Nie pozwól, by zatrzymały mnie choroby

Kilka dni temu mama Jasia Ruszyńskiego odebrała wyniki badań genetycznych WES. Niestety nie przyniosły one dobrych wiadomości. U Janka bowiem jest podejrzenie ZESPOŁU JOUBERT’a – rzadkiego neurologicznego zaburzenia, charakteryzującego się nieprawidłowym rozwojem móżdżku i pnia mózgu. Ze względu na to, że jest to dziedziczne, zlecono zrobienie badań genetycznych również mamie. „Życie jak widać nas nie…

Marysia Klausiuk – zbiórka archiwalna

Marysia w starciu z SMA Marysia Klausiuk 8 lat i 8 miesięcy Warszawa, woj. mazowieckie Marysia na Facebooku Razem dla Marysi zebraliśmy 12 489,00 zł z 12 469,00 zł zakończona 7 miesięcy temu ilość osób wspierających: 35 AKTUALIZACJA 20.06.2024 2024-06-20 2540,00 PLN Darowizna od szkoły Marysi „Szkoła Podstawowa z Oddziałami Integracyjnymi nr 82 im. Jana Pawła II” AKTUALIZACJA 1.02.2024…

Marsz dla Samuela

Marsz dla Samuela Razem dla Samuela zebraliśmy 21 256,50 zł z 51 000,00 zł ilość osób wspierających: 193 Chodzenie jest fajne, prawda? Mówienie w zasadzie też… A patrzenie? O tak, przyjemnie sobie czasem na coś popatrzeć… Na chmury, na kwiat, na uśmiech swojej mamy… Cóż… Są między nami osoby, które tego wszystkiego nie mają. Mają za to częste ataki…

Znamy już wyniki badań genetycznych! Frania Marciniak cierpi na bardzo rzadki zespół Escobara!

To niezwykle rzadka choroba genetyczna. Niewiele o niej wiemy, niewiele wiedzą o niej lekarze. Nie wiemy nawet, czy w Polsce żyje chociaż jedna osoba z tym zespołem… Charakteryzuje się on szeregiem objawów, a jednym z nich są przykurcze stawów, które mogą utrudniać najprostsze codzienne czynności. Osoby z tym zespołem często mają problemy z oddychaniem, ze…

BIJEMY na alarm! Zostały ostatnie dni na zebranie środków, by Kamil Barczewski mógł dalej żyć!

„Coraz większy strach sprawia, że ledwo funkcjonujesz. Codziennie patrzę, na ile jeszcze starczy środków na leczenie, czego już brakuje, szukam w internecie jakiekokokwiek ratunku dla swojego dziecka… Za każdym razem płaczę, gdy ponownie nic nie uda mi się znaleźć. Codziennie modlę się o magiczne lekarstwo. W dzień mierzę regularnie parametry Kamila, w nocy czuwam, boję…