Zakończyliśmy konsultacje społeczne oraz zbiór ankiet wśród rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami.
Wasze doświadczenia, historie i dane jasno pokazują jedno: system wymaga pilnej zmiany.
Na tej podstawie przygotowaliśmy gotowy projekt ustawy, który wprowadza realne wsparcie dla rodzin – oparte na tym, czego naprawdę potrzebujecie.
To nie jest już pomysł.
To konkretne rozwiązanie gotowe do wdrożenia.
Co dalej?
Teraz kluczowy jest Wasz głos.
Poniżej możesz podpisać petycję, która pozwoli nam skierować projekt do decydentów i rozpocząć proces legislacyjny.
Im więcej podpisów, tym większa szansa, że rodziny przestaną być pozostawione same sobie.
Wnoszący petycję:
Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci,
ul. Mistrzowska 15, 01-929 Warszawa
KRS: 0000 877 316 NIP: 524 291 20 26
e-mail: biuro@nadziejadladzieci.pl
tel.: 459 595 765
Osoba reprezentująca: Patrycja Rudnicka, Prezes Zarządu
Adresat:
Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej
ul. Nowogrodzka 1/3/5 00-513 Warszawa
PETYCJA
w sprawie powołania Rzecznika Rodzin Dzieci z Niepełnosprawnościami oraz utworzenia systemu koordynacji wsparcia (CPKW/WPKW)
Działając na podstawie art. 2 ust. 1 ustawy z dnia 11 lipca 2014 r. o petycjach, wnosimy o:
- podjęcie prac legislacyjnych nad ustawą o Rzeczniku Rodzin Dzieci z Niepełnosprawnościami oraz systemie koordynacji wsparcia (CPKW/WPKW);
- utworzenie instytucji Rzecznika Rodzin Dzieci z Niepełnosprawnościami jako niezależnego organu stojącego na straży praw rodzin dzieci z niepełnosprawnościami;
- utworzenie Centralnego Punktu Koordynacji Wsparcia (CPKW) jako ogólnopolskiego punktu pierwszego kontaktu dla rodzin;
- utworzenie sieci Wojewódzkich Punktów Koordynacji Wsparcia (WPKW) – po jednym w każdym województwie;
- zapewnienie w ramach WPKW:
- a) stałego koordynatora rodziny,
- b) dostępu do wsparcia prawnego,
- c) dostępu do wsparcia psychologicznego;
- wprowadzenie ustawowego obowiązku współpracy instytucji publicznych z Rzecznikiem (odpowiedzi w 14 dni, w pilnych sprawach 3 dni);
- uruchomienie pilotażu systemu w co najmniej 3 województwach w terminie 6 miesięcy.
Uzasadnienie:
Rodziny wychowujące dzieci z niepełnosprawnościami funkcjonują obecnie w systemie wsparcia, który jest rozproszony i nieskoordynowany. Rodzic jest zmuszony samodzielnie koordynować działania pomiędzy NFZ, systemem oświaty, ZUS, OPS/MOPS oraz PFRON. Konsekwencją jest brak ciągłości terapii, błędy proceduralne oraz pogorszenie kondycji psychicznej opiekunów.
Wnoszymy o:
– uruchomienie prac legislacyjnych;
– powołanie międzyresortowego zespołu roboczego;
– przeprowadzenie konsultacji publicznych;
– wdrożenie pilotażu systemu.
Załączniki:
– Model funkcjonowania Rzecznika oraz systemu CPKW/WPKW
– Szkic ustawy (wersja robocza)
– Przykładowe rozporządzenia wykonawcze
Patrycja Rudnicka
Prezes Zarządu Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci
Dlaczego to robimy?
Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami są dziś przeciążone i pozostawione same sobie.
System wsparcia jest rozproszony — rodzic musi koordynować równocześnie:
-
wizyty u specjalistów, leczenie, rehabilitację
-
szkołę, IPET, poradnie psychologiczno-pedagogiczne
-
świadczenia i formalności (ZUS, MOPS, PFRON)
-
odwołania, pisma i walkę o prawa dziecka
-
a często również kryzysy psychiczne i wypalenie opiekuna
Rodzic staje się „koordynatorem systemu”, który nie działa.
