Dawid w pogoni za lepszym życiem
Razem dla Dawida zebraliśmy
ilość osób wspierających: 0
Wesprzyj Dawida
Stoję przy oknie w pokoju mojego synka i patrzę na zewnątrz. W mojej głowie, jak w kalejdoskopie przewijają się zdarzenia z ostatnich 17 lat naszego wspólnego życia. Są to chwile szczęśliwe, ale także takie pełne bezsilności, która paraliżuje całe ciało. Od tych smutnych odwracam głowę, żeby je zapomnieć, a uśmiecham się do chwil radosnych. Wtedy, gdy mój Dawid zaczął się sam podnosić w łóżeczku i siadać… Dla takich chwil warto żyć i muszę je w sobie pielęgnować, aby nie umarły. Dlaczego o tym chcę opowiedzieć ? Może dlatego, aby ktoś zrozumiał, co czuje matka chorego dziecka. A może dlatego, żeby mi samej było łatwiej się z tym uporać..
Dawid to najukochańszy chłopiec na świecie! To mój niespełna siedemnastoletni synek. Fantastyczny człowiek, często się uśmiecha, prawie nigdy nie płacze. Dawid choruje na padaczkę lekooporną. Choroba ujawniła się w trzecim miesiącu życia. Badanie EEG w Nowej Soli potwierdziło diagnozę. Lekarze stosowali przeróżne kombinacje leków, lecz bez rezultatu. Nasz synek miał ok. 600-700 napadów miesięcznie, co wykańczało jego biedny organizm. Nie poddawaliśmy się. Skierowano nas do Akademii Medycznej w Poznaniu, tam postawiono diagnozę: heterotopia mózgowo-korowa. Wróciliśmy po miesiącu z Poznania, stan napadowy trwał nadal. Prowadzący nas neurolog skierował nas do CZD w Warszawie na oddział neurologii, tam powiedziano nam, że stan dziecka jest bardzo ciężki i że jest to dysplazja prawego płata ciemieniowego. Podawane Dawidkowi leki pozwoliły na zmniejszenie ilości napadów, lecz nie na długo, gdyż jego organizm szybko przyzwyczaił się do podawanych przez lekarzy dawek. Wtedy po raz pierwszy poczułam się bezsilna. Dalsze konsultacjeu potwierdziły dysplazję prawego płata ciemieniowego (padaczka objawowa (ogniskowa) częściowa) i zespoły padaczkowe ze złożonymi napadami częściowymi. Okazało się, Dawida trzeba operować. Nie zastanawialiśmy się ani przez sekundę. Rozpoczął się żmudny proces przygotowań do zabiegu, udało się w sierpniu 2008 roku. Dawid przeszedł operację w Klinice Neurochirurgii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Był to bardzo poważny zabieg, gdyż usunięto mu fragment mózgu po prawej stronie, czyli kraniotomię ciemieniową.
Po operacji pojawił się bardzo duży, bo aż trójstopniowy niedowład po lewej stronie. Zaczęliśmy intensywną rehabilitację oraz liczne zbiórki pieniędzy na pomoc dla naszego synka. Dawid nie miał napadów, nasz wysiłek opłacił się. Lecz w styczniu napady zaczęły wracać, a ja po raz kolejny poczułam, że życie wymyka nam się z rąk. Rezonans komputerowy wykazał torbiel w loży pooperacyjnej. Ponownie przyjęto nas na oddział neurochirurgii w CZD w Warszawie, tam nasz syn miał kolejną operację, a mianowicie trepanację ciemieniową prawostronną, endoskopową fenestrację izolowanej loży pooperacyjnej w okolicy ciemieniowej prawej. Kolejny zabieg nie powstrzymał napadów, wręcz przeciwnie, zaczęło ich się pojawiać coraz więcej. U Dawida wystąpiła podskórna kolekcja płynowa. Założono Dawidkowi drenaż lędźwiowy, ale nie zredukował on kolekcji. Wróciliśmy do domu… Cały czas intensywnie rehabilitowaliśmy naszego synka. 30 lipca tego samego roku, Dawid miał wykonaną tomografię komputerową, która potwierdziła, że torbiel się wycofuje lecz w loży pooperacyjnej nadal pojawiały się wyładowania. W 2009 roku wykonane badanie PET potwierdziło ognisko padaczkowe w prawej części skroniowej. Dawid został zoperowany, wycięto mu prawy płat skroniowy. Napady są nadal, ale nie tak silne, jak były do czasu zabiegu.
Aktualnie zaproponowano nam poszerzenie diagnostyki w Niemczech. Koszt takiej diagnostyki to 160 tys. zł. W tej chwili dla nas to kwota nieosiągalna. Dawidek ma teraz około 50 napadów miesięcznie, ale dzięki rehabilitacji i wyjazdom na turnusy, cały czas się rozwija. Koszt turnusu rehabilitacyjnego to blisko 6 tys. złotych. Ażeby doprowadzić naszego synka do stanu całkowitego zdrowia, potrzebnych jest przynajmniej 6 wyjazdów rehabilitacyjnych w ciągu roku. Cały czas walczymy o zdrowie Dawida, zbieramy pieniądze. Stan Dawida cały czas się zmienia, powoli dostrzegam efekty naszej ciężkiej pracy i coraz rzadziej czuję się bezsilna!
Bardzo prosimy o wsparcie, bo zdrowie naszego syna jest dla Nas najważniejsze. Sami nie jesteśmy w stanie już udźwignąć wszystkich kosztów leczenia, a diagnostyka w Niemczech i intensywna rehabilitacja to jedyna szansa na życie i przyszłość Dawida. Za każde okazane wsparcie będziemy Wam niezmiernie wdzięczni!
pokaż więcej