Projekt bez nazwy (7)

FRANIA CIERPI NA RZADKI ZESPÓŁ ESCOBARA!

null

Franciszka Marciniak

  • 1 rok i 11 miesięcy

Warszawa, woj. mazowieckie

Razem dla Franciszki zebraliśmy

2 081,00  z 75 179,00 
2 tygodnie do końca

ilość osób wspierających: 40

Wesprzyj Franciszkę

Znamy już wyniki badań genetycznych! Frania Marciniak cierpi na bardzo rzadki zespół Escobara!

To niezwykle rzadka choroba genetyczna. Niewiele o niej wiemy, niewiele wiedzą o niej lekarze. Nie wiemy nawet, czy w Polsce żyje chociaż jedna osoba z tym zespołem…

Charakteryzuje się on szeregiem objawów, a jednym z nich są przykurcze stawów, które mogą utrudniać najprostsze codzienne czynności. Osoby z tym zespołem często mają problemy z oddychaniem, ze względu na słabo rozwinięte mięśnie oddechowe i deformacje klatki piersiowej. Zespół Escobara powoduje także deformacje twarzy i dłoni, które wymagają specjalistycznej opieki medycznej, a często nawet działań chirurgicznych.

Jesteśmy przerażeni… Wiemy, że w związku z nową diagnozą czekają nas kolejne wyzwania. Potrzebujemy czasu, by oswoić się z nową sytuacją, ale wiemy, że nigdy się nie poddamy! Frania jest sensem naszego życia i mimo wszelkich przeciwności, zrobimy dla niej absolutnie wszystko. Dlatego całym sercem błagamy Was o wsparcie! Pomóżcie nam zawalczyć o nasze dziecko!

Stan Frani drastycznie się pogorszył! Dziewczynka walczy na OIOM-ie!

Dwa tygodnie temu nasze życie się zatrzymało, a nasze serca pękły na pół! Stan Frani drastycznie się pogorszył

Temperatura rosła z każdą sekundą! Spadek saturacji i całkowity brak kontaktu.
Od tego czasu każdy dzień to dla nas strach, ból i ogromne poczucie niemocy.
To, co słyszymy prawie codziennie to – CZEKAĆ!

Nasza Kochana Frania przebywa na oddziale intensywnej terapii Lekarze wciąż nie są w stanie jednoznacznie stwierdzić, co dolega naszej kochanej córeczce. Są pewne zmiany w mózgu, ale niejednoznaczne, dlatego będą powtarzać rezonans i nadal obserwować jej stan.

Nasza cudowna Kruszynka otwiera oczka, ale niestety jest to pusty wzrok. Wciąż walczymy i mamy nadzieję, że już za chwilkę jej oczka znowu będą pełne radości…

Dziękujemy Wam za wszystkie modlitwy, wsparcie i ciepłe myśli!
Teraz potrzebujemy pomocy bardziej niż kiedykolwiek!

Prosimy, pomóżcie nam

Frania przyszła na świat otrzymując zaledwie 1 punkt w skali Apgar! Lekarze od pierwszych chwil walczyli o jej życie, o to, by nasza malutka Kruszynka mogła pozostać przy nas. To prawdziwy cud, że nasza córeczka jest dzisiaj z nami. Jej uśmiech i chęć życia wynagradza nam wszystko. Jednak walka o Franię nie zakończyła się tam w szpitalu, ona trwa każdego dnia. Bez Twojej pomocy nie mamy szans na to, by ją wygrać!

Już podczas ciąży otrzymaliśmy informację o tym, że nasza córeczka przyjdzie na świat z licznymi wadami wrodzonymi. Był to dla nas ogromny cios! Pokochaliśmy Franię odkąd dowiedzieliśmy się, że spodziewam się dziecka. Nie wyobrażaliśmy już sobie, aby mogło jej z nami nie być… Frania przyszła na świat niedotleniona, nie oddychała, wymagała pilnej intubacji. Do tej pory mamy przed oczami widok lekarza, który na kolanach walczył o życie naszej córeczki! Z całych sił modliliśmy się o to, aby nasze dziecko przetrwało tą noc… pierwszą, najważniejszą, krytyczną!

Aby przeżyć Frania wymagała operacji, niestety jej krytyczny stan nie pozwalał na to, by ją wykonać. Po dwóch tygodniach intubacji, dzięki ogromnej pracy fizjoterapeutów córeczka przeszła na wspomaganie oddechu, a po trzech tygodniach od narodzin zaczęła oddychać samodzielnie. Dla nas był to pierwszy, ogromny krok na przód. Niestety diagnozy, które na nas spadały stale potęgowały strach o życie Frani. Wady serca, skolioza, skrzywienie nóg, porażenie fałd głosowych, artrogrypoza, obniżone napięcie mięśniowe… Połowy tych terminów nawet nie byliśmy w stanie zapamiętać. Dodatkowo Frania ciągle zmagała się z infekcjami, które powodowały krytyczne spadki saturacji. Kierowano nas od specjalisty, do specjalisty. Lekarze rozkładali nad naszym dzieckiem ręce… Wiedzieliśmy tylko, że nad naszą córeczką ciąży śmiertelne zagrożenie.

