Zdjecie-na-www-Maksim

Maks walczy ze śmiertelną dystrofią mięśniową Duchenne’a. POMÓŻ, PROSZĘ!

null

Maks Siwiec

  • 12 lat

Warszawa, woj. mazowieckie

Razem dla Maksa zebraliśmy

40,00  z 59 732,00 
3 miesiące do końca

ilość osób wspierających: 2

Wesprzyj Maksa

Maks przyszedł na świat w 41 tygodniu ciąży. Poród przebiegł bez komplikacji, ciąża również. Wydawało się, że wszystko zmierza ku dobremu.  Jednak życie napisało dla nas inny, okrutny scenariusz!

Przed 7 urodzinami naszego synka okazało się, że Maks cierpi na rzadką, nieuleczalną chorobę — dystrofię mięśniową Duchenne’a. Choroba, która dzień po dniu odbiera mu siłę w mięśniach, niszczy to, czego tak bardzo pragnęliśmy dla naszego dziecka – zdrowie!

Ale jest coś, czego choroba nie dotyka — jego umysłu i dobrego serca. Maks to chłopiec pełen energii i pasji, który mimo postępującej choroby, nie poddaje się i walczy o każdy dzień. Uczy się gry na gitarze, programowania online, a także marzy o karierze aktorskiej, uczęszczając do szkoły filmowej. Jako rodzina — mama, tata i trzy siostry — wspieramy na każdym kroku tej trudnej drogi!

Codzienność z DMD to nieustanna walka z czasem. Każdy dzień to nowa bitwa, by syn mógł zachować to, co dla niego najcenniejsze — możliwość poruszania się i bycia samodzielnym. Na co dzień Maks ma trudności z wchodzeniem po schodach i pokonywaniem większych odległości. Oprócz mięśni choroba atakuje także organy wewnętrzne. Synek ma problemy z układem oddechowym, sercem oraz ma słaby system odpornościowy. Często się przeziębia.

Naszą bronią w tej walce są drogie leki, zwłaszcza kortykosteroidy, które musimy podawać regularnie, by spowolnić postęp choroby. To także żmudne i kosztowne rehabilitacje, specjalistyczne urządzenia takie jak platforma wibracyjna, pomagają mu utrzymać równowagę i siłę mięśni. Ale to wszystko jest bardzo drogie. Z dnia na dzień koszty rosną, a nasze zasoby się wyczerpują. Są dni, kiedy jesteśmy na granicy wytrzymałości fizycznej, psychicznej, a zwłaszcza finansowej. Ataluren, jeden z leków, które przyjmuje synek daje nam nadzieję, bo znacząco wspiera organizm Maksa i nie pozwala na niszczący postęp.

Choroba nie daje naszej rodzinie nawet chwili wytchnienia. Wiemy, że walka z nią to długa, pełna większych i mniejszych bitew droga. Ale nie mamy zamiaru się poddać! Każda pomoc to dla nas nowa nadzieja, na to by Maks mógł się uśmiechać, uczyć, rozwijać i cieszyć życiem, jak każde inne dziecko. Z głębi serca dziękujemy za każde wsparcie!

Rodzice

Dla Maksa zbieramy na

rehabilitacja, zakup sterydów, platforma Galileo, diagnostykę, leczenie

Wpłaty prosimy kierować na podany numer konta bankowego

Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci
ul. Mistrzowska 15
01-929 Warszawa
nr rachunku bankowego:
75 1020 1042 0000 8102 0453 3352

Tytułem wpłaty: Darowizna Maks Siwiec

  • Marta wsparł(a) kwotą 20,00  1 dzień temu |
  • Joanna wsparł(a) kwotą 20,00  3 dni temu |