Wiktoria Parkhomenko

Wiktoria, nasza ukochana córeczka, przyszła na świat z wieloma wadami wrodzonymi. Pierwsze chwile jej życia to walka pod respiratorem o każdy dzień. Tak bardzo się baliśmy, że stracimy nasze upragnione dziecko… Ale nawet na moment nie straciliśmy nadziei!

Dysplazja nerek, hiperhomocysteinemia, koślawość stóp, wrodzona wada serca, tetrapareza spastyczna, niedobór laktazy i epilepsja… Choroby, których nazw na początku nawet nie byliśmy w stanie spamiętać. Dzisiaj Wiktoria ma już 8 lat, ze względu na zaburzenia immunologiczne nie może korzystać z dzieciństwa, jak jej rówieśnicy. Unikamy zatłoczonych miejsc, sklepów, tramwajów. Place zabaw omijamy szerokim łukiem. Wiki nie chodzi do szkoły, jej nauczanie odbywa się w trybie indywidualnym, w domu. Dla naszej córeczki każdy kontakt, nawet z najdrobniejszym wirusem, może zakończyć się tragicznie.

Wojna przerwała leczenie Wiktorii w naszym kraju. Z jedną walizką w ręku musieliśmy opuścić nasz dom, by ratować życie. W Polsce znaleźliśmy schronienie, poczucie bezpieczeństwa i życzliwych nam ludzi. Musimy jednak na nowo rozpocząć leczenie i terapię naszej córki, a to bardzo trudne wyzwanie.

Nie takiego życia pragnęliśmy dla Wiktorii… Choroba bezlitośnie zdeptała wszystkie nasze plany i marzenia, pozbawiła nas nadziei na szczęśliwą przyszłość. Wiki musi być codziennie rehabilitowana. Dzięki ciężkiej pracy z fizjoterapeutą, osteopatą i masażystą, maleńkimi krokami podąża do przodu, ku sprawności. Ile jest w stanie osiągnąć nasze dziecko? Wierzę, że bardzo dużo! Wierzę, że jest jeszcze szansa na lepszy los dla Wiki. Wszystko zależy od pieniędzy na dalszą terapię i rehabilitację. Pieniędzy, których nie mamy…

Tak bardzo proszę, każdego z Was o gest wsparcia. Nawet najdrobniejszy grosz daje nam szansę i przywraca wiarę w to, że jeszcze nie wszystko stracone! Za każdą pomoc z całego serca dziękuję.

Mama

Mikołaj i Szymon Śpiewak

Nasi synowie są w sidłach bezwzględnej choroby.
Mikołaj i Szymon cierpią na Zespół Alagille’a – bardzo rzadką, wielonarządowa chorobę genetyczną.

Starszy syn Mikołaj ma niewydolność wątroby, zmienione charakterystyczne dla tej choroby rysy twarzy (szeroko rozstawione gałki oczne, cofnięta żuchwa, deformacja zębów) a także cholestazę, która wywołuje problemy skórne i uporczywy świąd.
Młodszego synka choroba doświadczyła jeszcze bardziej. Szymon oprócz dysmorfii twarzy ma hipoplazję nerek, czyli ich wymiary są dalekie od prawidłowych. Do tego wada serca w postaci hipolazji naczyń płucnych i ubytek przegrody międzykomorowej, który został w 2021 zamknięty operacyjnie. W chwili obecnej jest obserwowany pod kątem marskości wątroby.

Kluczowe jest tu leczenie farmakologiczne, monitorowanie stanu zdrowia oraz odpowiednia dieta.
Jako rodzice, będzie wdzięczni za każdy gest dobrego serca.

