Choroba genetyczna (Mutacja SPATA-5)

Każda chwila i każdy dzień jest naszym cudem. Od dnia narodzin Ola i Wiktorek walczą z okrutną chorobą – SPATA5. Wielu z Was zada pytanie: co to jest? A ja odpowiem: Potwór, który zabija moje dzieci. To choroba genetyczna, która wyniszcza organizm moich dzieci. Niszczy mięśnie, nerwy, zabiera siły, możliwości…

Ola ma 6 lat, Wiktorek 8. Jak mogę opisać ich życie?

Przykuci do łóżka. Nie mogą sami podnieść łyżki by zjeść zupę. Rehabilitacja to ogrom bólu i łez, ale bez niej już by ich ze mną nie było. Karmienie za pomocą PEGa, ataki padaczki, obustronny niedosłuch, małogłowie, bardzo silna spastyka i przykurcze… Rzeczywistość Oli i Wiktorka to BYCIE A NIE ŻYCIE!

Założyłam zbiórkę, by na te lata, które im zostały, zapewnić moim dzieciom lepsze chwile, odrobinę szczęścia… Moim marzeniem jest zabierać Olę i Wiktorka na spacery. To może zapewnić tylko i wyłącznie zakup odpowiednich wózków. A tym największym, najbardziej upragnionym to usłyszeć z ich ust MAMO… Marzeniem taty jest, by nie martwić się o to, za co opłacimy rehabilitację, która w pewnym stopniu spowalnia chorobę. Walczę o Olę i Wiktorka z miłości. Nie wyobrażam sobie dnia bez ich uśmiechów, zapachu, bez ich całusów na dobranoc. Są dla mnie wszystkim!

By nie pozwolić na postęp choroby Ola i Wiktorek potrzebują stałej rehabilitacji, wizyt u specjalistów, a w przypadku pogorszenia stanu nawet operacji. Ja i mąż nie mamy już takich środków, aby im to wszystko zapewnić… Dlatego zwracamy się o pomoc do ludzi dobrej woli. Prosimy a wręcz błagamy: Podarujcie z Nami lepsze jutro naszym dzieciom! 

Mama Oli i Wiktorka