Dlaczego to proponujemy?

Rodzice dzieci z niepełnosprawnościami dziś zbyt często zostają sami w systemie:
muszą jednocześnie ogarniać leczenie, rehabilitację, szkołę, świadczenia, odwołania i kontakt z instytucjami.
To prowadzi do przeciążenia, wypalenia i sytuacji, w których cierpi cała rodzina.

Chcemy, żeby rodzic przestał być „koordynatorem systemu”.

Co chcemy stworzyć?

Proponujemy nowy, realny system wsparcia:

✅ Rzecznik Rodzin Dzieci z Niepełnosprawnościami
– organ, który może interweniować, wymagać odpowiedzi instytucji, a w sytuacjach rażącego braku współpracy uruchamiać procedury sankcyjne.

✅ Centralny Punkt Koordynacji Wsparcia (CPKW)
– ogólnopolskie miejsce zgłoszeń: infolinia i portal („jedno okienko”), gdzie rodzic szybko dostaje informację i przekazanie do właściwego województwa.

✅ Wojewódzkie Punkty Koordynacji Wsparcia (WPKW)
– w każdym województwie punkt z zespołem wsparcia, który prowadzi rodzinę i pomaga przejść przez proces leczenia, edukacji i formalności.

Co konkretnie dostaje rodzina?

Rodzina otrzymuje w WPKW:

✅ Koordynatora rodziny
– jedną osobę, która prowadzi sprawę, planuje kroki, pomaga w kontaktach z klinikami i instytucjami oraz pilnuje terminów.

✅ Dyżur prawny
– pomoc w odwołaniach, pismach, ochronie praw rodziców i dziecka, sporach ze szkołą lub instytucjami.

✅ Wsparcie psychologiczne
– konsultacje i interwencja kryzysowa, bo kryzys rodziny to nie „dodatek”, tylko realny problem systemowy.

✅ Indywidualny Plan Wsparcia (IPW)
– przejrzysta „mapa drogi”, która zawiera: leczenie, rehabilitację, edukację, świadczenia, terminy, listę zadań i monitoring.

Co jeśli sytuacja jest pilna?

Wprowadzamy tryb pilny – kiedy liczy się czas (zdrowie dziecka, kryzys opiekuna, utrata świadczenia lub terminu odwołania).

W trybie pilnym:

  • koordynator kontaktuje się z rodziną w 24 godziny

  • instytucje mają obowiązek odpowiedzieć w 3 dni robocze

  • jeśli instytucja nie reaguje, sprawa trafia do Rzecznika do interwencji i dalszych działań

Jak oceniamy pilność?

Żeby to nie było uznaniowe, wprowadzamy system oceny ryzyka (triage) — punktowy:

  • zdrowie dziecka

  • sytuacja prawna/świadczeniowa

  • edukacja

  • zdrowie psychiczne opiekuna

Suma punktów określa:

  • priorytet sprawy

  • częstotliwość kontaktu koordynatora

  • możliwość uruchomienia trybu pilnego

Dlaczego to ma być skuteczne (a nie „kolejna instytucja”)?

Projekt zawiera:

  • standardy działania punktów (w całej Polsce takie same)

  • narzędzia interwencji i eskalacji

  • raportowanie efektów (KPI)

  • ankiety jakości – realny głos rodziców

  • obowiązek współpracy instytucji + sankcje za ignorowanie

Dlaczego robimy konsultacje?

Chcemy, aby projekt był tworzony z rodzicami, bo to Wy wiecie najlepiej:

  • gdzie system najbardziej nie działa

  • co jest realną ulgą

  • jakie procedury są zbędne lub nierealne

  • jakie wsparcie powinno być obowiązkowe

Po konsultacjach wprowadzimy poprawki i dopiero wtedy przekażemy projekt do Ministerstwa.

Jak możesz pomóc?

✅ zapisz się na konsultacje
✅ wypełnij ankietę (6–8 minut)
✅ podziel się doświadczeniem (anonimowo)
✅ dołącz do grupy roboczej lub wesprzyj promocję inicjatywy

Zapisz się na konsultacje
 Wypełnij ankietę