Chcemy to zmienić.
Co proponujemy?
Proponujemy utworzenie:
✅ Rzecznika Rodzin Dzieci z Niepełnosprawnościami
– organu, który interweniuje, wymaga odpowiedzi instytucji i chroni prawa rodzin.
✅ Centralnego Punktu Koordynacji Wsparcia (CPKW)
– ogólnopolska infolinia i portal – jedno miejsce kontaktu, które kieruje sprawę dalej.
✅ Wojewódzkich Punktów Koordynacji Wsparcia (WPKW)
– w każdym województwie dostępny punkt, w którym rodzina otrzymuje realne wsparcie zespołu, a nie tylko informację.
Co zmieni się dla rodziny?
Rodzina otrzymuje:
1) Koordynatora, który prowadzi sprawę
To osoba, która pomaga „przejść przez system”: planuje kroki, pilnuje terminów i wspiera w kontaktach z instytucjami oraz klinikami.
2) Dyżur prawny
Wsparcie w pisaniu odwołań, pism, obronie praw rodziców i dziecka oraz w sporach ze szkołą czy instytucjami.
3) Wsparcie psychologiczne
Konsultacje i interwencja kryzysowa – bo gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina.
4) Indywidualny Plan Wsparcia (IPW)
Czytelna mapa działań w obszarze zdrowia, edukacji i świadczeń – z terminami i obowiązkami.
5) Tryb pilny – gdy liczy się czas
W sytuacji kryzysu instytucje mają obowiązek szybkiej reakcji, a koordynator uruchamia procedury interwencji.
Jak działa system krok po kroku?
-
Rodzic zgłasza się do CPKW (telefon / online)
-
Sprawa trafia do WPKW w województwie
-
Rodzina otrzymuje koordynatora i plan IPW
-
Koordynator uruchamia wsparcie prawne / psychologiczne
-
W sprawach pilnych uruchamiana jest interwencja
-
Jeśli instytucja nie współpracuje — sprawa trafia do Rzecznika
O inicjatywie w mediach
Temat systemowego wsparcia rodzin dzieci z niepełnosprawnościami coraz częściej pojawia się w debacie publicznej. Poniżej publikacje i materiały, które opisują skalę problemu oraz potrzebę powołania Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami oraz wojewódzkiej sieci koordynacji wsparcia.
Dla mediów (kontakt)
Jeśli przygotowujesz materiał o sytuacji rodzin dzieci z niepełnosprawnościami lub o rozwiązaniach systemowych – chętnie udzielimy informacji i udostępnimy wyniki konsultacji (anonimowe, zbiorcze).
📩 Kontakt: biuro@nadziejadladzieci.pl
Jeśli widzisz publikację, której tu brakuje — prześlij nam link. Uzupełnimy zestawienie.
Wyniki ankiety Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci
Badanie przeprowadzone w styczniu 2026 roku wśród rodziców i opiekunów dzieci z niepełnosprawnościami pokazuje skalę problemów, z jakimi na co dzień mierzą się rodziny:
📊 75% rodziców wskazuje, że największym problemem jest brak informacji:
– gdzie szukać pomocy
– jakie są dostępne metody leczenia
– jakie świadczenia przysługują
📊 90% rodziców doświadczyło w ostatnim roku kryzysu psychicznego
(stres, bezsenność, lęk, wypalenie)
📊 70% rodzin czeka co najmniej 3 miesiące na wizytę u specjalisty
📊 2/3 rodziców przyznaje, że brak dostępu do lekarza lub brak koordynacji leczenia
pogorszył stan zdrowia dziecka
📊 blisko 50% rodzin w ciągu ostatnich 2 lat składało odwołania od decyzji instytucji
📊 90% respondentów popiera utworzenie:
– Rzecznika Rodzin Dzieci z Niepełnosprawnościami
– systemu koordynacji wsparcia (CPKW i WPKW)
Wyniki ankiety jednoznacznie pokazują, że problem nie dotyczy pojedynczych przypadków,
ale ma charakter systemowy.
