Razem w zdrowiu i w chorobie.
KRS 0000877316, CEL 1540 MACIEK
Życie z chorobą autoimmunologiczną i autyzmem – codzienna walka Maćka!
Razem dla Maćka zebraliśmy
ilość osób wspierających: 2
Wesprzyj Maćka
Maciek mówi. Ale nie zawsze potrafi powiedzieć, co dokładnie czuje. Gdy coś go boli, gdy jego organizm nie daje rady, słowa często nie wystarczają.
A jego bliscy widzą tylko jedno – że dzieje się coś złego… i muszą działać, zanim będzie za późno.
Bo w ciele Maćka każdego dnia toczy się walka.
Poważna choroba wątroby – zagrożenie, którego nie widać od razu
Maciek choruje na ciężką chorobę autoimmunologiczną wątroby (AIH/PSC), która stopniowo niszczy jego organizm. Dodatkowo zdiagnozowano u niego zaawansowane zwłóknienie wątroby. To oznacza jedno – jego wątroba jest w bardzo złym stanie.
Jeśli choroba będzie postępować, jedyną szansą na życie stanie się przeszczep. A to operacja obarczona ogromnym ryzykiem. Takim, którego każdy rodzic panicznie się boi.
Autyzm i zaburzenia mowy – kiedy komunikacja staje się wyzwaniem
Od urodzenia Maciek zmaga się również z autyzmem oraz zaburzeniami ekspresji mowy. Mówi – ale wyrażanie emocji, bólu czy dyskomfortu jest dla niego trudne. Czasem potrzeba czasu, by zrozumieć, co próbuje przekazać.
Wyobraź sobie, że czujesz ból… ale nie potrafisz dokładnie opisać, gdzie i jak bardzo. Że Twoje ciało wysyła sygnały, których inni muszą się domyślać. Tak wygląda codzienność Maćka.
Walka o to, by uniknąć przeszczepu
Dziś trwa wyścig z czasem. Lekarze robią wszystko, aby zatrzymać chorobę i uchronić Maćka przed przeszczepem. Jedyną szansą jest intensywne, stałe leczenie farmakologiczne, które ma wprowadzić chorobę w stan remisji.
To bardzo trudne leczenie: wymaga wysokich dawek leków, osłabia organizm, wymaga ciągłej kontroli. Do tego dochodzi kosztowna, regularna terapia i rehabilitacja. To właśnie one dają nadzieję, że chorobę uda się zatrzymać.
Najtrudniejsze są chwile oczekiwania
Maciek regularnie przechodzi kolejne badania i biopsje. To stała część jego życia. Ale dla jego rodziny najtrudniejsze nie są same badania. Najtrudniejsze jest czekanie. Czekanie na wyniki, które mogą powiedzieć, czy choroba się zatrzymała… czy zrobiła kolejny krok dalej.
To dni pełne napięcia, niepewności i strachu. Bo każdy wynik może zmienić wszystko.
Maciek walczy każdego dnia
Maciek nie poddaje się. Na swój sposób radzi sobie z codziennością, która dla innych dzieci jest niewyobrażalnie trudna. A jego bliscy walczą razem z nim: o zdrowie, o sprawność, o przyszłość, o życie bez bólu i ciągłego lęku.
Koszty leczenia i rehabilitacji są ogromne
Leczenie choroby autoimmunologicznej, terapia autyzmu, rehabilitacja oraz stała opieka specjalistów generują ogromne koszty. Przekraczają one możliwości rodziny.
Dlatego zwracamy się do Was z prośbą o pomoc.
Pomóż Maćkowi zatrzymać chorobę
Zebrane środki zostaną przeznaczone na:
– leczenie farmakologiczne
– specjalistyczną terapię
– rehabilitację
– diagnostykę i wizyty lekarskie
Wasze wsparcie to realna szansa: na zatrzymanie choroby, na uniknięcie przeszczepu, na lepsze i bezpieczniejsze życie dla Maćka. Chłopiec nie będzie miał łatwej drogi. Ale dzięki Wam ta droga może być mniej bolesna. Może być pełna większej nadziei. Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc.
- Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 10 zł 1 dzień temu |
- Ewelina wsparł(a) kwotą 110 zł 2 dni temu |