Razem w zdrowiu i w chorobie.
KRS 0000877316, CEL2020 VASILISA
SMA odebrało jej sprawność, ale nie odebrał godności i marzeń. Ratuj!
Razem dla Vasilisy zebraliśmy
ilość osób wspierających: 0
Wesprzyj Vasilisę
Są takie momenty w życiu rodzica, które zmieniają wszystko. Jedno zdanie wypowiedziane w gabinecie lekarskim potrafi rozpaść świat na „przed” i „po”. Diagnoza naszej córki była właśnie takim momentem. Rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1 – choroba, o której wcześniej nie wiedzieliśmy niemal nic, stała się naszą codziennością.
To nie sama nazwa choroby była najtrudniejsza. Najbardziej bolesna była świadomość, z czym naprawdę wiąże się SMA. To choroba genetyczna, która stopniowo niszczy neurony odpowiedzialne za pracę mięśni. Tych, które pozwalają się poruszać, mówić, przełykać, oddychać. Ciało z czasem traci siłę, a każda najmniejsza czynność staje się ogromnym wyzwaniem.
Vasilisa nie chodzi, nie siedzi samodzielnie, nie jest w stanie utrzymać głowy. Jej ciało nie współpracuje tak, jak powinno. Podczas gdy inne dzieci odkrywają świat, zdobywają nowe umiejętności i stają się coraz bardziej niezależne, nasza córeczka potrzebuje pomocy w każdej chwili swojego życia.
To nie jest wybór. To rzeczywistość, w której funkcjonujemy każdego dnia. Rzeczywistość pełna troski, nieustannego czuwania, rehabilitacji, wizyt u specjalistów i walki o jak najlepszy komfort jej życia.
Na terapię przyczynową dla naszej córki jest już za późno. Ale nigdy nie jest za późno, by robić wszystko, co możliwe, aby zmniejszać skutki choroby, łagodzić cierpienie i dawać dziecku szansę na życie w godności.
Vasilisa wymaga stałej, intensywnej rehabilitacji prowadzonej przez doświadczonych specjalistów. Uczestniczy w zajęciach z logopedą, które – mimo ograniczeń – przynoszą ogromną wartość i pozwalają jej lepiej komunikować się ze światem. Korzysta z terapii wspierających oddech i pracę mięśni, a także z leczenia schorzeń współistniejących, takich jak osteoporoza.
Wraz z rozwojem choroby rosną też potrzeby: specjalistyczny sprzęt ortopedyczny, ortezy, gorsety, kamizelki terapeutyczne, podnośniki oraz regularne turnusy rehabilitacyjne w wyspecjalizowanych ośrodkach. W domu każdego dnia wykonujemy ćwiczenia, bo wiemy, że systematyczność ma ogromne znaczenie.
Mimo choroby Vasilisa uczy się, rozwija i ma ogromną potrzebę kontaktu z rówieśnikami. Edukacja jest dla niej czymś więcej niż obowiązkiem – to okno na świat, szansa na niezależność myślenia i poczucie sprawczości. Dlatego tak ważne są dla niej rozwiązania wspierające naukę i komunikację, dostosowane do jej możliwości fizycznych.
Każdy, nawet najmniejszy krok w stronę samodzielności, ma dla niej ogromne znaczenie. To poczucie, że mimo choroby nadal jest dzieckiem z marzeniami, emocjami i potrzebą bycia zauważoną.
Nie prosimy o luksusy. Prosimy o wsparcie w codziennej walce o zdrowie, sprawność i komfort życia naszej córki. Koszty leczenia, rehabilitacji i specjalistycznego sprzętu znacznie przekraczają możliwości jednej rodziny.
Dzięki ludziom o dobrych sercach Vasilisa już wiele zyskała – każda pomoc realnie przekłada się na jej funkcjonowanie i samopoczucie. To, co udało się osiągnąć, nie byłoby możliwe bez wsparcia darczyńców, którzy uwierzyli, że los naszej córki ma znaczenie.
Vasilisa jest całym naszym światem. Jej uśmiech, spojrzenie i drobne postępy dają nam siłę, by iść dalej, nawet wtedy, gdy jest bardzo trudno. Dziś zwracamy się do Was z prośbą o pomoc – każda forma wsparcia ma ogromną wartość i realnie wpływa na jej życie.
Z całego serca dziękujemy za każdą okazaną pomoc i wrażliwość.
– Rodzice
