Tysiące rodziców w Polsce każdego dnia staje do nierównej walki o zdrowie i życie swoich dzieci. To walka, która nie kończy się po wyjściu z sali operacyjnej. Szukanie specjalistów, staranie się o sfinansowanie terapii, kolejne operacje, mierzenie się z bezduszną biurokracją i limitami na świadczenia to praca na kilka etatów. Jako Fundacja Espero mówimy dość: rodzice nie mogą być w tym boju sami. Postulujemy powołanie Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami.
Walka o zdrowie dziecka jak bieg z przeszkodami
Każdego roku w naszym kraju rodzi się około 7,5 tysiąca maluchów dotkniętych złożonymi, wrodzonymi wadami. Ich stan nierzadko wymaga wieloetapowych operacji, wieloletniej rehabilitacji i stałej opieki, która trwa dekadami. Diagnoza zmienia rzeczywistość rodziców w jednej sekundzie. Praca zawodowa zostaje ograniczona do minimum lub zupełnie zawieszona, plany przestają mieć znaczenie, a dom staje się filią szpitala. W tę walkę zaangażowani są wszyscy: rodzeństwo, dziadkowie, przyjaciele.
Tak wygląda codzienność Patrycji Chruścińskiej, mamy prawie pięcioletniego Bruna, który urodził się z zespołem Holta-Orama. Choroba zabrała chłopcu zdrowe serce i sprawne dłonie. Niedawno musiał się zmierzyć z kolejnym przeciwnikiem – sepsą, która uszkodziła mózg, wątrobę i ośrodkowy układ nerwowy.
– „To żonglowanie między wizytami u kolejnych specjalistów, to jest zajęcie na pełny etat. Nie mogę wrócić do pracy, bo terminy rehabilitacji są w środku dnia. Zresztą, Bruno wymaga ciągłej opieki. Synek nie mówi, nie siedzi, nie potrafi nawet utrzymać główki — to są rzeczy, które inne dzieci robią z łatwością. Do tego dochodzi potworny stres, ciągłe zamartwianie się o to, by stan Bruna się nie pogorszył i żeby nie była potrzebna kolejna operacja. Czasami czuję, że muszę stoczyć walkę o każdą pieluchę i każdą godzinę opieki. Oboje z mężem dajemy z siebie wszystko, ale i tak czuję, że nadal jest to za mało” – opowiada Patrycja Chruścińska, ilustrując doświadczenie wielu rodzin wspieranych przez Fundację Espero.
Ciągle w biegu za zdrowiem – maraton, który nie ma mety
Historia Kornelii Wilk i jej rodziny jest uderzająco podobna. Kiedy słyszysz diagnozę o śmiertelnej wadzie serca, twój świat przestaje istnieć w dotychczasowej formie. Zaczyna się walka o każdą minutę życia dziecka.
– „Dowiadujesz się, że twoje dziecko przyszło na świat z wadą serca i musi przejść serię ryzykownych, złożonych operacji ratujących życie, aby jego małe serduszko mogło w ogóle funkcjonować. I podejmujesz tę walkę. Praktycznie niemożliwe jest połączenie pracy zawodowej z opieką nad chorym dzieckiem. Spora część czasu to wizyty u specjalistów, turnusy rehabilitacyjne oraz zajęcia wspierające rozwój. Każda kolejna udana operacja to zwycięstwo, ale wiesz, że nie możesz osiąść na laurach. Kiedy mija bezpośrednie zagrożenie życia, musisz zawalczyć o to, by zapewnić swojemu dziecku najlepsze warunki rozwoju. Zaczynasz maraton wizyt u kardiologów i rehabilitantów. To nowa rzeczywistość naszej rodziny” – stwierdza Kornelia Wilk, mama Tomaszka.
Wsparcie, które jest kroplą w morzu
Mali wojownicy – tak często mówi się o dzieciach z wadami wrodzonymi. Bohaterami są jednak również ich rodzice, ale to bohaterstwo ma swoją bardzo wysoką cenę. Według szacunków Fundacji Espero, miesięczny koszt podstawowej opieki nad dzieckiem z niepełnosprawnością (rehabilitacja, logopeda, leki, dojazdy) to 3–6 tys. zł. W przypadkach cięższych, jak nowotwory czy SMA, koszty szybują do 20–50 tys. zł miesięcznie.
Ile z tego pokrywa państwo?
– „To zależy od przypadku, ale w praktyce system ma ogromne ograniczenia” – zaznacza Patrycja Rudnicka, Prezes Fundacji Espero. – „Świadczenia takie jak 800+, dofinansowania z PFRON czy świadczenie opiekuńcze (3287 zł) to często kwoty symboliczne wobec realnych potrzeb. Zasiłek pielęgnacyjny w kwocie 215,84 zł nie wzrósł od 2019 roku, co przy dzisiejszej inflacji jest wręcz niezrozumiałe”.
