Oskar i Kornelia – siła rodzeństwa, moc wspólnoty
Razem dla Oskarka i Kornelii zebraliśmy
ilość osób wspierających: 0
Wesprzyj Oskarka i Kornelię
Donations are not activated for this project.
Cel zbiórki został powiększony o kosztorys Kornelii
Dzień, w którym urodziła się Kornelcia był spełnieniem naszych marzeń. Kiedy usłyszeliśmy pierwszy płacz naszego nowonarodzonego dziecka, dowiedzieliśmy się, że
to tylko początek naszej walki o jej sprawność… Moja córeczka jest rehabilitowana już od 3 miesiąca życia. Ciągły strach, niepewność co będzie jutro i bezradność spędzają nam sen z powiek! Wyobraźcie sobie, że Wasze wyczekiwane dziecko przychodzi na świat obarczone wieloma chorobami, z którymi nie wiadomo jak walczyć. Nasza mała Kruszynka, tak jak reszta naszych dzieci to skarb, nieoszlifowany diament, który jest bezcenny. Serce nam się kraja, kiedy dowiadujemy się o kolejnych problemach. Obniżone napięcie mięśniowe w kończynach górnych i dolnych, wzmożone napięcie mięśniowe w obręczy barkowej, asymetria, trudności w karmieniu, wada serca, znaczne opóźnienie rozwoju psychoruchowego, zaburzenia mowy.
Kornelia w tym miesiącu skończy swój pierwszy roczek. Jest pod opieką 7 poradni specjalistycznych: neurologicznej, metabolicznej, endokrynologicznej, kardiologicznej, genetycznej, rehabilitacyjnej, poradni żywienia oraz poradni hematologicznej. Nie trzeba dodawać nic więcej, gdy maleńkie dziecko nosi w swoim ciałku tyle problemów, których przyczyny nawet nie możemy na ten moment poznać… Jako rodzice dzieci niepełnosprawnych, w tym z wadami serca niestety wiemy, jakie koszta generuje leczenie i rehabilitacja. Nie jesteśmy w stanie w pełni zagwarantować naszym pociechom leczenia takiego, jakiego potrzebują, dlatego prosimy Was… Pomóżcie nam! Nie możemy pozwolić, aby nasze dzieci były skazane na ciągły ból i cierpienie!
Cel zbiórki został powiększony o kosztorys Kornelii.
Zbieramy środki na pełną diagnozę
Jak informuję Mama Oskarka „Zbieramy środki na pełną diagnozę, która stanowi problem gdyż w dalszym ciągu poszukujemy dobrego neurologa. Dalsze rehabilitacje, bo bez nich Oskarek nie będzie się prawidło rozwijać i postępy, które zaczął robić staną w miejscu. Do tego wszystkiego dochodzi nam psychiatra. Chcieliśmy rozwiać wszelkie wątpliwości i powtórzyć badania genetyczne. Oskarek bardzo często choruje przez co musimy odwoływać terapię stąd też potrzebna wizyta u immunologa. To wszystko stanowi ogromne koszty, pochłania mnóstwo czasu. Jest Nam bardzo ciężko. Wasza pomoc jest dla Nas nieoceniona. Każda choć najmniejsza darowizna jest dla bardzo cenna” 💔
Oskar robi postępy dzięki Waszemu wsparciu. Zaczyna mówić oraz opanował jedzenie łyżeczką co bardzo dobrze wpływa na jego funkcjonowanie oraz kontakt z nim. Ostatnio wypowiedział bardzo ważne zdanie, na które mama Oskarka czekała bardzo długo. „Kocham Cię Mamo” ❤️🥲
Niestety do tego wszystkiego dochodzą napady lęku, histerii. Oskarek dalej boryka się z problemami ze snem, z samodzielnym ubraniem się. Jest też problem ze sprawnością ruchową. Oskar ustawia nóżki w nieprawidłowy sposób więc dalej musi mieć je owijane specjalnymi bandażami, które zleciła fizjoterapeutka 🥹
Dlatego Kochani apelujemy do Was o pomoc, o nagłośnienie zbiórki. Bardzo ważne dla Oskarka są dalsze rehabilitacje, możliwość rozwoju, leczenie, koszt butów ortopedycznych, wizyty u specjalistów 🙏
