Serce Gabrysi walczy o każdy dzień! Gabriela Bryk Tomaszów Lubelski, lubelskie Gabrysia na Facebooku Razem dla Gabrysi zebraliśmy 639 029,30 zł z 550 000,00 zł ilość osób wspierających: 3889 AKTUALIZACJA 12.01.2023: Chwila na którą czekali wszyscy… Wstrzymywali oddechy, a kciuki bielały od „trzymania”… I jestRefundacja operacji dla Gabrysi z NFZ Patrzyliśmy dzień w dzień na kalendarz, który pokazywał z…
Autyzm wczesnodziecięcy, zaburzenia integracji sensorycznej, stereotypia.
O tej diagnozie dowiedziałam się na Ukrainie jeszcze przed wojną… Od razu rozpoczęliśmy leczenie Arturka. Gdy na nasze miasta zaczęły spadać rakiety musieliśmy przerwać terapię i pilnie opuścić kraj, by ocalić życie. Artur ma też starszego brata, więc wyjechałam z dwójką dzieci. Niestety tata musiał pozostać na Ukrainie i walczyć w obronie Ojczyzny…
[woo_last_orders id=”1503″ limit=”10″ show=”10″]
Kubuś ma 5 lat i cierpi na porażenie czterokończynowe, które przejawia się wzmożonym napięciem mięśni w obrębie kończyn górnych, przy jednoczesnym obniżonym napięciu centralnym. Kubuś nie potrafi samodzielnie siadać i chodzić, wymaga codziennej pionizacji. Co 4 miesiące Jego nóżki ostrzykiwane są toksyną botulinową. W najgorszych snach nie przypuszczałam, że moje dziecko będzie musiało tyle wycierpieć…
Jedyną szansą na lepszą przyszłość i sprawność Kuby jest ciężka systematyczna rehabilitacja. Nieprzerwana terapia z logopedą i pedagogiem specjalnym, wizyty u wielu specjalistów. To wszytko od dawna wyznacza rytm naszego życia, choroba Kubusia podporządkowała sobie życie całej naszej rodziny. Z ogromnym podziwem patrzę na uśmiech synka podczas ćwiczeń, na to, jak dzielnie i wytrwale to wszystko znosi. Czasami tak bardzo chciałabym mieć tyle siły, ile ma on – mój mały, dzielny chłopiec!
Mila przyszła na świat trzy lata temu. Mila, Mileńka… moja wyczekana córeczka. Nie miałam nawet czasu by się nią nacieszyć. Zaraz po narodzinach rozpoczęła walkę o życie. Walkę, która trwa po dziś dzień i wydaje się nie mieć końca. Moja córeczka urodziła się z krytyczną wadą serca pod postacią tetralogii Fallota oraz MAPCA’S. Skrajna postać tego typu wady. Do Jej serduszka wszczepiono shunt – sztuczną rurkę, dzięki której krew natleniała płuca. Mila najpierw przez miesiąc walczyła podpięta pod respirator, a następnie przez 7 miesięcy ECMO trzymało Jej słabe serce przy życiu. Ja przez ten cały czas czekałam, modliłam się, wierzyłam. Dziękowałam Bogu za moment, w którym po raz pierwszy była przy mnie, kiedy w końcu mogłam ją przytulić!
Po trzech latach okazuje się, że shunt w sercu Mili, który odpowiadał za natlenienie płuc się zamknął. Moja córka żyje tylko dzięki naczyniom krążenia obocznego, które wytworzyły się samoistnie. Z tak skrajną postacią tetralogii Fallota Mila nie ma szans na leczenie operacyjne w Polsce. Lekarze w kraju proponują nam tylko leczenie paliatywne, przedłużające życie, pomagające łagodzić cierpienie… Jak mogę na to pozwolić? Jak powiedzieć własnemu dziecku, że umiera? Jak żyć z myślą, że następnego dnia dla mojej Mili może już nie być?
Hubert i Kamil to bracia bliźniacy, którzy nigdy ze sobą normalnie nie porozmawiają. Fizycznie przebywają razem, ale życie okrutnie rozdzieliło ich już na samym początku. Problemy z jakimi się zmagają czynią ich tak bardzo różnymi od siebie…
Fabian Grządziel urodził się w lutym 2020r., jako wcześniak przez cesarskie cięcie z powodu hipertrofii wewnątrzmacicznej. Pierwszy miesiąc życia Fabianek spędził w szpitalu Jako 4-miesięczne niemowlę przeszedł operację przepukliny pachwinowej lewej, a w 10 miesiącu życia operację przepukliny pachwinowej prawej. Od 3 miesiąca życia Fabian był intensywnie rehabilitowany.
Pomóż Antosiowi… Antoni Siczek Wola Gutowska, mazowieckie Antoś na Facebooku Zbiórka zakończona Zebrane środki zostały wydatkowane na operację serca w Linz, w Austrii. Dziękujemy wszystkim z całego serca za wsparcie i pomoc dla Antosia. Antoś ma dopiero 7 miesięcy i już doświadcza ogromnego bólu i cierpienia. Mimo tego co go spotkało, każdego dnia pokazuje jakim…
Mikołaj urodził się z wrodzoną wadą serca pod postacią atrezji tętnicy płucnej, ubytku w przegrodzie międzykomorowej oraz MAPCA’s. Po urodzeniu walczył o życie na oddziale intensywnej terapii, a szpital po dzisiejszy dzień jest Jego drugim domem… Mikołaj „odwiedził” Śląskie Centrum Chorób Serca 15 razy. Za każdym razem słyszeliśmy to, co bolało najbardziej „nie jesteśmy w stanie zoperować państwa syna”… Mikołaj był słaby, bardzo szybko się męczył, najmniejszy ruch sprawiał mu wiele trudności. Przy każdym wysiłku małe ciałko siniało, usta robiły się fioletowe i zaczynał ciężko oddychać. Jedyną szansą na życie naszego synka było leczenie za granicą.
Ola ma 6 lat, Wiktorek 8. Jak mogę opisać ich życie?
Przykuci do łóżka. Nie mogą sami podnieść łyżki by zjeść zupę. Rehabilitacja to ogrom bólu i łez, ale bez niej już by ich ze mną nie było. Karmienie za pomocą PEGa, ataki padaczki, obustronny niedosłuch, małogłowie, bardzo silna spastyka i przykurcze… Rzeczywistość Oli i Wiktorka to BYCIE A NIE ŻYCIE!