Potwierdza to Bartek Brzeczka, tata Frania żyjącego z Zespołem Williamsa:
– „Pieniądze przyznawane na rehabilitację rzadko pokrywają faktyczne koszty intensywnych, prywatnych sesji, które są kluczowe. Są też ukryte koszty, których nie widać: dojazdy, specjalistyczna dieta, środki higieniczne. Z pomocą fundacji i dobrych ludzi udaje się dać Franiowi to, czego potrzebuje, ale systemowo pomoc jest nieadekwatna”.
Diagnoza systemu według Patrycji Rudnickiej: „Pomoc jest rozproszona”
Prezes Fundacji Espero, Patrycja Rudnicka, zwraca uwagę na fakt, że największym problemem wcale nie musi być wysokość przelewów, ale brak logiki i koordynacji w działaniach państwa.
– „Pomoc jest rozproszona. Różne świadczenia są przyznawane przez różne podmioty. Rodzice sami muszą orientować się w gąszczu przepisów. Zamiast skupić się na opiece nad dzieckiem, pełnią role prawników, księgowych i logistyków. Muszą pilnować terminów i ciągle udowadniać, że ich dziecko nadal jest chore. To prowadzi do izolacji społecznej i wypalenia. Pomoc psychologiczna dla wyczerpanych opiekunów jest niemal nieosiągalna. Dokładnie wiem, jak to wygląda, bo to także moja historia. Założyłam Fundację Espero po walce o życie własnego synka. Zaczęłam tworzyć wsparcie, którego mi samej zabrakło” – mówi Patrycja Rudnicka.
Nasz postulat: Rzecznik Praw Rodziców i Opiekunów
Brakuje instytucji, która kompleksowo poprowadzi rodzinę przez system. Dlatego Fundacja Espero wychodzi z inicjatywą powołania Rzecznika Rodziców i Opiekunów Dzieci z Niepełnosprawnościami. Ma to być słyszalny głos działający między resortami, samorządami i organizacjami.
Jakie funkcje pełniłby Rzecznik w naszym projekcie?
- Centralny punkt kontaktowy. Zamiast krążyć między urzędami, rodzic miałby jedno miejsce (fizyczne i cyfrowe), gdzie uzyska kompletną informację o przysługujących mu prawach i ścieżkach leczenia.
- Rzecznictwo legislacyjne. Rzecznik miałby realny wpływ na prawo, proponując uproszczenie procedur orzeczniczych i szeroki dostęp do opieki wytchnieniowej.
- Strażnik praw rodziców i opiekunów. Monitorowanie przestrzegania praw nie tylko małych pacjentów, ale i ich rodzin. Reagowanie na skandaliczne sytuacje, w których system „uzdrawia” dzieci terminalnie chore podczas komisji.
- Promocja dobrych praktyk. Tworzenie programów dla szpitali, jak prowadzić proces leczenia, by wspierać całą rodzinę, a nie tylko jednostkę chorobową.
- Analiza i optymalizacja systemu. Zbieranie danych o realnych potrzebach, by pieniądze podatników trafiały tam, gdzie są najbardziej potrzebne, a nie tam, gdzie najłatwiej je rozliczyć.
Fundacja Espero – Twój partner, nie tylko od zbiórek
Pod opieką Fundacji Espero jest obecnie ponad sto rodzin. Finansujemy leczenie, ale przede wszystkim jesteśmy partnerem w całym procesie.
– „Nie jesteśmy fundacją, która tylko zbiera pieniądze. Gdy choruje dziecko, choruje cała rodzina. To fakt. Jesteśmy z nimi w najtrudniejszych momentach, oferując pomoc prawną i psychologiczną” – wyjaśnia Patrycja Rudnicka.
W ramach naszych działań edukacyjnych przygotowaliśmy bezpłatny ebook „Gdy Twoje serce i życie są w niebezpieczeństwie – jak reagować”. To praktyczny poradnik, który podpowiada, jak dbać o bezpieczeństwo dzieci z chorobami serca.
Czas na zmiany systemowe
Fundacja Espero każdego dnia łata dziury w systemie, ale wiemy, że to nie wystarczy. Skala potrzeb jest ogromna.
– „Rodzice muszą przestać czuć się jak petenci udowadniający prawo do pomocy. Powołanie Rzecznika to inwestycja w godność tysięcy polskich rodzin. Życzyłabym sobie, aby ten temat stał się fundamentem debaty publicznej. Jako Fundacja Espero jesteśmy gotowi być merytorycznym partnerem w budowaniu tej instytucji” – podsumowuje Patrycja Rudnicka.
Wesprzyj naszą walkę. Podaj ten tekst dalej. Pokażmy, że rodzice dzieci z niepełnosprawnościami mają swój głos!