Razem w zdrowiu i w chorobie.
KRS 0000877316, CEL 1300 Gabriela
Walka o życie Gabi z ciężką wadą serca trwa!
Wesprzyj Gabrysię
HISTORIA SERDUSZKIEM PISANA
Gabrysia to dzielna dziewczynka, która od pierwszych chwil życia toczy nierówną walkę o każdy oddech. Urodziła się ze złożoną siniczą wadą serca – dwunapływową lewą komorą, jedną z najcięższych wad wrodzonych układu krążenia u dzieci.
Jej historia to opowieść o determinacji, nowoczesnej kardiochirurgii dziecięcej i ogromnej sile małego serca, które mimo przeciwności chce żyć.
OPERACJA SERCA W BOSTON CHILDREN’S HOSPITAL JEDYNĄ SZANSĄ NA ŻYCIE
1 marca 2023 roku Gabrysia przeszła bardzo skomplikowaną operację serca w Boston Children’s Hospital, jednym z najlepszych ośrodków kardiochirurgii dziecięcej na świecie. Zabieg był operacją ratującą życie – w Polsce, po trzech operacjach na otwartym sercu oraz licznych cewnikowaniach diagnostycznych i jednym terapeutycznym, lekarze nie mieli już możliwości dalszego leczenia.
Zakres operacji obejmował m.in.:
– częściową septację komór serca,
– odtworzenie drogi wypływu z prawej komory serca przy użyciu homograftu aortalnego,
– zespolenie prawej żyły głównej górnej z prawym przedsionkiem,
– fenestrowane zamknięcie ASD,
– zamknięcie zespolenia centralnego,
– plastykę tętnic płucnych.
To była operacja graniczna, wykonywana tylko w wyspecjalizowanych ośrodkach na świecie.
SATURACJE PONIŻEJ 60% – ŻYCIE PRZED OPERACJĄ
Przed leczeniem w Bostonie saturacje Gabrysi spadały poniżej 60%, co oznaczało dramatyczne niedotlenienie organizmu. Każdy dzień był walką. Zwykłe czynności, takie jak przejście kilkunastu metrów z samochodu do domu, wymagały noszenia 10-letniego dziecka na rękach. Jej wydolność fizyczna była skrajnie niska, a codzienne funkcjonowanie – ogromnym wysiłkiem.
Te wspomnienia do dziś łamią serce.
WALKA O KOLEJNĄ OPERACJĘ SERCA
Planowana na 2024 rok kolejna operacja serca w Bostonie nie mogła się odbyć z powodu zbyt wysokich ciśnień w nowo utworzonej prawej komorze serca oraz w tętnicy płucnej. Aby przygotować Gabrysię do następnego etapu leczenia kardiochirurgicznego, lekarze zdecydowali się na poszerzenie zwężeń w sercu.
W kolejnym etapie, również w Boston Children’s Hospital, wykonano drugie poszerzenie zwężenia wraz z implantacją specjalnego implantu. Wszystko po to, by w tzw. „zmanipulowanym sercu” uzyskać parametry umożliwiające przeprowadzenie następnej, niezwykle ważnej operacji.
ŻYCIE PO OPERACJI – OGROMNA ZMIANA
Dziś saturacje Gabrysi sięgają około 85%. Choć dla zdrowego człowieka to nadal niski poziom, dla niej oznacza to nowe życie. Różnica jest ogromna.
Zamiast walki o każdy oddech – bieganie w podskokach, śmiech i radość z ruchu. Gabrysia, na miarę swoich możliwości, porusza się samodzielnie, z uśmiechem, robiąc rzeczy, które wcześniej były absolutnie niemożliwe.
TO NIE TYLKO SERCE – ZŁOŻONE PROBLEMY ZDROWOTNE
Niestety wada serca to nie jedyny problem zdrowotny Gabrysi. Stwierdzono u niej uszkodzenie genu, które prawdopodobnie ma znaczący wpływ na jej ogólny stan zdrowia. Dziewczynka zmaga się także z poważną skoliozą – od kilku lat nosi specjalistyczny hiszpański gorset ortopedyczny. Rodzina robi wszystko, aby uniknąć operacji kręgosłupa, uczestnicząc w intensywnej terapii i rehabilitacji.
Gabrysia jest również w spektrum autyzmu – zdiagnozowano u niej Zespół Aspergera.
CODZIENNA REHABILITACJA I TERAPIA – ŻYCIE PEŁNE WYSIŁKU
Od poniedziałku do soboty Gabrysia uczestniczy w rehabilitacjach i terapiach. To nie czas na beztroskie spotkania z rówieśnikami czy spontaniczne zabawy – jej popołudnia wypełnia ciężka, systematyczna praca.
Na szczęście Gabrysia lubi swoje terapie. Jest do nich przyzwyczajona od wczesnego dzieciństwa – to jej codzienność. Chętnie chodzi do szkoły, cieszy się dobrą odpornością i pogodą ducha. Czasem żartujemy, że przy tak napiętym grafiku po prostu nie ma czasu na chorowanie.
WOJOWNICZKA Z MARZENIAMI
Mimo ogromnych doświadczeń, bólu i kolejnych wyzwań, Gabrysia pozostaje wesołym, pełnym życia dzieckiem. Ma swoje marzenia. Ma w sobie radość, ciekawość świata i niezwykłą siłę.
Wierzymy, że ta historia serduszkiem pisana będzie miała piękny dalszy ciąg, bo Gabrysia to prawdziwa wojowniczka. I bardzo chce żyć.
