. Niektórzy lekarze zniechęcali nas, twierdząc, że poszukiwanie genetycznej diagnozy jest bezcelowe i że nie ma lekarstw na choroby genetyczne. Jak jednak się poddać, gdy na szali jest zdrowie i życie dziecka? Mieliśmy wrażenie, że nikt nie rozumie naszego bólu. Dopiero, gdy Marysia skończyła 4 lata, udało się postawić prawidłową diagnozę – SMA 3 typu (Rdzeniowy zanik mięśni typu 3). Rozpoznanie nas poraziło, nasunęło najgorsze scenariusze, ale wiedzieliśmy, że to jedyna furtka do walki o życie naszej córeczki!

Chociaż lek Spinraza, który Marysia przyjmowała, zatrzymał postęp choroby, odzyskanie utraconych funkcji wymagało ogromnej pracy. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację: baseny, masaże, wsparcie ortopedyczne, pionizacja, nowoczesne wózki inwalidzkie… Marysia przyjęła już 10 zastrzyków Spinrazy, które są podawane bezpośrednio do jej kręgosłupa. W międzyczasie wzmocniła się – coraz więcej korzysta z ortez, jest bardziej wytrzymała.

Nie możemy jednak przerwać intensywnej rehabilitacji, bo tylko w ten sposób jesteśmy w stanie zapewnić Marysi szansę na sprawność. Nasza córeczka w tym roku pójdzie do pierwszej klasy, i bardzo byśmy chcieli, aby mogła cieszyć się tym czasem tak, jak jej zdrowi rówieśnicy. Aby to było możliwe, potrzebujemy wsparcia ludzi o dobrym sercu. Każdego roku musimy kupować nowe ortezy, obuwie i dostosowywać wyposażenie, ponieważ Marysia rośnie tak szybko. Będziemy Wam bardzo wdzięczni, jeśli zechcecie wesprzeć nas w walce o zdrowie i sprawność naszej córeczki!

Rodzice

Dla Marysi zbieramy na

intensywna rehabilitacja

Wpłaty prosimy kierować na podany numer konta bankowego

Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci
ul. Mistrzowska 15
01-929 Warszawa
nr rachunku bankowego:
75 1020 1042 0000 8102 0453 3352

Tytułem wpłaty: Darowizna Maryia Klausiuk

  • Patrycja wsparł(a) kwotą 165,00  1 dzień temu | licytacja masaż i czyszczenie twarzy
  • Siarhei wsparł(a) kwotą 90,00  3 tygodnie temu | ❤️‍🩹
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  4 tygodnie temu |
  • Anita wsparł(a) kwotą 100,00  1 miesiąc temu | Licytacja-masaż. Zdrówka Marysiu ❤️
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  1 miesiąc temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  2 miesiące temu |
  • Emil wsparł(a) kwotą 20,00  6 miesięcy temu |
  • Maciej wsparł(a) kwotą 1,00  6 miesięcy temu |
  • Daria wsparł(a) kwotą 100,00  6 miesięcy temu | Ania😚❤❤❤
  • Diana wsparł(a) kwotą 20,00  6 miesięcy temu |
  • Adam wsparł(a) kwotą 50,00  6 miesięcy temu |
  • Daria wsparł(a) kwotą 100,00  6 miesięcy temu | Ania😚❤❤❤
  • Daniel wsparł(a) kwotą 100,00  6 miesięcy temu | Trzymaj się Marysiu
  • Paulina wsparł(a) kwotą 20,00  6 miesięcy temu |
  • Maciej wsparł(a) kwotą 50,00  7 miesięcy temu |
  • Ina wsparł(a) kwotą 100,00  7 miesięcy temu | Lublu