Razem w zdrowiu i chorobie.
KRS 0000877316, CEL 2070 Ewa
Ewunia walczy z rzadką chorobą genetyczną
Razem dla Ewuni zebraliśmy
ilość osób wspierających: 1
Wesprzyj Ewunię
Każda noc to strach o zdrowie naszej córeczki…
Krzyk w środku nocy.
Mama natychmiast biegnie do łóżeczka.
Ewunia nagle się wybudza, jej ciało napina się, pojawiają się napady przypominające padaczkę. Dziewczynka płacze, jest przerażona, a mama próbuje ją uspokoić, jednocześnie drżąc ze strachu o jej zdrowie.
Tak wygląda wiele nocy w naszym domu.
Zamiast spokojnego dzieciństwa i beztroskiej zabawy pojawił się lęk, wizyty u lekarzy i niepewność o przyszłość. Nasza córeczka zmaga się z rzadką chorobą genetyczną – zespołem mikroduplikacji 1q21.1.
Wiemy, że bez stałej terapii i specjalistycznej opieki jej rozwój może zostać poważnie zahamowany. Koszty leczenia będą dla nas zbyt duże… Dlatego z całego serca prosimy o pomoc.
Zaczęło się od niepokoju o rozwój
Od początku czuliśmy, że rozwój Ewuni przebiega inaczej niż u innych dzieci. Pojawiały się trudności z napięciem mięśniowym, problemy z koordynacją ruchową, częste wizyty u lekarzy.
Rozpoczęła się długa droga diagnostyczna – konsultacje, badania, kolejne specjalistyczne wizyty.
W końcu padła diagnoza, która na zawsze zmieniła nasze życie:
zespół mikroduplikacji 1q21.1.
To bardzo rzadka wada genetyczna polegająca na powieleniu fragmentu DNA w pierwszym chromosomie.
Dla nas oznacza to jedno – nasza córeczka będzie potrzebowała stałej opieki specjalistów i intensywnej rehabilitacji.
Choroba, która wpływa na całe życie dziecka
Zespół mikroduplikacji 1q21.1 może powodować poważne zaburzenia rozwoju.
U wielu dzieci pojawiają się m.in.: opóźnienie rozwoju psychoruchowego, opóźnienie mowy, zaburzenia sensoryczne, zaburzenia ze spektrum autyzmu, trudności w nauce, napady drgawkowe.
Często występują również inne problemy zdrowotne – refluks, zaburzenia wzroku czy nawracające infekcje uszu.
Dlatego dzieci z tym zespołem wymagają wielospecjalistycznej opieki i systematycznej terapii, która daje im szansę na rozwój.
Z czym zmaga się Ewunia?
Choroba naszej córeczki objawia się wieloma trudnościami zdrowotnymi.
Ewunia: ma zez prawego oka, który w przyszłości będzie wymagał operacji, cierpi na refluks żołądkowo-przełykowy, ma końskie stopy, zmaga się z zaburzeniami psychoruchowymi i sensorycznymi, ma obniżone napięcie mięśniowe, często choruje na zapalenie ucha, które powoduje silny ból.
Najbardziej przerażające są jednak nocne napady przypominające padaczkę, które pojawiają się nagle i sprawiają, że każda noc jest dla nas ogromnym stresem.
Każdy postęp to ogromna walka
Mimo wszystkich trudności Ewunia dzielnie walczy o rozwój.
Korzysta z pomocy wielu specjalistów – fizjoterapeutów, osteopaty, logopedy oraz psychologa.
Dzięki intensywnej terapii pojawiają się małe, ale niezwykle ważne sukcesy.
Ewunia zaczęła samodzielnie chodzić w 21. miesiącu życia. Pojawia się coraz więcej słów, poprawia się koordynacja ruchowa.
Dla innych dzieci to naturalne etapy rozwoju.
Dla naszej córeczki – wielkie zwycięstwa okupione ogromną pracą.
Ewunia to radosna dziewczynka
Pomimo choroby Ewunia jest pogodnym i ciekawym świata dzieckiem. Uwielbia odkrywać nowe rzeczy, bawić się i spędzać czas z mamą.
Ma w sobie ogromną siłę i determinację. Każdego dnia pokazuje nam, jak bardzo chce się rozwijać i poznawać świat.
Dlatego robimy wszystko, aby dać jej jak największą szansę na przyszłość.
Prosimy o pomoc dla naszej córeczki
Ewunia wymaga stałej opieki wielu specjalistów: neurologów, fizjoterapeutów, logopedów, okulistów oraz audiologów.
Regularna rehabilitacja jest dla niej kluczowa, ale jej koszty są bardzo wysokie – szczególnie dla mamy, która samotnie wychowuje córkę.
Zebrane środki zostaną przeznaczone na: leczenie Ewuni, intensywną rehabilitację, terapię logopedyczną i psychologiczną, wizyty u specjalistów, diagnostykę medyczną, dojazdy na leczenie i terapię.
Każda wpłata daje naszej córeczce szansę na rozwój i lepszą przyszłość.
Z całego serca prosimy o pomoc.
– Mama Ewuni
- Marta wsparł(a) kwotą 20 zł 2 dni temu |