Razem w zdrowiu i chorobie.

Podaruj mi 1,5% podatku. 

KRS 0000877316, CEL 2040 Jakob

Jakob karta

Ratunek dla Jakoba – walczymy o zdrowie i życie!

null

Jakob Kopaniecki

  • 7 lat i 2 miesiące

Razem dla Jakoba zebraliśmy

3 949 zł z 28 226 zł
1 miesiąc do końca

ilość osób wspierających: 46

Wesprzyj Jakoba

Wracamy z konsultacji okulistycznej z Londynu z nową wiedzą.

Kochani, 29 września odbyła się długo wyczekiwana konsultacja Jakoba w Londynie z dr Williamem Moore’em, specjalistą zajmującym się anomalią Petersa i ciężkimi wadami wzroku.

Ten wyjazd nie byłby możliwy bez Waszej pomocy. ❤️ Z całego serca dziękujemy wszystkim Darczyńcom za każdą wpłatę i każdemu, kto udostępnił zbiórkę. Dzięki Wam mogliśmy dotrzeć do specjalisty, uzyskać odpowiedzi na ważne pytania i lepiej zrozumieć sytuację naszego synka.

Przypadek Jakoba jest bardzo złożony. Podczas konsultacji lekarz zdecydowanie odradził przeprowadzanie operacji, ponieważ w obecnej sytuacji zabieg nie przyniósłby oczekiwanych efektów, a mógłby zaszkodzić.

W prawym oku Jakoba znajduje się duża, wrodzona szczelina naczyniówki (coloboma). Zmiany są na tyle poważne, że sygnały wzrokowe z tego oka nie docierają prawidłowo do mózgu. Przez ostatnie 7 lat mózg Jakoba uczył się funkcjonować przede wszystkim dzięki lewemu oku, które jest jego silniejszym okiem.

To trudne wiadomości dla każdego rodzica. Do Londynu jechaliśmy z nadzieją na znalezienie nowych możliwości leczenia. Wracamy jednak z cenną wiedzą i jasnymi wskazówkami dotyczącymi dalszego postępowania.

Co dalej? Nie poddajemy się,  zmieniamy kierunek działania.

Kontynuujemy zaklejanie oka zgodnie z dotychczasowym planem oraz rehabilitację i ćwiczenia wzroku. Najważniejszym celem jest teraz ochrona lewego oka, na którym Jakob w dużej mierze polega.

Choć na ten moment operacja nie jest rozwiązaniem, nie tracimy nadziei na przyszłość. Chcemy robić wszystko, co możliwe i bezpieczne, aby wspierać rozwój wzroku naszego syna.

Dziękujemy, że pomagacie nam walczyć o jego przyszłość. Nie jesteśmy na tej drodze sami  i to znaczy dla nas więcej, niż potrafimy wyrazić słowami.

Rodzice Jakoba

Jestem mamą Jakoba. Mojego małego wojownika, który urodził się z wieloma wadami wrodzonymi oraz rzadkim zespołem genetycznym – delecja 7q33-q35. Oznacza to, że brakuje mu małego, lecz kluczowego fragmentu materiału genetycznego, co ma bezpośredni wpływ na jego rozwój.

Mikrodelecja u Jakoba wiąże się z opóźnieniem rozwoju psychomotorycznego, niepełnosprawnością intelektualną, trudnościami z koordynacją, ruchem, koncentracją. Ma zaburzenia pamięci krótkotrwałej oraz problemy w obszarze postrzegania i dotyku. Niestety syn nadal nie mówi. Urodził się z przepukliną przepony, pępka jąder i żołądka. Ponieważ stanowiły ogromne zagrożenie, wszystkie zostały zoperowane.

Jakob ma także krytyczną wadę serca w postaci Tetralogii Fallota oraz przerost prawej komory serca wynikający z utrudnionego przepływu krwi. Do tego ogromne problemy ze wzrokiem! Jestem przerażona. Ostatnie badanie wykazało, że synek widzi tylko w 16%. Ma obuoczną Colobomę naczyniówki z zajęciem nerwu wzrokowego prawego oka. 

Jesteśmy w trakcie poszukiwań kliniki, która pochyli się nad losem syna, przeprowadzi badania i podejmie się ratowania wzroku syna! Nie wyobrażam sobie, aby pochłonęła go ciemność!

Jakob przeszedł już 7 operacji, z czego najpoważniejszą była operacja serca. W dalszym ciągu syn zmaga się z nieszczelnością zastawki płucnej a więc kolejna operacja przed nami!

Moje serce pęka, ale nie przestaję walczyć, bo stawką jest jego przyszłość. Genetyka odebrała mu część zdrowia, ale ja nie pozwolę, by odebrała mu szansę na życie.

