Jakub Zarzycki

Kubuś ma 5 lat i cierpi na porażenie czterokończynowe, które przejawia się wzmożonym napięciem mięśni w obrębie kończyn górnych, przy jednoczesnym obniżonym napięciu centralnym. Kubuś nie potrafi samodzielnie siadać i chodzić, wymaga codziennej pionizacji. Co 4 miesiące Jego nóżki ostrzykiwane są toksyną botulinową. W najgorszych snach nie przypuszczałam, że moje dziecko będzie musiało tyle wycierpieć…

Jedyną szansą na lepszą przyszłość i sprawność  Kuby jest ciężka systematyczna rehabilitacja. Nieprzerwana terapia z logopedą i pedagogiem specjalnym, wizyty u wielu specjalistów. To wszytko od dawna wyznacza rytm naszego życia, choroba Kubusia podporządkowała sobie życie całej naszej rodziny. Z ogromnym podziwem patrzę na uśmiech synka podczas ćwiczeń, na to, jak dzielnie i wytrwale to wszystko znosi. Czasami tak bardzo chciałabym mieć tyle siły, ile ma on – mój mały, dzielny chłopiec!

Mila Murawska

Mila przyszła na świat trzy lata temu. Mila, Mileńka… moja wyczekana córeczka. Nie miałam nawet czasu by się nią nacieszyć. Zaraz po narodzinach rozpoczęła walkę o życie. Walkę, która trwa po dziś dzień i wydaje się nie mieć końca. Moja córeczka urodziła się z krytyczną wadą serca pod postacią tetralogii Fallota oraz MAPCA’S. Skrajna postać tego typu wady. Do Jej serduszka wszczepiono shunt – sztuczną rurkę, dzięki której krew natleniała płuca. Mila najpierw przez miesiąc walczyła podpięta pod respirator, a następnie przez 7 miesięcy ECMO trzymało Jej słabe serce przy życiu. Ja przez ten cały czas czekałam, modliłam się, wierzyłam. Dziękowałam Bogu za moment, w którym po raz pierwszy była przy mnie, kiedy w końcu mogłam ją przytulić!
Po trzech latach okazuje się, że shunt w sercu Mili, który odpowiadał za natlenienie płuc się zamknął. Moja córka żyje tylko dzięki naczyniom krążenia obocznego, które wytworzyły się samoistnie. Z tak skrajną postacią tetralogii Fallota Mila nie ma szans na leczenie operacyjne w Polsce. Lekarze w kraju proponują nam tylko leczenie paliatywne, przedłużające życie, pomagające łagodzić cierpienie… Jak mogę na to pozwolić? Jak powiedzieć własnemu dziecku, że umiera? Jak żyć z myślą, że następnego dnia dla mojej Mili może już nie być?

Nadia Gebauer

Nadia przyszła na świat 3 miesiące temu, jako upragniona i wyczekana córeczka i siostra. Radość z Jej narodzin nie trwała jednak długo. Badania przesiewowe wykazały z jak straszliwym przeciwnikiem zmaga się dziewczynka. Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna diagnoza, weryfikująca wszystkie plany i marzenia o szczęściu dziecka. Choroba genetyczna powodująca obumieranie komórek nerwowych przekazujących sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu i niewydolności oddechowej…

Nadia poddawana jest leczeniu, które ma na celu spowolnienie postępu choroby. Lek podaje się bezpośrednio do kręgosłupa, co wiąże się z ogromnym bólem i licznymi skutkami ubocznymi, które taka terapia może za sobą nieść. Nie ma nic gorszego od patrzenia na ból i cierpienie własnego dziecka. Bezsilność i strach ustępuje jednak miejsca determinacji do walki o życie i sprawność Nadii.

Natasza Michalska

Natasza urodziła się ze śmiertelną wadą serca, jaką jest krytyczna stenoza aortalna. W późniejszym czasie zdiagnozowano u niej także wrodzone wodonercze. Każdy dzień jest dla nas cudem. Z dnia na dzień nasza córeczka traci siły, Jej serduszko jest niewydolne. Z bólem serca patrzy się na dziecko, które po kliku sekundach zabawy musi usiąść, a Jej małe ciałko walczy by złapać oddech. Ciężko jest mojemu matczynemu sercu żyć z myślą, że następny dzień może być już dniem bez ukochanej córeczki…

Antoni Sobecki

Antoni Sobecki to niespełna dwuletni chłopczyk ze Świebodzic. Uśmiechnięty, z ciekawością poznający otaczający go świat. Ale świat Antosia to walka z chorobą i wyścig z czasem. Dlaczego? Ponieważ urodził się ze śmiertelną wadą serca – HLHS. Żyje tylko z połową serduszka, która w chwili obecnej jest w stanie krytycznym.
Życie Antosia można opisać słowami: cierpienie, ból, strach. W ciągu swojego krótkiego istnienia przeszedł 5 operacji, był podłączony pod ECMO. Rodzice czekali na cud i ten cud się zdarzył: wygrał

Filip Zeniuk

O tym, że nasz synek urodzi się chory wiedzieliśmy jeszcze przed Jego narodzinami. Przeszliśmy stromą i wyboistą drogę, aby trafił w ręce najlepszych specjalistów zaraz po przyjściu na świat. Jak wiele jeszcze przed nami, ile walki i determinacji potrzeba, by Filipek mógł żyć wiemy tak naprawdę dopiero teraz, kiedy Jego życie zostało wycenione na blisko 2 miliony złotych!

Marcelina Sakuta

W Polsce lekarze nie mają takich możliwości, które pozwoliłyby na leczenie Marcysi. Za nią wiele poważnych operacji, które uratowały Jej życie, ale żadna nie zagwarantowała Jej bezpiecznej przyszłości. Jedna z nich zakończyła się wieloma komplikacjami. Doszło do udaru mózgu, skazy krwotocznej, sepsy… Struktury mózgu zostały uszkodzone, a nasze dziecko podłączone do respiratora na ponad trzy miesiące. Czas odmierzała nam aparatura podtrzymująca córkę przy życiu.