Karolina i Rafał

Dostaliśmy nowe informacje dot. kosztorysu dalszego leczenia Maćka Zalewskiego

Drodzy wspierający! Dostaliśmy nowe informacje dot. kosztorysu dalszego leczenia Maćka: Lekarz – stomatolog wskazał, że planowane jest założenie stałego samoligaturującego ortodontycznego aparatu stałego (7600 zł), koszt wizyt aktywacyjnych odbywające się co 6-8 tygodni wynosi 360 zł. Średni czas aktywnej fazy leczenia to zwykle 2-3 lata, po których przewidywane jest zastosowanie aparatów retencyjnych, których koszt obecnie…

Tobiasz Szyszko – zbiórka archiwalna

Serduszko, które chce bić! Tobiasz Szyszko Kwidzyn, pomorskie Tobiasz na Facebooku Razem dla Tobiaszka zebraliśmy 645 786,84 zł z 1 647 612,00 zł ilość osób wspierających: 1441 AKTUALIZACJA 12.01.2023: Tobiasz skończył 2.5 roku, niedawno postawił swoje pierwsze samodzielne kroki. Czekaliśmy na ten moment niecierpliwie i walczyliśmy o ten mały cud każdego dnia! Przed nami wciąż intensywna rehabilitacja i praca z…

Anastazja Madziar – zbiórka archiwalna 2

Walka o oddech Nastki Anastazja Madziar Miejscowość Skałągi, woj. opolskie Anastazja na Facebooku Razem dla Nastki zebraliśmy 24 807,50 zł z 24 808,00 zł zakończona 2 lata temu ilość osób wspierających: 604 AKTUALIZACJA, 24.10.2023 Mamy fantastyczne wiadomości do podzielenia się z wami wszystkimi. Mamy to! Nastka otrzyma specjalistyczny sprzęt Simeox, który jest niezastąpiony w procesie rehabilitacji Nastki. To ogromny…

Jakub Krukowski – zbiórka archiwalna 2

Los był niezwykle okrutny dla naszego syna. POMÓŻ, PROSZĘ! Jakub Krukowski Zambrów, podlaskie Kuba na Facebooku Razem dla Kuby zebraliśmy 29 879,00 zł z 26 400,00 zł ilość osób wspierających: 260 „Los okrutnie potraktował naszego syna. Bezlitośnie zabrał to co najcenniejsze – zdrowie.” Jakub ma bardzo ciężką, wrodzoną wadę rozwojową – MIKROCEFALIĘ. Charakteryzuje się ona zmniejszeniem rozmiaru głowy, a co za…

Samuel Rodzoch – zbiórka archiwalna

Samuel przyszedł na świat w 38 tygodniu ciąży, w zamartwicy spowodowanej skrajnym niedotlenieniem. W trzeciej dobie życia doznał licznych wylewów dokomorowych oraz drgawek. Przeszedł ogromną ilość zabiegów ratujących Jego małe, wątłe życie oraz 9 poważnych operacji głowy. Obecnie zmaga się z czterokończynowym porażeniem mózgowym, nieoperacyjną wadą serca, wodogłowiem, małogłowiem, wzmożonym napięciem mięśniowym, padaczką oraz postępującym zanikiem nerwów wzrokowych w obu oczach, który powoduje, że Samuel ma jedynie poczucie światła. Jeżeli nic nie zrobimy, nasz synek utraci wzrok na zawsze.

Rafał Kortmann

W 29. tygodniu mojej ciąży, doświadczyłam przerażających przedwczesnych skurczy. Doprowadziły one do pęknięcia macicy. Te chwile były straszną walką o życie, zarówno dla mnie, jak i mojego synka, Rafałka. Rafałek przyszedł na świat zaledwie z jednym punktem w skali Apgar, ważąc 1390 gramów i mierząc 39 centymetrów. To był szok, gdy zrozumiałam, jak kruche może być życie ..

Daniel Ziegert

Po wielu badaniach, wizytach lekarskich nadal nie mamy 100% diagnozy. Szukamy przyczyny. Synek jest pod opieką neurologa, internistyczny, genetyka oraz uczęszcza na zajęcia rehabilitacyjne.

Danielek jest bardzo kontaktowym dzieckiem. Nie ma problemów z mową, z chęcią uczy się nowych rzeczy. Uwielbia samochody, motory, lubi chodzić do cyrku. Kocha klauny i oczywiście Psi Patrol. Chcemy dla Niego jak najlepiej. Ciężko Nam słuchać płaczu syna na zajęciach z rehabilitacji, serce Nam pęka gdy chce pobawić się z kolegami, a nie może, ponieważ zmęczenie jest tak wielkie, że musi się położyć. Z tego powodu traci część swojego dzieciństwa