Z głębokim smutkiem pragniemy podzielić się smutną wiadomością, że 26 września 2023 roku opuścił nas nasz kochany Hubert. To dzień pożegnania z wyjątkowym chłopcem, który zostawił niezatarte wspomnienia w naszych sercach. Hubert odszedł w wieku 13 lat, przynosząc wiele radości i niezapomnianych chwil. Zawsze rozświetlał każdy dzień swoim uśmiechem.

Hubert i Kamil to bracia bliźniacy, którzy nigdy ze sobą normalnie nie porozmawiają. Fizycznie przebywają razem, ale życie okrutnie rozdzieliło ich już na samym początku. Problemy z jakimi się zmagają czynią ich tak bardzo różnymi od siebie…

Kamil ma zdiagnozowany zespół Aspergera – z nim los obszedł się znacznie łagodniej. Mimo to życie dla niego to ciągły strach, którego nie potrafi pokonać. Towarzyszy mu lęk, niepewność i nieufność w stosunku do otoczenia. Nadmiernie reaguje na bodźce zewnętrzne, dźwięki go drażnią, dotyk sprawia ból. Kamil nie potrafi opowiedzieć, jak bardzo źle się czuje, dlatego bardzo często wycofuje się w swój wewnętrzny, bezpieczny świat. Żeby nie stracić z nim kontaktu i nie zaprzepaścić szansy na lepsze jutro potrzebna jest specjalna rehabilitacja sensoryczna i logopedyczna. Ogrom pracy i wielki koszt – przyszłość dziecka jest jednak tego warta.

Hubert nie chodzi, nie siedzi i nie mówi, ponieważ choruje na mózgowe porażenie spastyczne czterokończynowe. W marcu 2017 roku w wyniku niewydolności oddechowej przeszedł operację udrażniania dróg oddechowych. Jest w stanie, w którym wymaga stałej, całodobowej opieki.

Każdy z chłopców wymaga specjalistycznej opieki. Niezbędna jest im pomoc, bez której Kamil nie ma szansy na lepszą przyszłość, a Huberta czeka niekończące się cierpienie. Systematyczna, nieprzerwana terapia i rehabilitacja oraz opieka wielu różnych specjalistów to szansa, której nie można zaprzepaścić. Szansa ta jest jednak bardzo kosztowna, wynosi ponad 20 tysięcy złotych rocznie. To koszt, jakiemu rodzice poświęcając się opiece nad chłopcami nie są w stanie sprostać… 

W imieniu rodziców prosimy wszystkich ludzi o dobry sercach o pomoc i wsparcie chłopców w ich walce o lepszą przyszłość!