Marysia w starciu z SMA
Razem dla Marysi zebraliśmy
ilość osób wspierających: 35
AKTUALIZACJA 20.06.2024
2024-06-20 | 2540,00 PLN | Darowizna od szkoły Marysi "Szkoła Podstawowa z Oddziałami Integracyjnymi nr 82 im. Jana Pawła II" |
AKTUALIZACJA 1.02.2024
2023-12-20 | 4900,00 PLN | Darowizna od szkoły Marysi "Szkoła Podstawowa z Oddziałami Integracyjnymi nr 82 im. Jana Pawła II" |
2024-01-18 | 3000,00 PLN | Darowizna od szkoły Marysi "Szkoła Podstawowa z Oddziałami Integracyjnymi nr 82 im. Jana Pawła II" |
Nasze dzieci są dla nas prawdziwym darem. Po wielu latach starań, oczekiwania i straconej nadziei na przyjście na świat dwóch małych istot – Marysi i Pawełka, które odmieniły nasze życie na zawsze. Los jednak i tym razem nas nie oszczędził. Gdy Marysia skończyła 1,5 roku, rozpoczęła się nasza walka, która trwa do dzisiaj…
Chwilę po pierwszych krokach naszej córeczki zauważyliśmy u Marysi specyficzny chód i płaskostopie. Nie przewidywaliśmy niczego strasznego; myśleliśmy, że wizyty u fizjoterapeuty rozwiążą problemy z chodzeniem. Jednak stan zdrowia Marysi stopniowo się pogarszał. Gdy skończyła 2 lata, pojawiło się płaskostopie kolanowe, a Marysia nagle zaczęła upadać podczas chodzenia.
Zaczęliśmy dryfować między domem a szpitalem. Co dwa miesiące spędzaliśmy tam trzy tygodnie, gdzie nasza córeczka przechodziła serię badań i była poddawana rehabilitacji. Wyniki większości testów były obiecujące, ale miografia mierząca siłę mięśni wskazywała na osłabienie mięśni nóg.
Liczne wizyty u genetyków wcale nie przybliżały nas do znalezienia diagnozy. Niektórzy lekarze zniechęcali nas, twierdząc, że poszukiwanie genetycznej diagnozy jest bezcelowe i że nie ma lekarstw na choroby genetyczne. Jak jednak się poddać, gdy na szali jest zdrowie i życie dziecka? Mieliśmy wrażenie, że nikt nie rozumie naszego bólu. Dopiero, gdy Marysia skończyła 4 lata, udało się postawić prawidłową diagnozę – SMA 3 typu (Rdzeniowy zanik mięśni typu 3). Rozpoznanie nas poraziło, nasunęło najgorsze scenariusze, ale wiedzieliśmy, że to jedyna furtka do walki o życie naszej córeczki!
Chociaż lek Spinraza, który Marysia przyjmowała, zatrzymał postęp choroby, odzyskanie utraconych funkcji wymagało ogromnej pracy. Rozpoczęliśmy intensywną rehabilitację: baseny, masaże, wsparcie ortopedyczne, pionizacja, nowoczesne wózki inwalidzkie… Marysia przyjęła już 10 zastrzyków Spinrazy, które są podawane bezpośrednio do jej kręgosłupa. W międzyczasie wzmocniła się – coraz więcej korzysta z ortez, jest bardziej wytrzymała.
Nie możemy jednak przerwać intensywnej rehabilitacji, bo tylko w ten sposób jesteśmy w stanie zapewnić Marysi szansę na sprawność. Nasza córeczka w tym roku pójdzie do pierwszej klasy, i bardzo byśmy chcieli, aby mogła cieszyć się tym czasem tak, jak jej zdrowi rówieśnicy. Aby to było możliwe, potrzebujemy wsparcia ludzi o dobrym sercu. Każdego roku musimy kupować nowe ortezy, obuwie i dostosowywać wyposażenie, ponieważ Marysia rośnie tak szybko. Będziemy Wam bardzo wdzięczni, jeśli zechcecie wesprzeć nas w walce o zdrowie i sprawność naszej córeczki!
Rodzice
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 4 miesiące temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 35,00 zł 4 miesiące temu |
- Dorota wsparł(a) kwotą 100,00 zł 4 miesiące temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 4 miesiące temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 100,00 zł 4 miesiące temu | Dużo zdrówka słoneczko 🥰
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 4 miesiące temu | Duzo zdrowka i sily
- Katarzyna wsparł(a) kwotą 10,00 zł 4 miesiące temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 4 miesiące temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 4 miesiące temu | Serduszko dużo zdrówka
- Monika wsparł(a) kwotą 20,00 zł 4 miesiące temu | Trzymaj się 💚💚💚
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 2,00 zł 4 miesiące temu | Zakończymy zbiórkę ❤️
- Daria z Ania wsparł(a) kwotą 50,00 zł 5 miesięcy temu | ❤❤❤
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 5,00 zł 5 miesięcy temu |
- Ina wsparł(a) kwotą 300,00 zł 5 miesięcy temu |
- Hubert wsparł(a) kwotą 200,00 zł 5 miesięcy temu | Trzymaj sie! Tutti Santi pozdrawia
- Dołmat wsparł(a) kwotą 20,00 zł 5 miesięcy temu | Dużo zdrówka!
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00 zł 5 miesięcy temu | Modłę się za Ciebie
- Magdalena wsparł(a) kwotą 50,00 zł 5 miesięcy temu |
- Dzialam sercem wsparł(a) kwotą 1,00 zł 5 miesięcy temu | moc złotówki dla Marysi ❤️
- Patrycja wsparł(a) kwotą 165,00 zł 6 miesięcy temu | licytacja masaż i czyszczenie twarzy
- Siarhei wsparł(a) kwotą 90,00 zł 6 miesięcy temu | ❤️🩹
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 7 miesięcy temu |
- Anita wsparł(a) kwotą 100,00 zł 7 miesięcy temu | Licytacja-masaż. Zdrówka Marysiu ❤️
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 7 miesięcy temu |
- Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00 zł 8 miesięcy temu |
- Emil wsparł(a) kwotą 20,00 zł 11 miesięcy temu |
- Maciej wsparł(a) kwotą 1,00 zł 12 miesięcy temu |
- Daria wsparł(a) kwotą 100,00 zł 12 miesięcy temu | Ania😚❤❤❤
- Diana wsparł(a) kwotą 20,00 zł 12 miesięcy temu |
- Adam wsparł(a) kwotą 50,00 zł 12 miesięcy temu |
- Daria wsparł(a) kwotą 100,00 zł 12 miesięcy temu | Ania😚❤❤❤
- Daniel wsparł(a) kwotą 100,00 zł 12 miesięcy temu | Trzymaj się Marysiu
- Paulina wsparł(a) kwotą 20,00 zł 12 miesięcy temu |
- Maciej wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu |
- Ina wsparł(a) kwotą 100,00 zł 1 rok temu | Lublu