Lawina diagnoz i niepewności
Pierwsze miesiące życia Oskara to ciągła wędrówka po specjalistycznych poradniach: neurologicznej, kardiologicznej, neonatologicznej. W 10. tygodniu życia badanie USG głowy ujawniło zmiany po przebytym wylewie I stopnia. Już wtedy zaobserwowaliśmy u niego wzmożone napięcie mięśniowe. Informacja o wylewie była dla nas ciosem, a myśl, czy Oskar kiedykolwiek będzie chodził, nie dawała spokoju, zwłaszcza, że fizjoterapeuta nie dawał nam wielkich nadziei. Kolejne diagnozy – opóźnienie rozwoju psychoruchowego, wady genetyczne, zaburzenia mowy i integracji sensorycznej, wada serca – zabierały nam sen z powiek. Ostatecznie, po wielu badaniach, potwierdziła się także diagnoza autyzmu. To była prawda, z którą musieliśmy się zmierzyć, podejmując wszelkie starania, by pomóc Oskarowi funkcjonować jak najlepiej.
Codzienność pełna wyzwań i drobnych zwycięstw
Codzienne życie z Oskarem nie jest łatwe. Największą trudnością jest porozumienie się z nim, ponieważ jego mowa jest niewyraźna, a frustracja z powodu niezrozumienia często prowadzi do wybuchów złości. Staramy się zapewnić mu spokojne przygotowanie do snu, cierpliwie uczymy samodzielności w ubieraniu się, choć postępy są powolne. Pomimo intensywnej rehabilitacji, Oskar nadal ma problemy z nóżkami i sprawnością ruchową, dlatego pomagamy mu, stosując specjalne bandaże w terapii krzyżowej stóp i tejpy. Wybiórczość pokarmowa również jest z nami do dziś, ale nauczyliśmy się z tym żyć, ciesząc się z każdego nowego stałego pokarmu, który Oskar zaakceptuje. Każde przeziębienie u Oskara destabilizuje nasze życie i wymusza odwoływanie tak ważnych terapii. Napady lęku i histerii są dla nas trudne, ale nauczyliśmy się reagować, dając mu czas na wyciszenie i otaczając go spokojem i miłością.
„Kocham Cię Mamo”
Naszym największym marzeniem związanym z przyszłością Oskara jest jego samodzielność i umiejętność radzenia sobie w życiu, pomimo wszystkich trudności. Słowa „Kocham Cię Mamo”, które w końcu od niego usłyszeliśmy, były długo wyczekiwane i do dziś wywołują w nas wzruszenie i radość.
Dzięki dotychczasowemu wsparciu, Oskar zrobił ogromne postępy – chodzi, porozumiewa się, je sam, nie używa pieluch, nauczył się schodzić i wchodzić po schodach, próbuje się ubierać. Jednak wciąż potrzebuje stałej opieki psychiatry i terapii ze względu na autyzm, intensywnej rehabilitacji ruchowej i wizyt u neurologa.
Narodziny naznaczone niepokojem
Narodziny Kornelii na zawsze zapadły w mojej pamięci – poród w karetce, wyziębiona kruszynka, która pierwsze dwa dni spędziła w inkubatorze. Od samego początku towarzyszyło mi niejasne przeczucie, że coś nie jest tak. Największym zmartwieniem były trudności z przybieraniem na wadze i niechęć do jedzenia. Choć test PAPP-a wskazywał na nieprawidłowości, a ciąża nie przebiegała idealnie, diagnoza hipotrofii była tylko częścią nieznanej układanki.
Okazało się, że Kornelia ma zaburzenia metaboliczne o nieznanej przyczynie. Całe szczęście, możemy liczyć na specjalistyczne poradnie: rehabilitacyjną, neurologiczną, genetyczną, metaboliczną, kardiologiczną i endokrynologiczną. Koordynacja opieki przy dwójce dzieci jest wyzwaniem, ale udaje się nam to pogodzić.
