Dlaczego to robimy?

Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie.
System wsparcia jest rozproszony — rodzic musi koordynować równocześnie:

• wizyty u specjalistów, leczenie, rehabilitację

• szkołę, IPET, poradnie psychologiczno-pedagogiczne

• świadczenia i formalności (ZUS, MOPS, PFRON)

• odwołania, pisma i walkę o prawa dziecka

• a często również kryzysy psychiczne i wypalenie opiekuna

Rodzic staje się „koordynatorem systemu”, który nie działa.
Chcemy to zmienić.

Co proponujemy?

Proponujemy utworzenie:

✅ Rzecznika Rodzin Dzieci z Niepełnosprawnościami
– organu, który interweniuje, wymaga odpowiedzi instytucji i chroni prawa rodzin.

✅ Centralnego Punktu Koordynacji Wsparcia (CPKW)
– ogólnopolska infolinia i portal – jedno miejsce kontaktu, które kieruje sprawę dalej.

✅ Wojewódzkich Punktów Koordynacji Wsparcia (WPKW)
– w każdym województwie dostępny punkt, w którym rodzina otrzymuje realne wsparcie zespołu, a nie tylko informację.

Co zmieni się dla rodziny?

Rodzina otrzymuje:

1) Koordynatora, który prowadzi sprawę
To osoba, która pomaga „przejść przez system”: planuje kroki, pilnuje terminów i wspiera w kontaktach z instytucjami oraz klinikami.

2) Dyżur prawny
Wsparcie w pisaniu odwołań, pism, obronie praw rodziców i dziecka oraz w sporach ze szkołą czy instytucjami.

3) Wsparcie psychologiczne
Konsultacje i interwencja kryzysowa – bo gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina.

4) Indywidualny Plan Wsparcia (IPW)
Czytelna mapa działań w obszarze zdrowia, edukacji i świadczeń – z terminami i obowiązkami.

5) Tryb pilny – gdy liczy się czas
W sytuacji kryzysu instytucje mają obowiązek szybkiej reakcji, a koordynator uruchamia procedury interwencji.

Jak działa system krok po kroku?

1. Rodzic zgłasza się do CPKW (telefon / online)

2. Sprawa trafia do WPKW w województwie

3. Rodzina otrzymuje koordynatora i plan IPW

4. Koordynator uruchamia wsparcie prawne / psychologiczne

5. W sprawach pilnych uruchamiana jest interwencja

6. Jeśli instytucja nie współpracuje — sprawa trafia do Rzecznika

Temat systemowego wsparcia rodzin dzieci z niepełnosprawnościami coraz częściej pojawia się w debacie publicznej. Poniżej publikacje i materiały, które opisują skalę problemu oraz potrzebę powołania Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami oraz wojewódzkiej sieci koordynacji wsparcia.

Jeśli przygotowujesz materiał o sytuacji rodzin dzieci z niepełnosprawnościami lub o rozwiązaniach systemowych – chętnie udzielimy informacji i udostępnimy wyniki konsultacji (anonimowe, zbiorcze).

📩 Kontakt: biuro@nadziejadladzieci.pl

Jeśli widzisz publikację, której tu brakuje — prześlij nam link. Uzupełnimy zestawienie.

Aby projekt był nie do zignorowania, potrzebujemy twardych danych:
kolejek, liczby odwołań, problemów w szkołach, braku wsparcia psychologicznego.

Ankieta jest krótka (6–8 minut), a jej wyniki będą podstawą raportu i uzasadnienia projektu.

✅ Ankieta jest anonimowa (lub półanonimowa – numer sprawy bez danych).
✅ Możesz wpisać też jedną krótką historię, którą wykorzystamy w raporcie (za zgodą).