Mikołaj Pieszczyk
Mikuś ma zaburzenia koordynacji ruchowej i wzmożone napięcie mięśniowe w prawej nodze. Nie jest w stanie postawić całej stopy na ziemi. W skutek tego Jego prawa noga może być krótsza, ponieważ mięśnie mogą nie nadążyć rosnąć…
Nowy serwis www
Kochani Już od dziś zapraszamy Was do naszego nowego serwisu o Podopiecznych www.nadziejadladzieci.pl Jeżeli spotkacie się z błędami bądź brakami podczas dzisiejszego korzystania z serwisu – WYBACZCIE! Trwają prace wdrożeniowe na stronie, co może powodować, iż nie wszystko działa jeszcze idealnie Na stronie uruchomiona została szybka bramka płatnicza na subkonto, poprzez pośrednika płatności PayU, co…
Test
Grzegorz K. wsparł Marcelina Sakuta – darowizna, 2 lata temu, kwotą 1300 zł, Pomagamy!Espero F. wsparł Marcelina Sakuta – darowizna, 2 lata temu, kwotą 58.92 zł, Nakrętki, październik 22, dk świt w warszawieKlaudia S. wsparł Marcelina Sakuta – darowizna, 2 lata temu, kwotą 25 zł, PerfumyKinga L. wsparł Marcelina Sakuta – darowizna, 2 lata temu,…
Jakub Zarzycki
Kubuś ma 5 lat i cierpi na porażenie czterokończynowe, które przejawia się wzmożonym napięciem mięśni w obrębie kończyn górnych, przy jednoczesnym obniżonym napięciu centralnym. Kubuś nie potrafi samodzielnie siadać i chodzić, wymaga codziennej pionizacji. Co 4 miesiące Jego nóżki ostrzykiwane są toksyną botulinową. W najgorszych snach nie przypuszczałam, że moje dziecko będzie musiało tyle wycierpieć…
Jedyną szansą na lepszą przyszłość i sprawność Kuby jest ciężka systematyczna rehabilitacja. Nieprzerwana terapia z logopedą i pedagogiem specjalnym, wizyty u wielu specjalistów. To wszytko od dawna wyznacza rytm naszego życia, choroba Kubusia podporządkowała sobie życie całej naszej rodziny. Z ogromnym podziwem patrzę na uśmiech synka podczas ćwiczeń, na to, jak dzielnie i wytrwale to wszystko znosi. Czasami tak bardzo chciałabym mieć tyle siły, ile ma on – mój mały, dzielny chłopiec!
Mila Murawska
Mila przyszła na świat trzy lata temu. Mila, Mileńka… moja wyczekana córeczka. Nie miałam nawet czasu by się nią nacieszyć. Zaraz po narodzinach rozpoczęła walkę o życie. Walkę, która trwa po dziś dzień i wydaje się nie mieć końca. Moja córeczka urodziła się z krytyczną wadą serca pod postacią tetralogii Fallota oraz MAPCA’S. Skrajna postać tego typu wady. Do Jej serduszka wszczepiono shunt – sztuczną rurkę, dzięki której krew natleniała płuca. Mila najpierw przez miesiąc walczyła podpięta pod respirator, a następnie przez 7 miesięcy ECMO trzymało Jej słabe serce przy życiu. Ja przez ten cały czas czekałam, modliłam się, wierzyłam. Dziękowałam Bogu za moment, w którym po raz pierwszy była przy mnie, kiedy w końcu mogłam ją przytulić!
Po trzech latach okazuje się, że shunt w sercu Mili, który odpowiadał za natlenienie płuc się zamknął. Moja córka żyje tylko dzięki naczyniom krążenia obocznego, które wytworzyły się samoistnie. Z tak skrajną postacią tetralogii Fallota Mila nie ma szans na leczenie operacyjne w Polsce. Lekarze w kraju proponują nam tylko leczenie paliatywne, przedłużające życie, pomagające łagodzić cierpienie… Jak mogę na to pozwolić? Jak powiedzieć własnemu dziecku, że umiera? Jak żyć z myślą, że następnego dnia dla mojej Mili może już nie być?