Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci walczy o lepszą opiekę medyczną i edukacyjną
Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci od lat angażuje się w działania na rzecz dzieci i młodzieży, które wymagają szczególnego wsparcia, zarówno w systemie ochrony zdrowia, jak i edukacji. Obecnie fundacja prowadzi dwie ważne inicjatywy: zapytanie do Ministerstwa Zdrowia dotyczące opieki nad dorosłymi pacjentami z wrodzonymi wadami serca oraz petycję do Ministerstwa Edukacji w sprawie poprawy systemu kształcenia dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Obie sprawy dotykają istotnych problemów społecznych i mają na celu poprawę jakości życia tysięcy osób w Polsce.
Opieka dla dorosłych z wrodzonymi wadami serca (GUCH) – problem ciągłości leczenia
W ostatnich latach medycyna poczyniła ogromne postępy w leczeniu wrodzonych wad serca (WWS). Dzięki temu coraz więcej dzieci z takimi schorzeniami dożywa wieku dorosłego. Szacuje się, że obecnie aż 90% pacjentów z WWS osiąga dorosłość, co jest wynikiem nowoczesnych metod leczenia i operacji przeprowadzanych już we wczesnym dzieciństwie. Jednak wraz z osiągnięciem pełnoletności pacjenci napotykają poważne trudności – w Polsce brakuje wyspecjalizowanych placówek zajmujących się leczeniem dorosłych z wrodzonymi wadami serca (tzw. pacjenci GUCH – Grown-Up Congenital Heart Disease).
Ola Miklas – młoda dorosła z sercem jednokomorowym ( HLHS )
„Jestem dorosłą pacjentką z WWS, po trzech operacjach kardiochirurgicznych oraz licznych zabiegach. Dostrzegam swego rodzaju niedosyt w kwestii leczenia takich osób. Sprowadza się on nie tylko do braku dostępności wysoko specjalistycznych ośrodków leczniczych, ale również braku personelu medycznego, który przejąłby nad nami należytą opiekę oraz holistycznego podejścia do pacjenta. Szczególnym problemem jest kwestia opieki psychologicznej, jak niekiedy również psychiatrycznej. Niestety przebyte interwencje chirurgiczne oraz długotrwałe pobyty na oddziałach szpitalnych często wywołują traumę, która zostaje z nami do końca życia. Generuje ona wiele problemów na tle psychicznym, których pacjent sam nie jest w stanie dźwignąć. (…) Niezmiernie ważną kwestią jest także zapełnienie ośrodków kadrą lekarską, która będzie w stanie należycie się nami zaopiekować oraz dźwignąć nowe, pojawiające się problemy związane z Wrodzoną Wadą Serca. Niestety na obecną chwilę dostrzegalny jest brak personelu medycznego, który przejąłby nad nami pełną opiekę oraz pozwoliłby nam na bezpieczne przejście z rąk kardiologów i kardiochirurgów dziecięcych, do świata kardiologii dla dorosłych. Sprawia to, że niestety stoimy nad ogromną przepaścią oraz w razie problemów, jako pacjenci nie mamy do kogo zwrócić się po pomoc. Dlatego tak ważne jest zorganizowanie wysoko specjalistycznej opieki nad pacjentami z Wrodzonymi Wadami Serca, którzy ukończyli 18. rok życia.”
– Ola Miklas, młoda dorosła z WWS
11.03.2024 roku Fundacja Espero zwróciła się z petycją do Ministerstwa Zdrowia w sprawie poprawy opieki nad dorosłymi pacjentami z WWS. Istniejące placówki nie są w stanie zapewnić odpowiedniej liczby specjalistów, co sprawia, że wielu dorosłych pacjentów zostaje bez właściwej diagnostyki i leczenia.
Fundacja Espero postuluje:
- stworzenie większej liczby ośrodków zajmujących się dorosłymi z wrodzonymi wadami serca,
- zwiększenie liczby kardiologów specjalizujących się w leczeniu pacjentów GUCH,
- opracowanie systemu koordynacji opieki, by osoby z WWS nie były pozostawione same sobie po ukończeniu 18. roku życia.
W odpowiedzi z dnia 22.08.2024 roku ministerstwo wskazało na funkcjonowanie Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie, gdzie działa Klinika Wad Wrodzonych Serca zajmująca się dorosłymi pacjentami. Poinformowano również, że trwają prace nad wdrożeniem projektu, zakładającego poprawę systemu kompleksowej opieki w całej Polsce nad dorosłymi z wrodzonymi wadami serca.
Niestety nie jest to odpowiedź jakiej oczekują rodzice dzieci z WWS i potencjalni pacjenci poradni i placówek leczenia GUCH. Nie wskazano żadnych konkretnych terminów, budżetu, lokalizacji czy nawet tego jak będzie koordynowana taka opieka. Dlatego też 12.03.2025 roku skierowaliśmy kolejne zapytanie do ministry zdrowia, Pani Izabeli Leszczyny o udzielenie odpowiedzi na powyższe pytania.
Petycja z 11.03.2024 r.
Odpowiedź ministerstwa z 22.08.2024 r.
Zapytanie z 12.03.2025 r.
Odpowiedź ministerstwa z 28.04.2025 r.
Podsumowanie
Działania Fundacji Espero – Nadzieja dla Dzieci pokazują, jak istotne jest systemowe podejście do problemów zdrowotnych i edukacyjnych dzieci oraz dorosłych zmagających się z różnymi trudnościami. Zarówno w kwestii opieki zdrowotnej nad pacjentami z WWS, jak i w zakresie edukacji dzieci ze specjalnymi potrzebami, konieczne są zmiany, które zagwarantują im lepszą jakość życia.
Każdy obywatel może włączyć się w te inicjatywy – czy to poprzez podpisanie petycji, nagłaśnianie problemu, czy też aktywny udział w działaniach na rzecz zmian systemowych. Fundacja Espero daje nadzieję na to, że wspólnymi siłami można poprawić sytuację tysięcy osób, które potrzebują odpowiedniego wsparcia, by móc w pełni korzystać z życia.