Gdy Frania skończyła 8 miesięcy, Pani chirurg postanowiła przerwać ten niekończący się cykl bezradności i zdecydowała się na radyklane działania. Nasza córeczka przeszła zabieg założenia rurki tracheotomijnej oraz PEGa, co pozwoliło na usunięcie sondy żywieniowej z nosa. Dodatkowe badania wykazały, że podwójny łuk aorty powoduje ucisk na przełyk i tchawicę. W trybie pilnym zdecydowano, że Frania musi przejść operację. Córeczka ponownie trafiła na oddział intensywnej terapii, gdzie pod aparaturą i ogromną ilością leków przez 3 tygodnie walczyła o życie.

Każdego dnia dziękujemy Bogu za to, że ocalił Franię! Że nasza córeczka jest z nami, że możemy widzieć jej uśmiech, patrzeć jak rośnie i walczy. Obecnie Frania znajduje się pod stałą opieką kardiologa, neurologa, laryngologa i genetyka. Wymaga intensywnego wsparcia logopedy, fizjoterapeuty, psychologa, pedagoga oraz zajęć integracji sensorycznej. Codziennie stajemy przed ogromnymi kosztami leczenia i terapii córeczki. Zrobimy dla Frani wszystko, ale nie jesteśmy już w stanie poradzić sobie finansowo. Nie pozostaje nam nic innego, jak prosić Was o pomoc… Nasza determinacja nie słabnie! Wierzymy, że z Waszą pomocą, dzięki intensywnej rehabilitacji i pracy ze specjalistami, Frania będzie mogła normalnie funkcjonować!

Dla Franciszki zbieramy na

specjalistyczny sprzęt, rehabilitacja i dalsze leczenie

Wpłaty prosimy kierować na podany numer konta bankowego

Fundacja Espero – Nadzieja dla Dzieci
ul. Mistrzowska 15
01-929 Warszawa
nr rachunku bankowego:
75 1020 1042 0000 8102 0453 3352

Tytułem wpłaty: Darowizna Franciszka Marciniak

  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  3 dni temu | Dużo zdrówka dla Frani 😘
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  3 dni temu | Walcz słoneczko
  • Irmina wsparł(a) kwotą 50,00  3 dni temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 15,00  4 dni temu |
  • Łukasz wsparł(a) kwotą 20,00  5 dni temu | Łukasz Dąbkowski licytacja bajeczki.
  • Natalia wsparł(a) kwotą 10,00  5 dni temu | Poncho przeciwdeszczowe
  • Natalia wsparł(a) kwotą 40,00  5 dni temu | Miody
  • Paweł wsparł(a) kwotą 100,00  5 dni temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  7 dni temu | Dużo zdrowia dla małej Wojowniczki.
  • Grażyna wsparł(a) kwotą 30,00  1 tydzień temu | Za kawę. 30zl.
  • Wiktoria wsparł(a) kwotą 20,00  2 tygodnie temu |
  • Tom wsparł(a) kwotą 70,00  2 tygodnie temu | Wpłata za aniołka z licytacji. Całusy
  • Rafał wsparł(a) kwotą 5,00  2 tygodnie temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 10,00  2 tygodnie temu | ♥️ Jestesmy z Tobą meleńkaa
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  2 tygodnie temu | Dla Frani
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  2 tygodnie temu | ♥️♥️
  • Longina wsparł(a) kwotą 100,00  2 tygodnie temu | Za Wnusi od Baci Gosi ,książeczki i puzzle
  • Tomasz wsparł(a) kwotą 165,00  2 tygodnie temu | Licytacja kawusi z Gretą
  • Dorota wsparł(a) kwotą 20,00  3 tygodnie temu | Licytacja Fb
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 300,00  3 tygodnie temu | Badz silną kruszynko
  • Karolina wsparł(a) kwotą 300,00  3 tygodnie temu | Dla Franulki <3
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 5,00  4 tygodnie temu | <3 <3
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 5,00  4 tygodnie temu | Dasz radę Franiu!
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 5,00  4 tygodnie temu | Jesteśmy z Tobą Franiu!
  • Łukasz wsparł(a) kwotą 50,00  4 tygodnie temu |
  • Aneta wsparł(a) kwotą 50,00  4 tygodnie temu |
  • Paulina wsparł(a) kwotą 50,00  1 miesiąc temu |
  • Maciej wsparł(a) kwotą 200,00  1 miesiąc temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00  1 miesiąc temu | ❤️✌️🤞
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  1 miesiąc temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  1 miesiąc temu |
  • Marta wsparł(a) kwotą 20,00  1 miesiąc temu |
  • Aleksandra wsparł(a) kwotą 20,00  1 miesiąc temu | Wierzę w tą śliczną Kruszynke 😘❤️
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00  2 miesiące temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 20,00  2 miesiące temu | walcz Aniołku
  • Małgorzata wsparł(a) kwotą 50,00  2 miesiące temu |
  • Bartek wsparł(a) kwotą 10,00  2 miesiące temu | Trzymam kciuki!
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 1,00  2 miesiące temu | Powodzenia
  • Anna wsparł(a) kwotą 50,00  2 miesiące temu |
  • Anonimowy darczyńca wsparł(a) kwotą 50,00  2 miesiące temu | Razem damy radę