Nadzieje utkane z miłości
Nasz dzień z Kornelią zaczyna się od śniadania i higieny, a następnie przechodzi w ćwiczenia przez zabawę. Największym wyzwaniem są jej silne emocje i brak cierpliwości. Jednak pomimo trudności, z radością obserwujemy jej postępy. Zaczęła siadać, raczkować i chodzić, a na ten dzień czekaliśmy bardzo długo. Zaczęła mając równo dwa latka i byliśmy przeszczęśliwi. Jej komunikacja jest coraz lepsza, a problemy z mową, które były, znacznie się poprawiły. Rozmawia bardzo ładnie jak na swój wiek.
Naszym największym marzeniem związanym z przyszłością Kornelii jest to, by pomimo swoich trudności mogła funkcjonować jak najbardziej normalnie. Potrzeby Kornelii są ogromne: stała opieka neurologa z powodu wiotkości, ciągła rehabilitacja i specjalistyczna dieta, która jest niezbędna, by mogła przybierać na wadze. Mając niespełna trzy lata, waży zaledwie 11 kg. Wciąż czekamy na pełną diagnozę, która pozwoli nam jeszcze lepiej jej pomóc.
Apel o Twoje wsparcie dla Oskara i Kornelii
Poczucie bezradności wobec braku środków na leczenie i rehabilitację naszych dzieci jest ogromne. Prywatna, specjalistyczna opieka, której tak bardzo potrzebują Oskar i Kornelia, często przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego z sercem pełnym nadziei prosimy o Twoją pomoc.
z dotychczas zebranych środków opłaciliśmy Oskarowi rehabilitację i badania
- Małgorzata wsparł(a) kwotą 50,00 zł 8 miesięcy temu | Trzymajcie się, będzie dobrze!
- Sylwia wsparł(a) kwotą 20,00 zł 1 rok temu |
- REHAWOJOWNICY wsparł(a) kwotą 31,79 zł 1 rok temu | wpłata za listopad 2023 z www.nadziejadladzieci.pl/rehawojownicy
- REHAWOJOWNICY wsparł(a) kwotą 36,52 zł 1 rok temu | wpłata za październik 2023 z www.nadziejadladzieci.pl/rehawojownicy
- BEATA wsparł(a) kwotą 50,00 zł 1 rok temu |
- Adrian wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu |
- Tomek wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu |
- REHAWOJOWNICY wsparł(a) kwotą 115,06 zł 2 lata temu | wpłata za sierpień 2023 z www.nadziejadladzieci.pl/rehawojownicy
- Andrzej wsparł(a) kwotą 10,00 zł 2 lata temu |
- Maryla wsparł(a) kwotą 7,00 zł 2 lata temu | Licytacja balsam
- Maryla wsparł(a) kwotą 12,00 zł 2 lata temu | Licytacja szlafrok
- REHAWOJOWNICY wsparł(a) kwotą 69,09 zł 2 lata temu | wpłata za lipiec 2023 z www.nadziejadladzieci.pl/rehawojownicy
- Andrii wsparł(a) kwotą 3,39 zł 2 lata temu | Wyrównujemy końcówki 🥰 I czekamy na nowe postępy Oskarża❤
- Ewa wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu |
- Dorota wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu |
- Aleksandra wsparł(a) kwotą 15,00 zł 2 lata temu | Licytacja . Dużo zdrówka ❤️
- Szymon wsparł(a) kwotą 1,00 zł 2 lata temu |
- Tomasz wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu |
- Joanna wsparł(a) kwotą 2,00 zł 2 lata temu | Zdrowia kochanie 🍯❤️
- REHAWOJOWNICY wsparł(a) kwotą 181,00 zł 2 lata temu | miesiąc maj 2023
