Polina Kibko

Moja córeczka cierpi na SMA typu trzeciego, a ja boję się, że nikt nie usłyszy naszego wołania o pomoc! SMA III nie jest najgorszym typem tej okrutnej choroby. Nie odbiera życia bezpośrednio, ale zabiera sprawność, bez której życie dziecka zamienia się w wegetację. Bez leczenia i rehabilitacji Polina straci zdolności poruszania się na zawsze!

Polina ma 11 lat. Chciałaby biegać, chodzić do szkoły, cieszyć się dzieciństwem jak jej rówieśnicy. Niejednokrotnie słyszę, że przecież mogło być gorzej, że to nie najgorszy typ SMA, że z tym da się żyć… Ale choroba już spowodowała niedowład nóg i odebrała mojej córce zdolność poruszania się, a ja wiem, że zbiórka na rehabilitację zawsze pozostanie zbiórką drugorzędną, mniej ważną. Jak wytłumaczyć jedenastoletniemu dziecku, że los, który odebrał jej dzieciństwo nie jest aż taki straszny? Co odpowiedzieć, gdy pyta, czy jeszcze kiedyś pogra z koleżankami w piłkę? Jak się zachować, gdy stęsknionym wzrokiem zerka w stronę placu zabaw…?

Bez leczenia, systematycznej rehabilitacji i ortez Polina już nigdy nie stanie na nogach o własnych siłach. Musimy także zakupić specjalistyczny wózek, bez którego moja córeczka w ogóle nie będzie w stanie się poruszać. Niestety nasza sytuacja finansowa nie pozwala nam na pokrycie tych wszystkich kosztów. Owszem, nie potrzebujemy milionów na lek ratujący życie, ale bez rehabilitacji i zabezpieczenia ortopedycznego moja córka zostanie na zawsze przykuta do wózka… Błagam, zauważ moje dziecko i pozwól nam zawalczyć o sprawność!

Mama

Lena i Kuba Świerkowscy

Kocham moje dzieci bezwarunkowo i zrobię wszystko, aby im pomóc funkcjonować w otaczającej rzeczywistości. Wszystko, aby w przyszłości były samodzielne i nie bały się stawiać czoła wyzwaniom.

U Lenki u Kuby zdiagnozowano autyzm atypowy, centralne zaburzenia słuchu oraz zaburzenia integracji sensorycznej. Dodatkowo córka ma ADHD, a syn upośledzenie umysłowe i całościowe zaburzenia rozwoju. Staram się jak tylko mogę zrozumieć ich potrzeby. Niestety to nie jest proste. Moje dzieci często nie są sobą, zachowują się jak zupełnie inne osoby. W inny sposób odbierają docierające do nich bodźce. Reagują w sposób przesadny lub nie do końca rozumieją daną sytuację. Częste napady agresji, krzyki, szał w którym niszczą przedmioty. Staram się wtedy zabezpieczyć ich samych, aby nie zrobili sobie krzywdy. Nigdy nie jestem w stanie przewidzieć co wywoła taki napad. Czy jakieś dźwięki, zapach czy strach w nowej sytuacji…
Jestem kłębkiem nerwów, zestresowana i bezsilna. Dodatkowo najnowszy rezonans Kuby wykazał torbiel pajęczynówki, który musimy bacznie obserwować.

Bardzo potrzebujemy badań genetycznych WES, aby zrozumieć dlaczego tak się dzieje i aby pomóc im funkcjonować w otaczającym ich świecie. Bardzo proszę o pomoc. Jesteś nasza nadzieją.

Wiktoria Parkhomenko

Wiktoria, nasza ukochana córeczka, przyszła na świat z wieloma wadami wrodzonymi. Pierwsze chwile jej życia to walka pod respiratorem o każdy dzień. Tak bardzo się baliśmy, że stracimy nasze upragnione dziecko… Ale nawet na moment nie straciliśmy nadziei!

Dysplazja nerek, hiperhomocysteinemia, koślawość stóp, wrodzona wada serca, tetrapareza spastyczna, niedobór laktazy i epilepsja… Choroby, których nazw na początku nawet nie byliśmy w stanie spamiętać. Dzisiaj Wiktoria ma już 8 lat, ze względu na zaburzenia immunologiczne nie może korzystać z dzieciństwa, jak jej rówieśnicy. Unikamy zatłoczonych miejsc, sklepów, tramwajów. Place zabaw omijamy szerokim łukiem. Wiki nie chodzi do szkoły, jej nauczanie odbywa się w trybie indywidualnym, w domu. Dla naszej córeczki każdy kontakt, nawet z najdrobniejszym wirusem, może zakończyć się tragicznie.

Wojna przerwała leczenie Wiktorii w naszym kraju. Z jedną walizką w ręku musieliśmy opuścić nasz dom, by ratować życie. W Polsce znaleźliśmy schronienie, poczucie bezpieczeństwa i życzliwych nam ludzi. Musimy jednak na nowo rozpocząć leczenie i terapię naszej córki, a to bardzo trudne wyzwanie.