Rodziny nie potrzebują doraźnej pomocy.
Potrzebują sprawnie działającego systemu wsparcia.
Dlaczego to robimy?
Bo dziś rodzic musi być jednocześnie lekarzem, prawnikiem, terapeutą i urzędnikiem.
Bo system jest rozproszony, a odpowiedzialność przerzucona na rodzinę.
Bo tak dalej być nie może.
Wesprzyj nasze działania i podpisz PETYCJĘ, zawalczmy razem o rodziny dzieci z niepełnosprawnościami!
FAQ
Czy to zastąpi OPS/MOPS lub NFZ?
Nie. To system koordynacji i wsparcia, który pomaga rodzinie poruszać się po instytucjach i egzekwować prawa.
Czy koordynator załatwia sprawy za rodzica?
Koordynator wspiera, organizuje, pilnuje terminów, pomaga w kontaktach z instytucjami i klinikami oraz planuje kroki. Nie zastępuje rodzica, ale realnie go odciąża.
Czy wsparcie prawne jest obowiązkowe?
Tak — dyżury prawne są jednym z kluczowych elementów projektu, szczególnie w sprawach odwołań i ochrony praw rodziny.
Czy wsparcie psychologiczne będzie dostępne w każdym województwie?
Tak — projekt zakłada minimalne standardy dostępności i interwencji kryzysowej.
Czy to oznacza kolejną „martwą instytucję”?
Nie. Projekt zawiera standardy działania, mierzalność (KPI), obowiązek współpracy instytucji i sankcje za brak odpowiedzi.
Kiedy projekt zostanie wysłany do Ministerstwa?
Jesteśmy na ostatniej prostej – przewidywany czas zakończenia wszelkich poprawek po konsultacjach społecznych to I połowa marca 2026.
Bezpłatny Ebook
Rodziny dzieci z niepełnosprawnościami nie muszą mierzyć się z tym wyzwaniem samotnie. Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci od lat wspiera rodziny w trudnej drodze przez diagnozę, leczenie i rehabilitację. Fundacja pomaga w organizacji leczenia zarówno w Polsce, jak i za granicą, oferując wsparcie w kontaktach z renomowanymi klinikami, m.in. w Niemczech, Austrii czy USA. Zespół fundacji pomaga również w tłumaczeniu dokumentacji medycznej oraz organizacji logistycznej związanej z wyjazdem na leczenie.
Każdy podatnik może wesprzeć działania fundacji, przekazując 1,5% podatku – wystarczy wpisać w zeznaniu numer KRS: 0000877316. To prosty gest, który może pomóc uratować życie dziecka z niepełnosprawnością.
Dla wszystkich rodziców i opiekunów Fundacja Espero przygotowała bezpłatny e-book „Gdy Twoje serce i życie są w niebezpieczeństwie – jak zareagować”. Publikacja zawiera praktyczne informacje o tym, jak rozpoznać objawy chorób serca, jak udzielić pierwszej pomocy oraz jak dbać o serce w każdym wieku. E-book zawiera również gotowe checklisty, porady ekspertów oraz wzory do wydruku, w tym listę niezbędnego wyposażenia apteczki. Pobierzesz go na: https://www.nadziejadladzieci.pl/ebook/.
Drodzy Rodzice i opiekunowie!
Jako mama 7-letniego Krystiana z WWS rozumiem, jak trudne i pełne wyzwań może być życie z dzieckiem z niepełnosprawnością. W fundacji Espero – Nadzieja dla dzieci znajdziecie wsparcie, zrozumienie i pomoc, których potrzebujecie. Nie wahajcie się skontaktować z nami. Jesteśmy tu, aby Wam pomóc.
Razem zawalczymy o życie Waszego dziecka!
