Jakub Kaczmarek

Pomóż mi przełamać granice… Jakub Kaczmarek Dąbrowa, woj. łódzkie Jakub na Facebooku Razem dla Jakuba zebraliśmy 115,00 zł z 1,00 zł 2 miesiące do końca ilość osób wspierających: 3 Wesprzyj Jakuba Please activate JavaScript to continue with your donation. Wybierz kwotę * 20 zł50 zł100 zł200 zł500 złInna kwota zł Pomagam » Imię *Nazwisko *Nazwa firmy (opcjonalne)Adres e-mail * Słowa wsparcia (opcjonalne) « Wróć Pomagam  » Twoja darowizna Kwota 0,00 zł…

Kornelia Litke

Walczymy z przeciwnościami losu dla Kornelki Kornelia Litke Mława, woj. mazowieckie Kornelia na Facebooku Razem dla Kornelki zebraliśmy 1 220,00 zł z 10 599,00 zł 2 tygodnie do końca ilość osób wspierających: 32 Wesprzyj Kornelkę Only one donation form per page allowed Kornelka to nasza ukochana i wyczekiwana córeczka. Przyszła na świat 10 miesięcy temu, ważąc zaledwie 2,5 kg…

Milena Dębicka

Rzadka choroba zabiera Milenie dzieciństwo Milena Dębicka Sochaczew, woj. mazowieckie Milena na Facebooku Razem dla Mileny zebraliśmy 140,00 zł z 11 970,00 zł 1 miesiąc do końca ilość osób wspierających: 4 Wesprzyj Milenę Only one donation form per page allowed Poznajcie historię mojej córki… Milenka urodziła się bardzo wcześnie, bo już w 24 tygodniu ciąży i ważyła zaledwie 690…

Milena Sosnowska

POMOCY! OKRUTNA CHOROBA NISZCZY ŻYCIE MOJEJ CÓRECZCE! Milena Sosnowska Wrocław, woj. dolnośląskie Milena na Facebooku Razem dla Mileny zebraliśmy 120,00 zł z 60 060,00 zł 1 tydzień do końca ilość osób wspierających: 3 Wesprzyj Milenę Only one donation form per page allowed „Pierwsze miesiące to była walka o jej życie. Na szczęście udała się i Milenka jest ze…

Polina Kibko

Moja córeczka cierpi na SMA typu trzeciego, a ja boję się, że nikt nie usłyszy naszego wołania o pomoc! SMA III nie jest najgorszym typem tej okrutnej choroby. Nie odbiera życia bezpośrednio, ale zabiera sprawność, bez której życie dziecka zamienia się w wegetację. Bez leczenia i rehabilitacji Polina straci zdolności poruszania się na zawsze!

Polina ma 11 lat. Chciałaby biegać, chodzić do szkoły, cieszyć się dzieciństwem jak jej rówieśnicy. Niejednokrotnie słyszę, że przecież mogło być gorzej, że to nie najgorszy typ SMA, że z tym da się żyć… Ale choroba już spowodowała niedowład nóg i odebrała mojej córce zdolność poruszania się, a ja wiem, że zbiórka na rehabilitację zawsze pozostanie zbiórką drugorzędną, mniej ważną. Jak wytłumaczyć jedenastoletniemu dziecku, że los, który odebrał jej dzieciństwo nie jest aż taki straszny? Co odpowiedzieć, gdy pyta, czy jeszcze kiedyś pogra z koleżankami w piłkę? Jak się zachować, gdy stęsknionym wzrokiem zerka w stronę placu zabaw…?

Bez leczenia, systematycznej rehabilitacji i ortez Polina już nigdy nie stanie na nogach o własnych siłach. Musimy także zakupić specjalistyczny wózek, bez którego moja córeczka w ogóle nie będzie w stanie się poruszać. Niestety nasza sytuacja finansowa nie pozwala nam na pokrycie tych wszystkich kosztów. Owszem, nie potrzebujemy milionów na lek ratujący życie, ale bez rehabilitacji i zabezpieczenia ortopedycznego moja córka zostanie na zawsze przykuta do wózka… Błagam, zauważ moje dziecko i pozwól nam zawalczyć o sprawność!

Mama

Lena Kamińska i Jakub Brykalski

Kocham moje dzieci bezwarunkowo i zrobię wszystko, aby im pomóc funkcjonować w otaczającej rzeczywistości. Wszystko, aby w przyszłości były samodzielne i nie bały się stawiać czoła wyzwaniom.