- REHAWOJOWNICY wsparł(a) kwotą 295,50 zł 2 lata temu | WPŁATA COMIESIĘCZNA ZE ZBIÓRKI WWW.NADZIEJADLADZIECI.PL/REHAWOJOWNICY
- Paulina wsparł(a) kwotą 5,00 zł 2 lata temu |
- Paulina wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu |
- Barbara wsparł(a) kwotą 8,00 zł 2 lata temu |
- Paulina wsparł(a) kwotą 5,00 zł 2 lata temu |
- Maryla wsparł(a) kwotą 25,00 zł 2 lata temu | Opłata zbiorowa
- Mar wsparł(a) kwotą 10,00 zł 2 lata temu |
- Samanta wsparł(a) kwotą 2,00 zł 2 lata temu | Tulipan
- Monika wsparł(a) kwotą 50,00 zł 2 lata temu | ♥️♥️♥️♥️♥️
- Emilia wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu | Wono
- Marzena wsparł(a) kwotą 5,00 zł 2 lata temu | ❤️❤️❤️❤️
- Leszczynski wsparł(a) kwotą 5,00 zł 2 lata temu | Pierwsze 5zl
- Aleksander wsparł(a) kwotą 8,00 zł 2 lata temu | Szalik
- Mariusz wsparł(a) kwotą 60,00 zł 2 lata temu |
- Paulina wsparł(a) kwotą 4,00 zł 2 lata temu |
- Alina wsparł(a) kwotą 5,00 zł 2 lata temu | Długopisy 3x
- Basia wsparł(a) kwotą 25,00 zł 2 lata temu |
- Marta wsparł(a) kwotą 15,00 zł 2 lata temu | Kalendarz
- Paulina wsparł(a) kwotą 8,00 zł 2 lata temu | Układanka drewniana i teczka opłata licytacji
- Justyna wsparł(a) kwotą 30,00 zł 2 lata temu |
- Samanta wsparł(a) kwotą 8,00 zł 2 lata temu | toffifee
- Martyna wsparł(a) kwotą 15,00 zł 2 lata temu |
- Agnieszka wsparł(a) kwotą 10,00 zł 2 lata temu |
- Agnieszka wsparł(a) kwotą 10,00 zł 2 lata temu |
- Beata wsparł(a) kwotą 129,00 zł 2 lata temu |
- Asia wsparł(a) kwotą 100,00 zł 2 lata temu | Licytację Asi
- Sylwia wsparł(a) kwotą 9,00 zł 2 lata temu | Opłata licytacji
- Beata wsparł(a) kwotą 55,00 zł 2 lata temu |
- Beata wsparł(a) kwotą 62,00 zł 2 lata temu |
- Natalia wsparł(a) kwotą 15,00 zł 2 lata temu |
- Adrian wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu |
- Sandra wsparł(a) kwotą 6,00 zł 2 lata temu |
- Martyna wsparł(a) kwotą 7,00 zł 2 lata temu |
- Ewa wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu |
- Paulina wsparł(a) kwotą 50,00 zł 2 lata temu |
- Beata wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu |
- Michał wsparł(a) kwotą 6,00 zł 2 lata temu | Trzymaj się młody
- Natalia wsparł(a) kwotą 6,00 zł 2 lata temu |
- Adrian wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu |
- Barbara wsparł(a) kwotą 4,00 zł 2 lata temu | Wpłata za książkę
- Barbara wsparł(a) kwotą 10,00 zł 2 lata temu | Mikołajek
- Beata wsparł(a) kwotą 16,00 zł 2 lata temu |
- Beata wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu |
- Julia wsparł(a) kwotą 20,00 zł 2 lata temu | Dużo zdrówka życzę wpłata za naklejki z biedronki
- Anna wsparł(a) kwotą 70,00 zł 2 lata temu | Licytacja wina
- Beata wsparł(a) kwotą 50,00 zł 2 lata temu |
- Barbara wsparł(a) kwotą 15,00 zł 2 lata temu | Licytacja zestawu do robienia pierścionków
- Ewelina wsparł(a) kwotą 10,00 zł 2 lata temu | Licytacja książki
- Elżbieta wsparł(a) kwotą 5,00 zł 2 lata temu |
- Elżbieta wsparł(a) kwotą 50,00 zł 2 lata temu | Trzymaj się 😘
- Marlena wsparł(a) kwotą 60,00 zł 3 lata temu |