MAM ŚMIERTELNIE CHORE SERDUSZKO Jan Guzik Gnojnica, podkarpackie Janek na Facebooku Razem dla Janka zebraliśmy 320 325,00 zł z 234 520,00 zł ilość osób wspierających: 1857 AKTUALIZACJA, 17.01.2023 Droga jaką przebył Jasiek i jego rodzice, była wyboista i kręta. Pełna nerwów, nieprzespanych nocy i obaw, co przyniosą kolejne dni. Ta podróż i walka z czasem nie dobiega końca, ale…
Serce Gabrysi walczy o każdy dzień! Gabriela Bryk Tomaszów Lubelski, lubelskie Gabrysia na Facebooku Razem dla Gabrysi zebraliśmy 639 029,30 zł z 550 000,00 zł ilość osób wspierających: 3889 AKTUALIZACJA 12.01.2023: Chwila na którą czekali wszyscy… Wstrzymywali oddechy, a kciuki bielały od „trzymania”… I jestRefundacja operacji dla Gabrysi z NFZ Patrzyliśmy dzień w dzień na kalendarz, który pokazywał z…
Autyzm wczesnodziecięcy, zaburzenia integracji sensorycznej, stereotypia.
O tej diagnozie dowiedziałam się na Ukrainie jeszcze przed wojną… Od razu rozpoczęliśmy leczenie Arturka. Gdy na nasze miasta zaczęły spadać rakiety musieliśmy przerwać terapię i pilnie opuścić kraj, by ocalić życie. Artur ma też starszego brata, więc wyjechałam z dwójką dzieci. Niestety tata musiał pozostać na Ukrainie i walczyć w obronie Ojczyzny…
Grzegorz K. wsparł Marcelina Sakuta – darowizna, 2 lata temu, kwotą 1300 zł, Pomagamy!Espero F. wsparł Marcelina Sakuta – darowizna, 2 lata temu, kwotą 58.92 zł, Nakrętki, październik 22, dk świt w warszawieKlaudia S. wsparł Marcelina Sakuta – darowizna, 2 lata temu, kwotą 25 zł, PerfumyKinga L. wsparł Marcelina Sakuta – darowizna, 2 lata temu,…
Mila przyszła na świat trzy lata temu. Mila, Mileńka… moja wyczekana córeczka. Nie miałam nawet czasu by się nią nacieszyć. Zaraz po narodzinach rozpoczęła walkę o życie. Walkę, która trwa po dziś dzień i wydaje się nie mieć końca. Moja córeczka urodziła się z krytyczną wadą serca pod postacią tetralogii Fallota oraz MAPCA’S. Skrajna postać tego typu wady. Do Jej serduszka wszczepiono shunt – sztuczną rurkę, dzięki której krew natleniała płuca. Mila najpierw przez miesiąc walczyła podpięta pod respirator, a następnie przez 7 miesięcy ECMO trzymało Jej słabe serce przy życiu. Ja przez ten cały czas czekałam, modliłam się, wierzyłam. Dziękowałam Bogu za moment, w którym po raz pierwszy była przy mnie, kiedy w końcu mogłam ją przytulić!
Po trzech latach okazuje się, że shunt w sercu Mili, który odpowiadał za natlenienie płuc się zamknął. Moja córka żyje tylko dzięki naczyniom krążenia obocznego, które wytworzyły się samoistnie. Z tak skrajną postacią tetralogii Fallota Mila nie ma szans na leczenie operacyjne w Polsce. Lekarze w kraju proponują nam tylko leczenie paliatywne, przedłużające życie, pomagające łagodzić cierpienie… Jak mogę na to pozwolić? Jak powiedzieć własnemu dziecku, że umiera? Jak żyć z myślą, że następnego dnia dla mojej Mili może już nie być?
Hubert i Kamil to bracia bliźniacy, którzy nigdy ze sobą normalnie nie porozmawiają. Fizycznie przebywają razem, ale życie okrutnie rozdzieliło ich już na samym początku. Problemy z jakimi się zmagają czynią ich tak bardzo różnymi od siebie…
Fabian Grządziel urodził się w lutym 2020r., jako wcześniak przez cesarskie cięcie z powodu hipertrofii wewnątrzmacicznej. Pierwszy miesiąc życia Fabianek spędził w szpitalu Jako 4-miesięczne niemowlę przeszedł operację przepukliny pachwinowej lewej, a w 10 miesiącu życia operację przepukliny pachwinowej prawej. Od 3 miesiąca życia Fabian był intensywnie rehabilitowany.
Ola ma 6 lat, Wiktorek 8. Jak mogę opisać ich życie?
Przykuci do łóżka. Nie mogą sami podnieść łyżki by zjeść zupę. Rehabilitacja to ogrom bólu i łez, ale bez niej już by ich ze mną nie było. Karmienie za pomocą PEGa, ataki padaczki, obustronny niedosłuch, małogłowie, bardzo silna spastyka i przykurcze… Rzeczywistość Oli i Wiktorka to BYCIE A NIE ŻYCIE!