NASZE DZIECKO ŻYJE Z WYROKIEM‼️

Padaczka, skolioza, wrodzona wada serca, rzadka choroba genetyczna , która atakuje układ oddechowy i powoduje deformację klatki piersiowej… To nie bajka, a okrutna rzeczywistość naszej córeczki 💔 Patrzymy na nią i czujemy się bezsilni. Rehabilitacja w domu, ciągłe wizyty w szpitalu, zakup sprzętu medycznego… To są kolosalne pieniądze! A bez tego Frania nie ma szans…

Znamy już wyniki badań genetycznych! Frania Marciniak cierpi na bardzo rzadki zespół Escobara!

To niezwykle rzadka choroba genetyczna. Niewiele o niej wiemy, niewiele wiedzą o niej lekarze. Nie wiemy nawet, czy w Polsce żyje chociaż jedna osoba z tym zespołem… Charakteryzuje się on szeregiem objawów, a jednym z nich są przykurcze stawów, które mogą utrudniać najprostsze codzienne czynności. Osoby z tym zespołem często mają problemy z oddychaniem, ze…

Stan Frani drastycznie się pogorszył! Dziewczynka walczy na OIOM-ie!

Dwa tygodnie temu nasze życie się zatrzymało, a nasze serca pękły na pół! Stan Frani drastycznie się pogorszył Temperatura rosła z każdą sekundą! Spadek saturacji i całkowity brak kontaktu. Od tego czasu każdy dzień to dla nas strach, ból i ogromne poczucie niemocy. To, co słyszymy prawie codziennie to – CZEKAĆ! Nasza Kochana Frania przebywa…