Codziennie stajemy do walki o każdy, najmniejszy krok, o każde wypowiedziane słowo. Aby zmaksymalizować szanse na samodzielność, Jakob intensywnie korzysta ze specjalistycznych terapii prowadzonych zarówno w Polsce, jak i w Niemczech. Walczymy z poważnymi zaburzeniami mowy. Wdrażamy komunikację wspomagającą i alternatywną, by w ogóle móc komunikować się ze światem i osiągnąć choć cień samodzielności.
Pracujemy intensywnie nad opóźnieniem rozwoju ruchowego, koordynacją i ogólną sprawnością oraz nad regulacją reakcji na bodźce.

Twoja darowizna zwiększa szanse Jakoba na kolejne potrzebne terapie i wspiera go w walce o zdrowie.
Proszę wpłać, udostępnij i pomóż przejść tę trudną drogę!
Pomoc jest prosta, a jej efekt – bezcenny.

Będę ogromnie wdzięczna za Państwa wsparcie! – Natalia

Dla Jakoba zbieramy na

rehabilitacja, terapia

Wpłaty prosimy kierować na podany numer konta bankowego

Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci
ul. Mistrzowska 15
01-929 Warszawa
nr rachunku bankowego:
75 1020 1042 0000 8102 0453 3352

Tytułem wpłaty: Darowizna Jakob Kopaniecki

  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 20 zł 1 miesiąc temu |
  • Paszynska wsparł(a) kwotą 50 zł 3 miesiące temu | ❤️❤️❤️
  • Joanna wsparł(a) kwotą 50 zł 5 miesięcy temu | Trzymam za was kciuki
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 5 zł 5 miesięcy temu | Zdrowia kochanie ❤️🙏
  • maria wsparł(a) kwotą 20 zł 6 miesięcy temu | Dio benu !
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 20 zł 7 miesięcy temu |
  • Beata wsparł(a) kwotą 500 zł 7 miesięcy temu | Życzymy powrotu do zdrowia.
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 500 zł 7 miesięcy temu |
  • Grzgorz wsparł(a) kwotą 500 zł 7 miesięcy temu | ❤️
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50 zł 8 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50 zł 8 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50 zł 8 miesięcy temu | Trzymaj się dzielnie Maluszku❤️
  • Beata wsparł(a) kwotą 20 zł 8 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 10 zł 8 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50 zł 9 miesięcy temu |
  • Witold wsparł(a) kwotą 100 zł 9 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 10 zł 9 miesięcy temu | Trzeba iść do przodu i nie poddawać sie.Taki Wojownik wie o tym i walkę wygra
  • Dagna wsparł(a) kwotą 50 zł 9 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50 zł 9 miesięcy temu |
  • Urszula wsparł(a) kwotą 100 zł 9 miesięcy temu |
  • Joanna wsparł(a) kwotą 50 zł 9 miesięcy temu | Trzymam za was kciuki
  • Mariia wsparł(a) kwotą 50 zł 10 miesięcy temu |
  • Mariusz wsparł(a) kwotą 20 zł 10 miesięcy temu | Trzymaj się bracie
  • Damian wsparł(a) kwotą 50 zł 10 miesięcy temu |
  • Wojtek wsparł(a) kwotą 500 zł 10 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 20 zł 10 miesięcy temu |
  • Joanna wsparł(a) kwotą 20 zł 10 miesięcy temu |
  • Marta wsparł(a) kwotą 1 zł 10 miesięcy temu | Zdrówka
  • Marcin wsparł(a) kwotą 50 zł 10 miesięcy temu |
  • Karol wsparł(a) kwotą 20 zł 10 miesięcy temu |
  • Wojciech wsparł(a) kwotą 100 zł 10 miesięcy temu |
  • Grażyna wsparł(a) kwotą 50 zł 10 miesięcy temu |
  • Ewa Strong wsparł(a) kwotą 100 zł 10 miesięcy temu |
  • Mzj wsparł(a) kwotą 10 zł 10 miesięcy temu |
  • Zenon wsparł(a) kwotą 100 zł 10 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50 zł 10 miesięcy temu | Szybkiego powrotu do zdrowia
  • Patrycja wsparł(a) kwotą 1 zł 10 miesięcy temu |
  • Katarzyna wsparł(a) kwotą 10 zł 10 miesięcy temu |
  • Beata wsparł(a) kwotą 20 zł 10 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 20 zł 10 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 1 zł 10 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 1 zł 10 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 100 zł 10 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50 zł 10 miesięcy temu |
  • Paweł wsparł(a) kwotą 300 zł 10 miesięcy temu |
  • Anonimowy darczynca wsparł(a) kwotą 50 zł 11 miesięcy temu |