Razem w zdrowiu i w chorobie.
KRS 0000877316, CEL 1860 Samuel

9 operacji nie zakończyło tej walki. Samuel potrzebuje kolejnej szansy.
Razem dla Samuela zebraliśmy
ilość osób wspierających: 17
Wesprzyj Samuela
Czasami mam wrażenie, że życie naszego syna to niekończąca się lista diagnoz, operacji i kolejnych decyzji, od których zależy jego zdrowie, a czasem nawet życie. Gdy wydaje się, że najgorsze jest już za nami, pojawia się następny problem, kolejna konsultacja, następny szpital i kolejna walka.
Samuel ma zaledwie 9 lat, a przeszedł już 9 operacji głowy oraz dziesiątki zabiegów i hospitalizacji. Każdego dnia mierzy się z czterokończynowym mózgowym porażeniem dziecięcym, wodogłowiem, małogłowiem, padaczką ogniskową, nieoperacyjną wadą serca, wzmożonym napięciem mięśniowym oraz rozległymi uszkodzeniami neurologicznymi. Samuel nie widzi. Pozostało mu jedynie poczucie światła. Każdego dnia żyjemy z nadzieją, że uda się zachować choć tyle. Każda z jego chorób odbiera mu kolejne możliwości, a nam poczucie bezpieczeństwa.
Nasz synek wymaga opieki przez całą dobę. Karmimy go, przewijamy, nosimy, rehabilitujemy i tulimy, gdy ból staje się nie do zniesienia. Każdy dzień i każda noc należą do Samuela. Cieszymy się z każdego uśmiechu, z każdej spokojnej nocy bez napadu padaczki i z każdego, nawet najmniejszego postępu. Samuel nie potrafi powiedzieć, co go boli, ale jako rodzice znamy go najlepiej. Widzimy jego cierpienie, ale widzimy też ogromną wolę życia. To ona daje nam siłę, by każdego dnia walczyć dalej.
We wrześniu 2025 roku Samuel przeszedł rekonstrukcję stawów biodrowych. Operacja dała mu szansę na pionizację i poprawę komfortu życia. Kiedy zaczęliśmy wierzyć, że w końcu będzie choć odrobinę lepiej, pojawiła się kolejna konieczność leczenia. W czerwcu 2026 roku lekarze w klinice w San Marino wykonali zabieg fibrotomii, polegający na nacięciu przykurczonych mięśni, aby zmniejszyć wyniszczający ból spastyczny. Zabieg dał nam ogromną nadzieję, ale tylko wtedy, gdy zostanie poparty intensywną rehabilitacją. Bez niej mięśnie ponownie zaczną się przykurczać, a efekty operacji mogą zostać bezpowrotnie utracone.
Niestety to nie koniec naszej walki. Obecnie przygotowujemy się do konsultacji neurochirurgicznej w niemieckiej klinice. Specjaliści chcą ocenić możliwość wymiany zastawki oraz wykonania odwiertu trzeciej komory mózgu, który mógłby zastąpić obecny sposób odprowadzania płynu mózgowo-rdzeniowego i zwiększyć bezpieczeństwo Samuela. Jednocześnie szukamy możliwości wykonania laserowego zabiegu leczenia padaczki ogniskowej. Każdy napad odbiera naszemu synowi siły. Po atakach przez długie godziny nie reaguje na otaczający go świat, a my możemy jedynie czekać i mieć nadzieję, że tym razem znów do nas wróci.
Czekamy również na odpowiedź z kliniki w Meksyku dotyczącą kwalifikacji do terapii Neurocytotronem. Wiemy, że nie ma gwarancji sukcesu, ale jako rodzice chcemy wykorzystać każdą szansę, która może zmniejszyć cierpienie naszego dziecka i poprawić jakość jego życia.
Jakby tego było mało, zepsuł się specjalistyczny wózek Samuela. Dla wielu osób to tylko sprzęt. Dla naszego syna to możliwość wyjścia z domu, dotarcia na rehabilitację, wizyty u lekarza i poznawania świata. Samuel ma już 9 lat i z każdym rokiem jest coraz cięższy. Nie jestem już w stanie wszędzie nosić go na rękach. Bez odpowiedniego wózka coraz częściej zostajemy zamknięci w czterech ścianach.
Dziś najbardziej potrzebujemy środków na intensywną rehabilitację po zabiegu fibrotomii, zakup nowego specjalistycznego wózka, dalsze leczenie neurochirurgiczne w Niemczech, zagraniczne konsultacje oraz przygotowanie do kolejnych etapów leczenia, które mogą dać Samuelowi szansę na mniej bólu i większy komfort życia.
Nie prosimy o cud. Prosimy o szansę.
Szansę, by wykorzystać wszystko, co współczesna medycyna może jeszcze zaoferować naszemu synowi. Szansę, by rehabilitacja nie poszła na marne. Szansę, by ból był mniejszy, a życie Samuela choć odrobinę łatwiejsze.
Każda wpłata pomaga nam walczyć dalej. Każde udostępnienie sprawia, że historia naszego synka dociera do kolejnych osób, które mogą stać się częścią tej walki.
Z całego serca dziękujemy, że jesteście z nami.
Rodzice Samuela
Zakończone zbiórki
- Tomasz wsparł(a) kwotą 20 zł 3 dni temu |
- Oliwier wsparł(a) kwotą 20 zł 4 dni temu |
- Marcelina wsparł(a) kwotą 15 zł 1 tydzień temu |
- Dorota wsparł(a) kwotą 10 zł 1 tydzień temu | Dużo zdrówka
- Beata wsparł(a) kwotą 20 zł 1 tydzień temu |
- Maryia wsparł(a) kwotą 50 zł 2 tygodnie temu | 💚
- Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 20 zł 2 tygodnie temu | Wsparcie dzięki wolontariuszce Wiktorii Kondrackiej - gdzies na deptaku pomiędzy Gdańskiem a Sopotem 😉
- Jacek wsparł(a) kwotą 20 zł 1 miesiąc temu |
- Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50 zł 2 miesiące temu |
- Wiola wsparł(a) kwotą 20 zł 2 miesiące temu | Musi się udać.
- Ewelina wsparł(a) kwotą 50 zł 2 miesiące temu | Trzymam kciuki, żeby się udało!
- Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 100 zł 3 miesiące temu |
- Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50 zł 3 miesiące temu |
- Robert wsparł(a) kwotą 30 zł 3 miesiące temu |
- Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 100 zł 3 miesiące temu | Zdrowia i wiary! Mocno ściskam!
- Lucyna wsparł(a) kwotą 50 zł 4 miesiące temu |
- Gwidon wsparł(a) kwotą 20 zł 6 miesięcy temu | Samuel, trzymaj się!