U Lenki u Kuby zdiagnozowano autyzm atypowy, centralne zaburzenia słuchu oraz zaburzenia integracji sensorycznej. Dodatkowo córka ma ADHD, a syn upośledzenie umysłowe i całościowe zaburzenia rozwoju. Staram się jak tylko mogę zrozumieć ich potrzeby. Niestety to nie jest proste. Moje dzieci często nie są sobą, zachowują się jak zupełnie inne osoby. W inny sposób odbierają docierające do nich bodźce. Reagują w sposób przesadny lub nie do końca rozumieją daną sytuację. Częste napady agresji, krzyki, szał w którym niszczą przedmioty. Staram się wtedy zabezpieczyć ich samych, aby nie zrobili sobie krzywdy. Nigdy nie jestem w stanie przewidzieć co wywoła taki napad. Czy jakieś dźwięki, zapach czy strach w nowej sytuacji…
Jestem kłębkiem nerwów, zestresowana i bezsilna. Dodatkowo najnowszy rezonans Kuby wykazał torbiel pajęczynówki, który musimy bacznie obserwować.

Bardzo potrzebujemy badań genetycznych WES, aby zrozumieć dlaczego tak się dzieje i aby pomóc im funkcjonować w otaczającym ich świecie. Bardzo proszę o pomoc. Jesteś nasza nadzieją.

Wiktoria Parkhomenko

Wiktoria, nasza ukochana córeczka, przyszła na świat z wieloma wadami wrodzonymi. Pierwsze chwile jej życia to walka pod respiratorem o każdy dzień. Tak bardzo się baliśmy, że stracimy nasze upragnione dziecko… Ale nawet na moment nie straciliśmy nadziei!

Dysplazja nerek, hiperhomocysteinemia, koślawość stóp, wrodzona wada serca, tetrapareza spastyczna, niedobór laktazy i epilepsja… Choroby, których nazw na początku nawet nie byliśmy w stanie spamiętać. Dzisiaj Wiktoria ma już 8 lat, ze względu na zaburzenia immunologiczne nie może korzystać z dzieciństwa, jak jej rówieśnicy. Unikamy zatłoczonych miejsc, sklepów, tramwajów. Place zabaw omijamy szerokim łukiem. Wiki nie chodzi do szkoły, jej nauczanie odbywa się w trybie indywidualnym, w domu. Dla naszej córeczki każdy kontakt, nawet z najdrobniejszym wirusem, może zakończyć się tragicznie.

Wojna przerwała leczenie Wiktorii w naszym kraju. Z jedną walizką w ręku musieliśmy opuścić nasz dom, by ratować życie. W Polsce znaleźliśmy schronienie, poczucie bezpieczeństwa i życzliwych nam ludzi. Musimy jednak na nowo rozpocząć leczenie i terapię naszej córki, a to bardzo trudne wyzwanie.

Nie takiego życia pragnęliśmy dla Wiktorii… Choroba bezlitośnie zdeptała wszystkie nasze plany i marzenia, pozbawiła nas nadziei na szczęśliwą przyszłość. Wiki musi być codziennie rehabilitowana. Dzięki ciężkiej pracy z fizjoterapeutą, osteopatą i masażystą, maleńkimi krokami podąża do przodu, ku sprawności. Ile jest w stanie osiągnąć nasze dziecko? Wierzę, że bardzo dużo! Wierzę, że jest jeszcze szansa na lepszy los dla Wiki. Wszystko zależy od pieniędzy na dalszą terapię i rehabilitację. Pieniędzy, których nie mamy…

Tak bardzo proszę, każdego z Was o gest wsparcia. Nawet najdrobniejszy grosz daje nam szansę i przywraca wiarę w to, że jeszcze nie wszystko stracone! Za każdą pomoc z całego serca dziękuję.

Mama

Mikołaj i Szymon Śpiewak

Nasi synowie są w sidłach bezwzględnej choroby.
Mikołaj i Szymon cierpią na Zespół Alagille’a – bardzo rzadką, wielonarządowa chorobę genetyczną.

Starszy syn Mikołaj ma niewydolność wątroby, zmienione charakterystyczne dla tej choroby rysy twarzy (szeroko rozstawione gałki oczne, cofnięta żuchwa, deformacja zębów) a także cholestazę, która wywołuje problemy skórne i uporczywy świąd.
Młodszego synka choroba doświadczyła jeszcze bardziej. Szymon oprócz dysmorfii twarzy ma hipoplazję nerek, czyli ich wymiary są dalekie od prawidłowych. Do tego wada serca w postaci hipolazji naczyń płucnych i ubytek przegrody międzykomorowej, który został w 2021 zamknięty operacyjnie. W chwili obecnej jest obserwowany pod kątem marskości wątroby.

Kluczowe jest tu leczenie farmakologiczne, monitorowanie stanu zdrowia oraz odpowiednia dieta.
Jako rodzice, będzie wdzięczni za każdy gest dobrego serca.

Karolina i Rafał

Rafał Kortmann

W 29. tygodniu mojej ciąży, doświadczyłam przerażających przedwczesnych skurczy. Doprowadziły one do pęknięcia macicy. Te chwile były straszną walką o życie, zarówno dla mnie, jak i mojego synka, Rafałka. Rafałek przyszedł na świat zaledwie z jednym punktem w skali Apgar, ważąc 1390 gramów i mierząc 39 centymetrów. To był szok, gdy zrozumiałam, jak kruche może być życie ..