PACJENT WYSOKIEGO RYZYKA 

 ZAGROŻENIE NAGŁYM ZGONEM 

„Słowa, których nie chce słyszeć żadna mama. Ale niestety to jest nasza codzienność. Mój syn, który ma dopiero 13 lat walczy ze  ŚMIERCIĄ  każdego dnia. Razem bierzemy udział w wyścigu, który w każdej chwili może się zakończyć… Niestety naszą przegraną 

Żyjemy w bardzo ciężkich warunkach. Nie mamy łazienki, bieżącej wody, nasz wniosek o mieszkanie, które nie będzie zagrażać życiu Kamilka zostało ODRZUCONE. Na razie żyjemy wśród pleśni, grzyba i szczurów.

Choroby na jakie cierpi mój syn są nieuleczalne:

 FENYLOKETONURIA KLASYCZNA – wrodzone, uwarunkowane genetycznie zanurzenie przemiany fenyloalaniny do tyrozyny spowodowane mutacją genu hydroksylazy fenyloalaniny

 CHOROBA BARTTERA – wrodzone, genetycznie uwarunkowane upośledzenie czynności cewek nerkowych – zwrotnego wchłaniania potasu oraz zaburzeń równowagi kwasowo-zasadowej, elektrolitowej.

W obu tych przypadkach BRAK LECZENIA JEST ZAGROŻENIEM UTRATY ZDROWIA I ŻYCIA

Mój syn marzy, by zostać strażakiem. Ostatnio wtulił się w moje ramiona i Mi opowiadał o swoim stroju strażaka, jazdą w samochodzie strażackim… Wyłam w środku, bo nie chciałam płakać na oczach Kamilka. Jego życie to TYKAJĄCA BOMBA, a Ja ze wszystkich sił staram się, by nie wybuchła.

Leczenia pochłania wszystkie pieniądze. Koszty są ogromne. Za same leki musimy płacić co miesiąc 4,500 zł. Za odczynniki do badań 2,500 zł co 2-3 miesiące. Specjalna dieta, środki pielęgnacyjne… Sumy na ratowanie Kamilka są kolosalne. Ze względu na zagrożenie życia syna nie mogę podjąć pracy. By móc Go ratować zrobiłam kurs RATOWNIKA MEDYCZNEGO. Pokój jaki zajmuje Kamilek przypomina szpital, bo dzięki dobrym sercom ludzi udało się zakupić potrzebny sprzęt medyczny do monitorowania Jego stanu zdrowia.

Życie mojego syna jest najważniejsze. Przełykam dumę i ZWRACAM SIĘ DO WAS – LUDZI, którzy nie są obojętni na losy ciężko chorego dziecka – O POMOC W RATOWANIU ŻYCIA KAMILA  Walczymy już 13 lat i walczyć będziemy dla kolejnych 13… I kolejnych. Proszę POMÓŻCIE NAM BY TEN WYŚCIG SIĘ NIE SKOŃCZYŁ.

Mama Kamilka – Agnieszka”