Nie takiego życia pragnęliśmy dla Wiktorii… Choroba bezlitośnie zdeptała wszystkie nasze plany i marzenia, pozbawiła nas nadziei na szczęśliwą przyszłość. Wiki musi być codziennie rehabilitowana. Dzięki ciężkiej pracy z fizjoterapeutą, osteopatą i masażystą, maleńkimi krokami podąża do przodu, ku sprawności. Ile jest w stanie osiągnąć nasze dziecko? Wierzę, że bardzo dużo! Wierzę, że jest jeszcze szansa na lepszy los dla Wiki. Wszystko zależy od pieniędzy na dalszą terapię i rehabilitację. Pieniędzy, których nie mamy…

Tak bardzo proszę, każdego z Was o gest wsparcia. Nawet najdrobniejszy grosz daje nam szansę i przywraca wiarę w to, że jeszcze nie wszystko stracone! Za każdą pomoc z całego serca dziękuję.

Mama

Mikołaj i Szymon Śpiewak

Nasi synowie są w sidłach bezwzględnej choroby.
Mikołaj i Szymon cierpią na Zespół Alagille’a – bardzo rzadką, wielonarządowa chorobę genetyczną.

Starszy syn Mikołaj ma niewydolność wątroby, zmienione charakterystyczne dla tej choroby rysy twarzy (szeroko rozstawione gałki oczne, cofnięta żuchwa, deformacja zębów) a także cholestazę, która wywołuje problemy skórne i uporczywy świąd.
Młodszego synka choroba doświadczyła jeszcze bardziej. Szymon oprócz dysmorfii twarzy ma hipoplazję nerek, czyli ich wymiary są dalekie od prawidłowych. Do tego wada serca w postaci hipolazji naczyń płucnych i ubytek przegrody międzykomorowej, który został w 2021 zamknięty operacyjnie. W chwili obecnej jest obserwowany pod kątem marskości wątroby.

Kluczowe jest tu leczenie farmakologiczne, monitorowanie stanu zdrowia oraz odpowiednia dieta.
Jako rodzice, będzie wdzięczni za każdy gest dobrego serca.

Karolina i Rafał

Dostaliśmy nowe informacje dot. kosztorysu dalszego leczenia Maćka Zalewskiego

Drodzy wspierający! Dostaliśmy nowe informacje dot. kosztorysu dalszego leczenia Maćka: Lekarz – stomatolog wskazał, że planowane jest założenie stałego samoligaturującego ortodontycznego aparatu stałego (7600 zł), koszt wizyt aktywacyjnych odbywające się co 6-8 tygodni wynosi 360 zł. Średni czas aktywnej fazy leczenia to zwykle 2-3 lata, po których przewidywane jest zastosowanie aparatów retencyjnych, których koszt obecnie…

Tobiasz Szyszko – zbiórka archiwalna

Serduszko, które chce bić! Tobiasz Szyszko Kwidzyn, pomorskie Tobiasz na Facebooku Razem dla Tobiaszka zebraliśmy 645 786,84 zł z 1 647 612,00 zł ilość osób wspierających: 1441 AKTUALIZACJA 12.01.2023: Tobiasz skończył 2.5 roku, niedawno postawił swoje pierwsze samodzielne kroki. Czekaliśmy na ten moment niecierpliwie i walczyliśmy o ten mały cud każdego dnia! Przed nami wciąż intensywna rehabilitacja i praca z…

Anastazja Madziar – zbiórka archiwalna 2

Walka o oddech Nastki Anastazja Madziar Miejscowość Skałągi, woj. opolskie Anastazja na Facebooku Razem dla Nastki zebraliśmy 24 807,50 zł z 24 808,00 zł zakończona 1 rok temu ilość osób wspierających: 604 AKTUALIZACJA, 24.10.2023 Mamy fantastyczne wiadomości do podzielenia się z wami wszystkimi. Mamy to! Nastka otrzyma specjalistyczny sprzęt Simeox, który jest niezastąpiony w procesie rehabilitacji Nastki. To ogromny…

Jakub Krukowski – zbiórka archiwalna 2

Los był niezwykle okrutny dla naszego syna. POMÓŻ, PROSZĘ! Jakub Krukowski Zambrów, podlaskie Kuba na Facebooku Razem dla Kuby zebraliśmy 29 879,00 zł z 26 400,00 zł ilość osób wspierających: 260 „Los okrutnie potraktował naszego syna. Bezlitośnie zabrał to co najcenniejsze – zdrowie.” Jakub ma bardzo ciężką, wrodzoną wadę rozwojową – MIKROCEFALIĘ. Charakteryzuje się ona zmniejszeniem rozmiaru głowy, a co za…

Samuel Rodzoch – zbiórka archiwalna

Samuel przyszedł na świat w 38 tygodniu ciąży, w zamartwicy spowodowanej skrajnym niedotlenieniem. W trzeciej dobie życia doznał licznych wylewów dokomorowych oraz drgawek. Przeszedł ogromną ilość zabiegów ratujących Jego małe, wątłe życie oraz 9 poważnych operacji głowy. Obecnie zmaga się z czterokończynowym porażeniem mózgowym, nieoperacyjną wadą serca, wodogłowiem, małogłowiem, wzmożonym napięciem mięśniowym, padaczką oraz postępującym zanikiem nerwów wzrokowych w obu oczach, który powoduje, że Samuel ma jedynie poczucie światła. Jeżeli nic nie zrobimy, nasz synek utraci wzrok na zawsze.