NIEZBILANSOWANY UBYTEK PRZEGRODY PRZEDSIONKOWO KOMOROWEJ Z HIPOPLAZJĄ LEWEJ KOMORY I ŁUKU AORTY
„… zabrzmiał w Naszych uszach jak wyrok. Jak największy koszmar. Nasza #perełkaAmelka musiała w bardzo szybkim czasie przejść operację serca.
Małe bezbronne niemowlę. Nasz synek Tobiaszek urodził się z wyrokiem śmierci.
Ten wyrok to krytyczna, śmiertelna wada serca pod postacią skrajnej Tetratologii Fallota, braku pnia płucnego, hipoplastycznych tętnic płucnych, MAPCA’s
Amelka to nasza wymarzona i wyczekana z niecierpliwością córeczka. Już będąc w ciąży dowiedzieliśmy się o wadzie genetycznej, jaką jest mikrodelecja chromosomu 2q37 i wadzie serduszka… Błagamy, uratujcie z nami serduszko Amelki! Za każde okazane wsparcie będziemy Wam ogromnie wdzięczni. Mama i Tata
Tobiasz przyszedł na świat z zespołem Downa, zespołem Westa oraz złożoną wadą serca pod postacią hipoplazji tętnic płucnych i aorty oraz ubytku w przegrodzie międzyprzedsionkowej. Zdiagnozowano u niego także obustronny niedosłuch i niedoczynność tarczycy. Tak złożona diagnoza była dla nas jak zły sen. Wkrótce dowiedzieliśmy się także, że serce Tobiasza nie znajdzie ratunku w Polsce. Taka wada serca jest zbyt skomplikowana, nie ma możliwości leczenia operacyjnego w kraju…
Samuel przyszedł na świat w 38 tygodniu ciąży, w zamartwicy spowodowanej skrajnym niedotlenieniem. W trzeciej dobie życia doznał licznych wylewów dokomorowych oraz drgawek. Przeszedł ogromną ilość zabiegów ratujących Jego małe, wątłe życie oraz 9 poważnych operacji głowy. Obecnie zmaga się z czterokończynowym porażeniem mózgowym, nieoperacyjną wadą serca, wodogłowiem, małogłowiem, wzmożonym napięciem mięśniowym, padaczką oraz postępującym zanikiem nerwów wzrokowych w obu oczach, który powoduje, że Samuel ma jedynie poczucie światła. Jeżeli nic nie zrobimy, nasz synek utraci wzrok na zawsze.